Leden van de Stomavereniging gingen voor de nieuwe website op de foto. Enkelen van hen vertellen hun verhaal in Vooruitgang. Aflevering 1: Tineke Bakker-Van der Veen, managing director bij vliegtuigfabrikant Boeing.
Toen ik de oproep van de Stomavereniging las om mee te doen aan een fotoshoot, wist ik meteen: dat is iets voor mij. Er is nog altijd een stigma rond stoma’s, en zeker als je niet aan het beeld voldoet dat mensen van een stomadrager hebben. Jij een stoma?, zeggen ze dan. Ze bedoelen waarschijnlijk: terwijl je zo jong bent? Een echte carrièrevrouw? Ambitieus? En ook nog eens moeder van twee kinderen? ‘Ja, zou mijn antwoord zijn, als mensen dat hardop zouden vragen. Ja, dat kan. Ook dan kun je een stoma hebben.’
Gelakte vloer
‘Ik heb een ingewikkelde en lange ziektegeschiedenis. Ik heb van alles. Aan mijn bekken bijvoorbeeld. Ik gleed uit op een gelakte vloer toen ik twintig weken zwanger was van ons oudste kind en belandde in een rolstoel. Bij de zwangerschap van de tweede was een rolstoel daardoor eveneens onvermijdelijk. Tussendoor had ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, waardoor ik op de dag van mijn dertigste verjaardag opnieuw in de OK belandde. Ik sloot een weddenschap af met mijn gynaecoloog dat ik binnen zes weken opnieuw zwanger zou zijn en die heb ik gewonnen. Gelukkig maar, want later moest mijn baarmoeder worden verwijderd.
‘In die jaren speelde ook dat ik fybrosarcoom had, een zeer zeldzame vorm van huidkanker. De kwaadaardige cellen bevinden zich tussen de verschillende huidlagen en zijn daarmee moeilijk te vinden. In mijn geval waren er zes operaties nodig voordat de snijranden min of meer schoon waren. In totaal is er een stuk huid verwijderd van dertig bij veertig centimeter. Na zo’n operatie stond ik krom, omdat de vastgenaaide huid te strak zat. Het duurde weken totdat de zaak zo was opgerekt dat ik weer rechtop kon staan.’
Glutenintolerantie
‘Dan de geschiedenis van mijn stoma. Al zolang als ik me kan heugen, heb ik coeliakie (gluten intolerantie) en darmproblemen. Vooral mijn dikke darm werkte slecht. Er zat een grote pocket in, een uitstulping die het transport door de darm niet bevorderde. Ik had altijd buikpijn en obstipatie, en gebruikte steeds meer medicijnen. Op het eind dronk ik liters Klean prep per dag, een middel om de ontlasting zacht te maken. Dat is geen pretje, kan ik je verzekeren. Dus ik was blij dat ik drie jaar geleden een ileostoma kreeg. Dat betekende een einde aan veel ellende.
‘De aanleg van de stoma bracht wel nieuwe zorgen met zich mee. Wat zouden de kinderen ervan vinden? Ze waren eraan gewend dat hun moeder vaak ziek was, maar dit was toch iets anders. Een stomazakje, dat zit er altijd. Je ziet het, je kunt er niet omheen. En ik was ook bang voor de reactie van mijn man. Zou hij me nog wel aantrekkelijk vinden?’
Slagroom en softijs
‘Gelukkig pakte iedereen dit geweldig op. We hebben de kinderen goed voorbereid, en mijn dochter accepteerde de stoma meteen. Mijn zoon had meer tijd nodig, maar dat was ook prima. Ik wil graag dat ze de ruimte krijgen voor hun eigen gevoel. En wat de reactie van mijn man betreft, die zei: Waar heb je het over? Ik ben met jou getrouwd als de persoon die je bent. Een stomazakje maakt dan geen verschil.
‘Natuurlijk ligt het ingewikkelder dan dat, maar mijn geliefden hebben me dus erg ondersteund. Wat ook scheelt, is dat ik snel aan mijn nieuwe lichaam was gewend. Ik had wat dat betreft al het nodige meegemaakt, er was na mijn buikoperaties bijvoorbeeld een groot litteken achtergebleven. Ik had dus minder tijd nodig dan ik dacht. Achteraf denk ik dat ik het rouwproces om het afscheid van mijn oude lichaam – want dat is het toch echt — al voor een belangrijk deel had doorgemaakt voor de operatie.
‘Helaas blijkt wel dat ook mijn dunne darm en maag slecht werken doordat de zenuwen en spieren steeds verder aftakelen. Ik heb daardoor veel problemen met eten. Ik at natuurlijk al glutenvrij, maar ik kan steeds minder andere voedingsmiddelen verdragen. Aardappelzetmeel, diverse soorten groenten, fruit en noten – het geeft allemaal gedoe. Op dit moment leef ik vooral op slagroom, chocolade, zachte kaas en softijs. Het is niet ideaal, en ik heb de afgelopen jaren flink wat gewicht verloren. Een neussonde accepteerde mijn lichaam helaas niet. Dat is lastig en vervelend, maar het is niet anders.’
