Deel dit bericht

Nieuw patiëntenplatform: werkgroep darmkanker

De positie én de kwaliteit van leven van alle mensen met darmkanker, mensen die moeten leven met de gevolgen van de ziekte, en hun naasten zo goed mogelijk verbeteren. Dat is de inzet van werkgroep Darmkanker. De mensen van deze nieuwe werkgroep zijn actiegericht en zetten zich met hart en ziel in voor de belangen van darmkankerpatiënten in Nederland.

Dit gaat de werkgroep Darmkanker doen

  • De lancering van een patiëntenplatform met betrouwbare en actuele informatie, toegankelijk voor mensen die darmkanker hebben of hebben gehad. Via het platform kunnen mensen ervaringen delen en met elkaar in contact komen. De werkgroep brengt maandelijks het Darmkanker e-nieuws uit en de website www.wgdarmkanker.nl wordt op dit moment ingericht. Bekijk alvast de folder.
  • De werkgroep wil optimale zorg en de best mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met darmkanker. De wensen en behoeften van mensen met darmkanker zijn daarbij het uitgangspunt. Hiervoor gaat de werkgroep in overleg met, onder andere, zorgverleners en zorgverzekeraars, en werkt ze mee aan de herziening van de Nederlandse richtlijnen voor darmkankerzorg.

Dr. Pieter Tanis, chirurg Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam en DCCG-voorzitter: “Werkgroep Darmkanker is nu al onmisbaar voor het patiënten-perspectief in onze wetenschappelijke studies en de landelijke richtlijn darmkanker”.

  • Mensen met darmkanker ervaren allerlei knelpunten in hun dagelijks leven. Via actiegerichte belangenbehartiging wil de werkgroep die knelpunten oplossen. Daarbij kijkt men zeker ook naar de knelpunten waar mantelzorgers tegenaan lopen. Met een achterbanraadpleging brengt de werkgroep de meest prangende knelpunten in kaart.
  • Mensen met darmkanker moeten zelf de regie kunnen voeren over hun zorgproces. De werkgroep wil heldere informatie geven over mogelijke keuzes in het zorgproces en over ontwikkelingen die voor mensen met darmkanker belangrijk zijn. Het zichtbaar maken van keuzes ondersteunt het proces van “samen beslissen”.
  • Stimuleren van onderzoek en innovaties die in het belang zijn van mensen met darmkanker. De werkgroep houdt darmkankerpatiënten op de hoogte van nieuwe behandelingen, klinische studies en de uitkomsten hiervan.
  • De werkgroep werkt samen met relevante organisaties, zoals de Stomavereniging, Maag Lever Darm Stichting, NFK, DCCG, IKNL, en ‘Samen tegen Darmkanker’ om zo de positie van mensen met darmkanker te verbeteren. De werkgroep maakt gebruik van het netwerk en de faciliteiten van de Stomavereniging.

Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen gezocht

Bent u of kent u een ervaringsdeskundige die zich wil inzetten voor mensen die geraakt zijn door darmkanker? Werkgroep Darmkanker is op zoek naar enthousiaste en betrokken mensen voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatievoorziening en patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Wilt u helpen om dit patiëntenplatform verder op te zetten? Bent u geïnteresseerd? Stuur een mail naar: info@wgdarmkanker.nl.

Meer artikelen

Peggy Hesseling
13 oktober 2021

‘Ik ga in de overlevingsstand’

Peggy Hesseling (37), vrijwilliger bij StomaJong, besteedt haar beperkte energie bewust. ‘Ik...

Lees verder
9
InstagramNieuwsVooruitgang
vacature
11 oktober 2021

Gezocht: Belangenbehartiger (28 uur per week)

Ben jij op zoek naar een dynamische functie waarbinnen je op een breed en divers terrein opereert?...

Lees verder
9
InstagramNieuws
Wereld Stomadag 2021
22 september 2021

Wereld Stomadag 2021: doe je ook mee aan onze online actie?

Op zaterdag 2 oktober a.s. is het Wereld Stomadag. Deze dag kunnen we natuurlijk niet ongemerkt...

Lees verder
9
InstagramNieuws
menu