Peilingen 2018

Hieronder staan de uitkomsten van de onderzoeken die door de Stomavereniging in 2018 zijn gepubliceerd. Klik op de naam om het rapport of artikel te downloaden.

Peiling april 2018: Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling

Een kwart van de Nederlandse kankerpatiënten heeft in het ziekenhuis geen vast aanspreekpunt, terwijl de meeste van hen daar wel behoefte aan hebben. Drie op de tien patiënten ontvangt helemaal geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan. Deze uitvraag is uitgevoerd in samenwerking met de NFK en andere kankerpatiëntenorganisaties. Lees hier de resultaten

Peiling mei 2018: Veranderingen in de zorg

In mei 2018 heeft onderzoeksinstituut PON, in samenwerking met de Stomavereniging en Mediq, onderzocht hoe vaak hulpmiddelen worden ingezet na een buikoperatie. Denk bijvoorbeeld aan steunbanden of steunbroeken. Aan het onderzoek deden 540 stomadragers mee. Uit de resultaten blijkt dat iets meer dan de helft van de stomadragers (53%) een hulpmiddel gebruikt. Het meest gebruikte hulpmiddel is een steunband (40%), daarnaast gebruikt 11% corrigerend ondergoed. Het artikel vindt u hier. Hier vindt u de uitgebreide onderzoeksresultaten

Peiling mei 2018: Gebruik en vergoeding lijmrestverwijderaars

De Stomavereniging ontvangt regelmatig signalen over de vergoeding van stomahulpmiddelen. Vorig jaar deed de Stomavereniging onderzoek naar het gebruik van deze middelen en welke extra kosten deze met zich meebrengen. Als aanvulling daarop wil de Stomavereniging nog beter inzicht krijgen in welke soort hulpmiddelen voor de huid wel of niet worden vergoed. Dit onderzoek gaat over lijmrestverwijderaars. Het is het doel van de Stomavereniging om ervoor te zorgen dat mensen met een stoma of pouch geen extra kosten hoeven te maken voor deze middelen wanneer zij die nodig hebben om te kunnen functioneren. De resultaten worden eind 2018 gepubliceerd.

Peiling mei 2018: Tevredenheidsonderzoek

De Stomavereniging krijgt een 7,7 van haar leden en blinkt vooral uit in betrouwbare informatievoorziening en inzet voor de beste zorg. Dit blijkt uit een tevredenheidsonderzoek bij 876 leden. Daarnaast wordt ons kwartaalmagazine Vooruitgang graag gelezen en is een belangrijke bron van informatie. Deze inzichten zijn voortgekomen uit een groot tevredenheidsonderzoek dat Kantar Public voor NFK en haar 20 kankerpatiëntenorganisaties heeft uitgevoerd. In totaal hebben 14 van de 20 patiëntenorganisaties (waaronder Stomavereniging) voldoende respons behaald om opgenomen te worden in de reportage. Lees het volledige onderzoek hier.

Peiling mei 2018: Complicaties en kwaliteit van leven

Door studenten van het RadboudUMC is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de invloed van het hebben van een stoma op het dagelijks leven. Hier deden maar liefst 617 mensen mee. De studenten gebruiken deze resultaten om een wetenschappelijk artikel te schrijven. Dit wordt in de loop van 2019 verwacht. Een belangrijke uitkomst uit het onderzoek is dat bijna alle stomadragers één of meer complicaties hebben én dat wanneer er meerdere complicaties zijn, dit een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Peiling mei 2018: Verschil in vergoedingen hulpmiddelen voor de huid

De Stomavereniging deed in mei vervolgonderzoek naar het gebruik en de vergoeding van stomahulpmiddelen voor de huid. Belangrijke uitkomst is dat er verschillen zitten in de vergoeding van deze middelen tussen zorgverzekeraars. Meer dan de helft van de mensen hoeft het gebruik van hulpmiddelen voor de huid niet zelf te betalen. Mensen die bij CZ verzekerd zijn hoeven het minst vaak te betalen voor deze hulpmiddelen. VGZ verzekerden betalen deze hulpmiddelen het vaakst zelf. Bekijk hier het nieuwsbericht of het volledig onderzoeksrapport.

Peiling juni 2018: Gebruik en vergoeding van zout en ORS

Zelfzorggeneesmiddelen, zoals ORS, diarreeremmers, vitaminen en zout vallen niet (of onder voorwaarden) onder verzekerde zorg. Dit terwijl deze middelen voor mensen met een ileostoma onderdeel kan zijn van hun dagelijkse medicatie. Verschillende organisaties, waaronder de Stomavereniging, maken zich er zorgen over dat deze middelen niet voor iedereen beschikbaar zijn. Terwijl zij dit wel nodig hebben. De Stomavereniging wil met dit onderzoek inzicht krijgen in het gebruik van en de noodzaak voor het gebruik van zelfzorgmiddelen voor mensen met een ileostoma. Daarnaast wil de Stomavereniging haar eigen voorlichting over vocht- en zoutopname voor mensen met een ileostoma verbeteren. Lees de resultaten hier. 

Peiling augustus 2018: Gebitsproblemen door behandeling kanker

In augustus heeft de Stomavereniging samen met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatientenorganisaties (NFK) een peiling gedaan onder 1.394 (ex-)kankerpatiënten over mondzorg. Wat blijkt? Tweederde heeft last van mond- en/of gebitsproblemen, vermoedelijk door kankerbehandeling. Lees hier het nieuwsbericht. Lees hier meer over het onderzoek van NFK. Lees hier meer over het onderzoek van de Stomavereniging

Peiling september 2018: Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?

De Stomavereniging wilde in samenwerking met de NFK weten hoe patiënten het gesprek hebben ervaren waarin ze hoorden dat ze niet meer beter werden. Maar ook hoe het ziekenhuis patiënten daarna verder hielp én hoe patiënten denken over praten over het levenseinde. Door hier beter zicht op te krijgen, kunnen we de belangen van mensen met kanker in de laatste levensfase beter behartigen. In totaal vulden 654 ongeneeslijk zieke kankerpatiënten de vragenlijst in. Lees hier de resultaten.  

Peiling oktober 2018: Onderzoek naar taboe

De Stomavereniging deed samen met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en zes andere patiëntenverenigingen, onderzoek naar taboe. Vragen als: Vindt u het soms lastig om over uw stoma te praten? Heeft u het idee dat mensen liever niets over uw klachten willen horen? En stuit u in uw omgeving soms op onbegrip? stonden hierin centraal. In totaal deden 3.256 mee aan dit onderzoek. 1.759 van hen hebben een stoma. De resultaten worden aan het begin van 2019 verwacht.

Peiling november 2018: Samen beslissen bij lange termijn gevolgen kanker

Mensen met kanker worden nog onvoldoende geïnformeerd over de gevolgen van hun behandeling op het dagelijks leven op de lange termijn. Dat blijkt uit onderzoek van de Stomavereniging in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) bij (ex-)kankerpatiënten. Bij 1 op de 3 deelnemers werd niet gesproken over de klachten die na de behandeling kunnen ontstaan. En bij ongeveer de helft werd niet gekeken naar hun toekomstplannen of wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven. Aan dit onderzoek deden 985 mensen mee die als gevolg van kanker een stoma hebben gekregen.