Wil jij meedenken met een stoma-app?

Het krijgen van een stoma is vaak een ingrijpende gebeurtenis. Uit onderzoek blijkt dat je soms te maken kunt krijgen met verschillende psychische klachten en dat kwaliteit van leven verminderd is. Het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) wil daarom in samenwerking met Stomavereniging en Stichting Stomaatje een app ontwikkelen om mensen hierin beter te informeren en te begeleiden. Maar wat moet deze app precies kunnen? Dat willen zij via dit onderzoek van jou weten.

Ontwikkeling app

Om de Stoma-App zo goed mogelijk te bouwen, richten de onderzoekers een projectgroep op met chirurgen, stomaverpleegkundigen én vier patiëntvertegenwoordigers. Deze projectgroep adviseert bij de inhoudelijke ontwikkeling van de app. Zo bespreekt de projectgroep onder andere hoe de app eruit moet zien en welke functionaliteiten de app moet hebben. Het prototype wordt vervolgens door de projectgroep getest. De definitieve versie van de app wordt in een wetenschappelijke onderzoek geëvalueerd.

Patiëntvertegenwoordigers gezocht

Belangrijk is dat de app volledig ontwikkeld wordt vanuit de behoefte van stomadragers. Om dit in kaart te brengen wordt binnenkort een vragenlijst uitgestuurd. Daarnaast zoeken de onderzoekers voor dit project 4 enthousiaste patiëntvertegenwoordigers. Als patiëntvertegenwoordiger kun je een belangrijke bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de Stoma-App. De projectgroep besprekingen starten eind februari/ begin maart.

Meedoen?

Voor dit onderzoek zijn de onderzoekers op zoek naar 4 mensen die:

• Affiniteit hebben met het verbeteren van de kwaliteit van stomazorg
• In staat zijn om bredere belang van stomadragers te vertegenwoordigen
• Aanwezig kunnen zijn tijdens meerdere besprekingen in het AMC in Amsterdam
• Overweg kunnen met mobiele apps (je hoeft geen ervaring te hebben met ontwikkeling van apps)

Lijkt het je wat om één van de vier patiëntvertegenwoordiger te zijn? Heb je interesse of wil je meer informatie? Neem contact op met dr. Sebastiaan van der Storm, s.vanderstorm@amsterdamumc.nl, 020-5663370. Bij deelname worden je reiskosten vergoed en ontvang je vacatiegeld. Dit project wordt gesubsidieerd door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en Stichting Internet Domeinregistratie Nederland (SIDN) fonds.