Deel dit bericht

Voorlichting bij stomaproblemen: wat willen stomadragers?

Vier HBO-Verpleegkundestudenten van Saxion Hogeschool hebben in opdracht van de Stomavereniging onderzoek gedaan naar de wensen van stomadragers voor het ontwikkelen van een informatievoorziening om lichamelijke stomaproblemen (stoma- en huidproblemen) te kunnen herkennen en behandelen.

Zij hebben hierbij samengewerkt met beleidsmedewerker Christel van Batenburg van de Stomavereniging. Het onderzoek is gerelateerd aan het promotieonderzoek van Sylvia Vonk-Klaassen over optimale ketenzorg van mensen die langdurig een permanente colo- of ileostoma hebben. Zij bood hierbij de nodige hulp en ondersteuning.

Behoefte aan informatie?

Uit eerder onderzoek blijkt dat veel stomadragers de symptomen van stoma- en huidproblemen niet zelf herkennen, waardoor problemen mogelijk niet goed behandeld worden en zelfs verergeren. In dit onderzoek is gekeken naar de wensen en behoeften van stomadragers aan voorlichting en informatie die gericht is op het herkennen van en adequaat handelen bij stoma- en huidproblemen.

Peiling stomapanel

Via de Stomavereniging is een peiling uitgezet onder het Stomapanel, gericht op stomadragers in de leeftijdscategorie 18 jaar en ouder, die een permanente, incontinente, ileo-, colo- of urostoma hebben. Er was een grote respons; 729 leden van het stomapanel hebben de peiling ingevuld.

Informatiebehoefte

Van alle respondenten die de peiling hebben ingevuld heeft 93 % aangegeven enige vorm van informatievoorziening te wensen, zodat stoma- en huidproblemen kunnen worden herkend. 29 % geeft aan wel eens onvoldoende kennis of informatie te hebben gehad om het probleem zelf te herkennen ‘herkende wel het probleem, maar wist niet wat het was’. ‘Hoe kun je iets herkennen als je niet eens weet dat het bestaat’. Bij 23 % zorgde dit voor verergering van de situatie.’ Doordat ik niet wist wat te doen werd het steeds erger, wat ontzettend zeer deed.’

Er is behoefte aan de ontwikkeling van een eenduidig instrument voor stomadragers voor het herkennen van en handelen bij stoma- en huidproblemen. In de peiling bleek ook duidelijk de wens van stomadragers om daarnaast eenduidige informatie van de stomaverpleegkundige (75%) en van de Stomavereniging (43%) te krijgen. Dit maakt het belangrijk dat zowel de stomaverpleegkundige als de Stomavereniging nauw betrokken moeten worden bij de ontwikkeling van een informatievoorziening voor stomadragers.

Informatievoorziening

De wens van de stomadragers in de peiling betreft voornamelijk de ontwikkeling van een website (41%) en een brochure/folder (32%)

Aanbevelingen

De aanbevelingen die opgesteld zijn aan de hand van dit onderzoek richten zich vooral op het ontwikkelen van informatievoorziening voor stomadragers en het ontwikkelen van een informatiestandaard voor zorgprofessionals. Met deze aanbevelingen gaan de Stomavereniging en Sylvia Vonk-Klaassen verder aan de slag zodat de informatievoorziening voor het herkennen van en handelen bij stomaproblemen verbeterd wordt.

Door: Rosanne Kromhof, Kim Nekkers, Robin Reimerink en Liesbeth Vuurboom

Meer artikelen

Stoma app
25 februari 2020

Wil jij meedenken over een nieuwe app voor stomadragers?

Het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) ontwikkelt een mobiele applicatie om mensen met een stoma...

Lees verder
Nieuws
belasting
18 februari 2020

Belasting: aftrek zorgkosten 2019

Leven met een stoma, pouch of ziekte brengt kosten met zich mee. Kosten voor medische zorg,...

Lees verder
Nieuws
Complicaties sww
18 februari 2020

Knelpuntenanalyse stoma hulpmiddelenzorg

In december 2019 vroegen we welke knelpunten worden ervaren in de stoma hulpmiddelenzorg. Maar...

Lees verder
Nieuws
menu