Doneer Je Ervaring – Contact met lotgenoten helpt
Uit het gepubliceerde Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ‘Contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker, wat is jouw ervaring?’, blijkt dat contact met lotgenoten helpt.
Ook de behoefte aan lotgenotencontact is groot. Van de 3.640 mensen die kanker hebben (gehad), heeft bijna driekwart hier op een zeker moment behoefte aan. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, had hier iets aan, zoals steun of (h)erkenning. Zij raden het ook anderen sterk aan. Alle resultaten vind je op de website van NFK.
Doneer Je Ervaring – Lymfoedeem na kanker
Bij bepaalde vormen van kanker of de behandeling ervan kan lymfoedeem ontstaan. Uit de Doneer Je Ervaring peiling ‘Sociale steun, begrip en nazorg’ (2021) kwam naar voren dat 18% van de mensen die kanker hebben (gehad) te maken heeft met lymfoedeem. Bekijk de resultaten op de website van NFK.
Uitvraag over stomatoilettafel
In samenwerking met Sanmedi heeft de Stomavereniging een enquête afgenomen onder 3104 stomadragers over de stomatoilettafel. De aanleiding is dat NEN de richtlijn waar openbare toiletten aan moeten voldoen aan het herzien is. Sanmedi is benaderd om hierover mee te denken en advies te geven. Sanmedi heeft de Stomavereniging gevraagd of er behoefte aan een stomatoilettafel op openbare toiletten.
De enquête is door 957 mensen ingevuld. Een ruime meerderheid van de respondenten is niet bekend met de stomatoilettafel (74,58%). Een heel klein percentage heeft een stomatoilettafel thuis (3.03%) of heeft wel eens een stomatoilettafel gebruikt (1,78%) en een deel van de respondenten heeft ervan gehoord maar nog nooit gebruikt (20,61%). Het valt op dat ondanks dat relatief veel mensen niet bekend zijn met de stomatoilettafel, men toch vindt dat een openbaar toilet hiervan voorzien moet zijn.
Onderzoek naar de beleving van stomadragers
Een 7.8 gemiddeld geven stomadragers hun leven. Dat blijkt uit het onderzoek naar de beleving van stomadragers, dat wij als Stomavereniging samen met Hollister-Dansac deden. Deze leverancier van stomahulpmiddelen en wij hebben allebei het doel om de kwaliteit van leven van stomadragers te blijven verbeteren. Stomadragers die geen last hebben van complicaties, geven hun leven een 8.1. Helaas kampt 27% wél met problemen zoals lekkages, huidproblemen, opbollende zakjes en geuroverlast. Daarom geven zij hun leven een 7.3.
62% krijgt op dit moment geen ondersteuning. Ongeveer 1 op de 10 heeft hier wel behoefte aan. Over de ondersteuning die er is, zijn mensen tevreden: een 8.6 krijgt die. ‘Ze luisteren, denken mee en proberen oplossingen te bedenken,’ zegt een respondent. ‘De ondersteuning is persoonlijk, informatief en doeltreffend’ vindt een ander. En: ‘Het contact is heel fijn, ik zou het alleen wel wat vaker willen.’ 63% voelt zich gehoord bij het maken van de keuze van het stomamateriaal, en maar liefst 91% is tevreden over de producten die ze nu gebruiken.
Doneer Je Ervaring – Zorgen of angst bij kanker
Als je kanker hebt kun je je zorgen maken of je angstig voelen. Dit kan invloed hebben op je dagelijks leven. Als patiëntenorganisaties willen wij weten of (ex-)kankerpatiënten dit ervaren. Met deze Doneer Je Ervaring-peiling zijn we nagegaan of mensen met kanker zorgen of angst ervaren, en of daarbij knelpunten zijn. Als er knelpunten worden gesignaleerd, kunnen patiëntenorganisaties en NFK bijdragen aan oplossingen of het verbeteren van toegang tot hulp en begeleiding. Bekijk de resultaten op de website van NFK.