Transparant
‘Op mijn werk ben ik transparant over mijn stoma. Mijn medewerkers zien natuurlijk dat er iets met me is omdat ik ben afgevallen. En laten we eerlijk zijn: af en toe hoor je zo’n stoma ook, in elk geval bij mij. Maar ik merk ook dat ik eraan toe ben om open te zijn over mijn medische verhaal. Toen ik kanker had, kon ik dat nog niet. Toen mocht bijna niemand ervan weten.
‘Ik merk dat die openheid op prijs wordt gesteld, vooral door mensen met een eigen medische geschiedenis, en dat zijn er meer dan je denkt. Ze herkennen de problemen waarmee ik kamp, zoals vermoeidheid, en ze vinden het fijn als daar begrip voor is. Het kan natuurlijk ook zijn dat je nadelen ondervindt van die openheid, maar dat gebeurt dan buiten je gezichtsveld.
‘Het is uiteraard niet eenvoudig, het combineren van ziekte, gezin en een verantwoordelijke baan als hoogste baas van vliegtuigfabrikant Boeing in Noord-Europa. Maar wat helpt is dat ik dit werk geweldig vind. Als klein kind stond ik al met mijn vader en moeder bij de startbaan van Schiphol naar opstijgende vliegtuigen te kijken. Heerlijk vond ik dat. Zo’n machine die honderden mensen naar een ander deel van de wereld vervoert, dat heeft iets magisch.’
Mannenwereld
‘Mijn studie Luchtvaart en Ruimtevaarttechniek in Delft lag dan ook voor de hand. Ik was een van de weinige vrouwen in een mannenwereld, maar dat heb ik nooit als een probleem ervaren, net zo min als de mannen aan wie ik later leiding ging geven trouwens. Dat ging allemaal heel natuurlijk, ook al omdat ik van nature de neiging heb om het initiatief te nemen en zaken op te pakken. Dat zit nu eenmaal in mijn aard. Bovendien vind ik het geweldig om het beste uit mensen te halen, en dat kun je nu eenmaal het beste doen in een managementfunctie.
‘Ik ben ambitieus, dat scheelt ook. Een streber, zou je kunnen zeggen. Ik wil het beste bereiken. Honderd procent is voor mij niet goed genoeg, 130 procent is het minimum. Dat ik het volhoud is allereerst te danken aan mijn omgeving. Ik krijg veel support, van mijn kinderen en van mijn man, die helaas behalve partner soms ook mantelzorger is. Ook mijn ouders helpen me enorm, dat hebben ze altijd gedaan, in mijn ambities maar ook in praktische zaken als het huishouden en de opvangen van de kinderen. Ze wonen hier vijf minuten vandaan. Zonder hun steun was ik hier nooit gekomen.’
Prachtige cupcakes
‘Ik heb zelf ook eigenschappen die het eenvoudiger voor me maken. Ik ben van nature positief ingesteld, dat heb ik meegekregen van mijn ouders en dat is fijn. Ik ben dankbaar voor kleine dingen. De prachtige cupcakes die ik mag maken voor de verjaardag van mijn dochter op school, een wandeling door de herfstbladeren met mijn man en kinderen, daar geniet ik van. Een beetje humor, dat helpt ook. Mijn zoon die zegt: Mama, wat fijn dat je in een rolstoel zit, dan hoeven we in de Efteling niet in de rij te staan.
‘Een tijdje geleden gaf ik een interview voor National Geographic over reizen naar Mars. Boeing is daar druk mee bezig, vandaar. Zo’n ambitie, dat vind ik fantastisch, al zou ik zelf nooit een ruimtereis willen maken. Om te beginnen kom ik natuurlijk nooit door de medische keuring, maar vooral zou ik mijn dierbaren niet zo lang willen missen.
‘Maar wat me aanspreekt, is de pioniersmentaliteit. Verder reiken dan je eigenlijk kunt. Nieuwe werelden ontdekken en daarmee iets voor anderen betekenen. Een vlucht naar Mars is voor mij niet de weg, maar laat mij dan maar pionier zijn op mijn eigen wijze.’
Tinekes zoektocht naar het beste hulpmiddel
Net als veel andere mensen met een stoma ondernam Tineke Bakker een lange zoektocht naar de juiste hulpmiddelen. ‘Ik heb een gevoelige huid en de ontlasting uit de dunne darm kan nog wel eens bijten. Dat leverde allerlei wondjes op die niet genazen. Uiteindelijk vond ik een huidplak met bijenhoning die goed werkt. De honing heeft een helende werking. Mijn stomaverpleegkundige, die fantastisch voor haar patiënten opkomt, heeft me daar goed bij geholpen.’
Tekst: Bert Bukman. Beeld: Joris Aben.
