Vroeger was alles beter!

“Maar zo erg is je stoma toch niet? Ik zie er echt niks van hoor. Ik snap niet dat jij daar zoveel jaren over na hebt moeten denken? Het lijkt mij allemaal niet zo erg hoor? Gewoon een zakje op je buik dat zelfs nog onder je kleren verstopt zit! Je had zo vaak buikpijn en dat is nu toch over, je zou dankbaar moeten zijn!”

Dit is een korte impressie van de vele opmerkingen die ik regelmatig naar mijn hoofd geslingerd krijg. Goed bedoeld natuurlijk, maar het dekt totaal niet de lading hoe het is om te leven met een stoma. Natuurlijk is zo’n in het oog springend zakje hetgeen waar een ieder aan denkt bij het hebben van een stoma. Echter weet elke stomadrager dat dit maar een deel van het leven met een stoma is. Het niet meer spontaan weg kunnen gaan zonder hutkoffer aan materiaal en reserve kleding.

Lekkage problemen beperken zich namelijk niet alleen tot de thuissituatie, maar komen ook voor tijdens dat gezellige etentje met vriendinnen of romantische diner met manlief. Het zal echt niet de laatste keer zijn dat ik noodgedwongen van outfit moet veranderen op het krappe toilet van dat idyllische restaurantje! Hoe kleiner het restaurant, hoe kleiner de toiletruimte’’ dat heb ik ondertussen meerdere malen pijnlijk ondervonden’’ het vraagt dus soms echt wat creativiteit en lenigheid om je plak te vervangen, huid schoon te maken en om te kleden op een vierkante centimeter. Ondertussen weet manlief dat ik echt niet zo’n Kim Kardashian ben dat ik bij elke gang een nieuwe jurk aantrek maar dat dit geheel noodgedwongen is, de blikken rondom ons tafeltje betichten mij wel vaak van on-Hollandse ijdelheid!

Wat veel mensen ook niet weten is dat door de aanleg van mijn stoma mijn darmen nog steeds nauwelijks werkzaam zijn. Ik drink nog steeds bekers vol met laxeermiddelen, houd regelmatig sap dagen, niet om een killerbody met strakgespannen buikspieren te trainen maar juist om mijn (darm)spieren eens wat rust te gunnen. Ook houd ik nog heel vaak nachtelijke spoelpartijen om het nodige slijm uit mijn darmen te krijgen of om er wat onverteerde etensresten uit te krijgen. Beide spoelpartijen kunnen soms uren duren en drijven mij regelmatig in de nacht tot verdriet en waanzin. Ook de kapotte huidplekken rondom je stoma, de pijn die je voelt als er toch weer een nieuw zakje geplakt moet worden op hetzelfde stukje huid omdat zonder zakje, al is het maar een uur, gewoonweg geen optie is!

Hoe gemakkelijk het leven met een stoma eruitziet, zo moeilijk is het soms voor de drager zelf. Wij tonen liever niet (maar soms gebeurt het toch) onze lekplekken in dat mooie net aangeschafte jurkje, dat meteen bij thuiskomst in de kookwas moet en zo direct klein genoeg is voor je driejarige nichtje. En ook ziet niemand mij urenlang onder de douche zitten, tot je nek in de smurrie, huilend van ellende omdat je ook wilt slapen net als de rest van Nederland! Zij zien je niet ‘strugglen’ met volle zakjes en lichamelijke verlangens. Dat manlief blijft zeggen dat je prachtig bent maar dat je dat vandaag gewoon even niet kan geloven dat het echt waarheid is. De imperfectie blijft door je hoofd spelen omdat je niet voldoet aan het standaard schoonheidsideaal. Heel vaak kan me dat weinig schelen maar op sommige dagen maakt het me enorm verdrietig!

Zoals ik het nu beschrijf lijkt het alsof mijn leven waardeloos is en dat ik terug wil naar de situatie hiervoor. Laat me duidelijk zijn dat wil ik echt niet, maar zeggen dat het gemakkelijk is, dat het hebben van een stoma ‘a piece of cake’ is dat trek ik slecht want dat is echt niet zo! Soms geeft het leven met mijn imperfecte lijf mij de kracht om door te zetten, om van wanhoop hoop te maken, maar soms zuigt het alle energie uit mijn kleine lichaam en legt het mij letterlijk en figuurlijk lam! Op zulke dagen verlang ik stiekem terug naar vroeger, naar het nostalgische vrijdagavond gevoel waar we met gewassen haartjes, gestreken pyjama’s en een roze koek keken naar Medisch Centrum West, het tot dan toe het enige bekende ziekenhuis in mijn leven! Vroeger was echt alles beter; toen zat dokter Jan gewoon wekelijks achter zuster Ingrid aan en was de enige zorg die ik had, dokter Erik met zijn snode plannen! Heerlijk!