‘Ik kan beter omgaan met de pijn, vermoeidheid en teleurstellingen van chronisch ziek zijn’

Ricardo (31, getrouwd en vader van twee zoons) is al 20 jaar ziek. Sinds 2019 heeft hij een stoma. ‘Het doet veel met je, als je niet meer je normale dagelijks leven kunt leiden.’

“Elf jaar was ik toen ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg. Medicatie sloeg nooit lang aan, en ik heb vaak in het ziekenhuis gelegen. Er waren dagen waarop ik vijftien tot twintig keer naar het toilet moest. Ik had veel pijn, lag vaak de creperen op de bank. En als ik dat niet had, was ik extreem vermoeid. Dat doet veel met je, als je niet je normale dagelijks leven kunt leiden. Zéker ook als puber!

Daarom ben ik blij met mijn stoma. Ik heb minder pijn en ben minder moe. Ik kan werken en run samen met goede vriend een bouwkundig ontwerpbureau. Maar begin vorig jaar voelde ik mij weer slecht. Ik kreeg ontstekingen en had last van complicaties waaronder een stomabreuk, en moest verschillende operaties ondergaan.
In het proces van ziek zijn heb ik geleerd van wie ik positieve energie krijg, en bij wie ik mijn ei kwijt kan: mijn familie en vrienden. Van mijn twee kinderen word ik ook heel blij. In het ziekenhuis breken ze gewoon al stoeiend de tent af, ze denken niet: papa is ziek. Dat helpt mij.

Ik begon aan het programma Sterk met Stoma omdat ik het fijn vond dat je meteen aan de slag kunt, op momenten die jou uitkomen. Aan jezelf werken kan nooit kwaad. Het programma heeft veel indruk op mij gemaakt. Het heeft een goede psychologische werking. Je duikt diep in je leven, om stil te staan bij wat je meemaakt en hebt doorstaan.

Met name de module Zin in het leven kwam heftig bij mij binnen. Als het niet goed gaat, ben je bezig met overleven. Je vergeet de wereld om je heen, wat je leuk vindt om te doen, of om met wie je je graag omringt. Ik worstel vaak met ‘zin in het leven’, heb veel pijn en ben vaak moe. Op de ergste down-momenten denk ik soms ‘het hoeft even niet meer.’ Een oefening uit Sterk met Stoma die mij helpt, is het benoemen van de positieve aspecten van mijn leven.

Dankzij Sterk met Stoma kan ik beter omgaan met pijn, vermoeidheid en teleurstellingen. Ik besef hoe dankbaar ik mag zijn voor mijn leven. Ik zie wat ik heb, misschien zelfs mede dankzij mijn ziekte. Die heeft mij gemaakt tot wie ik ben, en ik heb er ook bepaalde mensen door ontmoet.
Ik leer de betere dagen te grijpen, geniet intenser. Ik ben me bewust van al die kleine dingen die mijn leven mooi maken. Eropuit gaan met de kinderen, een ijsje eten, naar het theater, genieten van architectuur. Naast moeilijke, zware dingen die er zijn, kun je evengoed óók lol hebben.”

Ricardo schreef zijn boek ‘Crohning van de Koning’ nadat hij ontdekte hoe fijn het is om dingen van je af te schrijven in een blog. In korte verhalen schetst hij zijn leven als brugklasser, toen hij de diagnose kreeg, tot de aanleg van zijn stoma.