Deel deze pagina

Peilingen 2019

Peiling januari 2019: Onderzoek naar gebruik en vergoeding van stomamaterialen

De Stomavereniging deed begin 2019 onderzoek naar het gebruik en de vergoeding van stomamaterialen. Maar liefst 2.214 stomadragers deden aan dit onderzoek mee. Het ging om een vervolg op een eerdere meting uit 2014. Met dit bericht zijn de eerste voorlopige resultaten gepresenteerd. Net als in 2014 bleek ook in 2019 dat lichamelijke problemen van grote invloed zijn op tal van zaken in het leven van een stomadrager. In augustus is het definitieve rapport gepubliceerd middels een nieuwsbericht in samenwerking met de Patientenfederatie Nederland. Ook Vilans heeft aan de publicatie aandacht besteed. Van de resultaten is ook een infographic beschikbaar.

Peiling februari 2019: Kanker en werk

Ruim een kwart van de kankerpatiënten vindt dat hun bedrijfsarts tekortschiet in de begeleiding. In hun ogen ontbreekt het de arts aan specifieke kennis over kanker. Dat terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor hun werk. Bij negen op de tien mensen wordt de werksituatie aangepast, zes op de tien ervaart financiële gevolgen en een op de tien verliest zelfs zijn baan. Dat blijkt uit een onderzoek van de Stomavereniging in samenwerking met Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3.500 (ex-)kankerpatiënten en 602 naasten naar de impact van kanker op hun werk.

Peiling maart 2019: Heeft een stoma invloed op beweging?

Het hebben van een stoma hoeft geen belemmering te zijn voor voldoende lichamelijke activiteiten. Wel kunnen vermoeidheid en een verminderde conditie stomadragers belemmeren. Dat blijkt uit onderzoek van fysiotherapiestudenten van de Hogeschool Zuyd waaraan 1.294 mensen met een stoma meededen. Bijna alle deelnemers bewegen minimaal éénmaal per week matig intensief en een kwart beweegt minimaal éénmaal per week zwaar intensief. Hier kun je de afstudeerscriptie downloaden. Hierin staan alle resultaten uit het onderzoek beschreven. Onder andere over het uitvoeren van bot-, en spierversterkende activiteiten. Maar ook hoe fysiotherapeuten tegen de resultaten uit dit onderzoek aankijken.

Peiling mei 2019: Hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?

Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid wél behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten dit niet te hebben gehad. Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), samen met de Stomavereniging en andere patiënten organisaties. Lees hier de factsheet van het onderzoek.

Schone lei beleid (doel 4; 316 kankerpatiënten)

6 op de 10 (ex-)kankerpatiënten lukt het niet om een overlijdensrisicoverzekering (ORV) af te sluiten. Ruim de helft van hen wordt door de verzekeraar geweigerd, met als reden hun diagnose kanker. Een kwart van hen weigert het aanbod van de verzekeraar zelf, omdat de kosten te hoog zijn. Van de (ex-)kankerpatiënten die het wel lukt een ORV af te sluiten, moest twee derde eerst de verzekeraar toestemming geven om extra medische informatie over hen op te vragen. 4 op de 10 moet boven op de basispremie, blijvend extra premie betalen. Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Met deze resultaten gaat NFK via de media landelijk aandacht vragen voor de uitkomsten van deze peiling, zodat mensen die kanker hebben (gehad) zich bewust zijn dat hun diagnose en prognose van invloed is op het aanvragen van een ORV én om de politiek te bewegen.

Input op kennisagenda Urologie (doel 3; 501 respondenten)

Voor de herziening van haar onderzoeksagenda vroeg de Nederlandse Vereniging voor Urologen (NVU) om input vanuit patiëntperspectief. De Stomavereniging vroeg haar leden met een urinestoma om input te geven en 501 mensen deden dit. Thema’s die door de Stomavereniging zijn aangedragen om mee te nemen zijn: het voorkomen van lekkages (en het voorkomen hiervan door een goed geplaatst stoma), het voorkomen van huidproblemen, het voorkomen van urineweginfecties en nierproblemen (met name bij vrouwen).

Knelpunten Stomahulpmiddelen (doel 1; 355 respondenten)

In dit vervolgonderzoek gaan we dieper in op de knelpunten die mensen met een stoma in het afgelopen jaar hebben ervaren in de stomahulpmiddelenzorg en wat het effect is van het ervaren van deze knelpunten. Het vaakst wordt ervaren dat producten zoals huidreinigers niet worden vergoed, dat materiaal niet goed past of dat producten niet leverbaar zijn. Deze rapportage is onderdeel van een integraal overzicht van alle stakeholders van wat er nog beter kan op het gebied van de stomahulpmiddelenzorg.

Een ziekenhuis kiezen bij kanker, (doel 1; 750 respondenten)

Bijna driekwart (74%) van de mensen die een stoma hebben gekregen ten gevolge van kanker weet niet welke ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in behandeling voor hun eigen kankersoort. Daarnaast heeft tweederde voorafgaand aan de behandeling niet stil gestaan bij de keuze voor het ziekenhuis. En het is belangrijk dat mensen zich realiseren dat er een keuze is.

menu