Minder aandacht voor lange termijn gevolgen behandeling

Mensen met kanker worden nog onvoldoende geïnformeerd over de gevolgen van hun behandeling op het dagelijks leven op de lange termijn. Dat blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) bij (ex-)kankerpatiënten. Bij 1 op de 3 deelnemers werd niet gesproken over de klachten die na de behandeling kunnen ontstaan. En bij ongeveer de helft werd niet gekeken naar hun toekomstplannen of wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven. Aan dit onderzoek deden 985 mensen mee die als gevolg van kanker een stoma hebben gekregen.

In korte tijd beslissen

Als je kanker hebt, moet je vaak binnen korte tijd beslissen over je behandeling. De behandeling kan ingrijpende gevolgen hebben, zowel op de korte als lange termijn. De NFK en de Stomavereniging vinden dat mensen beter geïnformeerd moeten worden over de gevolgen op het dagelijks leven, zodat zij samen met hun zorgverlener de juiste beslissing kunnen nemen over de behandeling.

‘Natuurlijk wil ik meebeslissen, het is mijn lijf en leven’

Uit het onderzoek blijkt dat 8 op de 10 mensen behoefte heeft om samen met zijn of haar zorgverlener te beslissen over de behandeling. Korte termijn gevolgen worden vaker besproken dan lange termijn gevolgen. Bij ruim een derde zijn lange termijn gevolgen niet besproken, terwijl ze dat wel hadden willen bespreken. Voor de mensen die een stoma hebben gekregen ten gevolge van kanker gaat het hierbij voornamelijk om seksuele problemen, vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie en darmproblemen.

Ga in gesprek

De NFK en Stomavereniging roepen zorgverleners dringend op om in het gesprek, naast de medische aspecten, ook te kijken naar de gevolgen op het dagelijks leven. Wat is belangrijk voor degene die de behandeling moet ondergaan? Kunnen zij na de behandeling nog wel blijven werken, sporten of hun hobby uitoefenen? Of zijn er gevolgen op het gebied van sociale activiteiten en intimiteit? Kijk wat voor hen belangrijk is zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken in het type behandeling dat zij kiezen en de eventuele gevolgen.

Hoger rapportcijfer

Uit het onderzoek blijkt verder dat patiënten hun zorgverlener een hoger rapportcijfer geven als die oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en de wensen en toekomstplannen. Dat cijfer stijgt in dat geval van een lage 7 naar een hoge 8. Zorgverleners hebben met slechts bij 4 op de 10 gesproken over wat voor hen in het dagelijks leven belangrijk is. Ook is bij meer dan de helft van de patiënten niet besproken wat hun plannen of wensen voor de toekomst zijn. Bij slechts een kwart van de mensen is de optie om niet (verder) te behandelen besproken. Al vindt een meerderheid van de ondervraagden dit wel heel belangrijk.