Stomavereniging en wetenschap

De Stomavereniging is betrokken bij diverse (wetenschappelijke) trajecten.

Sacrale Neurostimulatie

De Stomavereniging is onderdeel van de stuurgroep van het onderzoek naar sacrale neuromodulatie bij ernstige obstipatie van Maastricht UMC.

Het gaat om een wetenschappelijk onderzoek dat in 2016 is gestart in het Maastricht Universitair Medisch Centrum naar de behandeling van ernstige, chronische verstopping van de darmen met behulp van zenuwstimulatie. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de therapie tijdelijk toegelaten tot het basispakket, waardoor patiënten tot en met juni 2021 in onderzoeksverband gebruik kunnen maken van de behandeling.

Diagnostiek van chronische buikpijn door verklevingen

De Stomavereniging is betrokken bij verschillende onderzoeken van het Radboud UMC naar (het effect van) verklevingen na buikoperaties. Zo is in 2018 een oproep gedaan voor deelname aan een onderzoek met als doel een vragenlijst te ontwikkelen die op betrouwbare wijze in kaart brengt welke ongemakken mensen ervaringen vanwege verklevingen.

Een vervolgtraject is dat door arts-onderzoeker Richard ten Broek van het Radboud UMC onderzoek wordt gedaan naar een nieuwe methode om verklevingen vast te stellen, genaamd Cine-MRI. Cine-MRI is een nieuwe dynamische MRI-scan waarmee verklevingen kunnen worden opgespoord. Met deze scan kan in de toekomst worden onderzocht of pijnklachten daadwerkelijk door verklevingen worden veroorzaakt. Daarnaast helpt het in kaart brengen van de verklevingen bij het maken van de inschatting of een operatieve behandeling veilig is.

Richtlijnen complexe wondzorg

De Stomavereniging heeft input gegeven op de analyse en doorontwikkeling van de richtlijn ‘complexe wondzorg’. Bij het analyseren van de richtlijnen is gekeken naar de volgende onderdelen van (wond)zorg:

  • definities van wonden;
  • diagnostiek;
  • behandeling;
  • nazorg en preventie;
  • organisatie en implementatie van wondzorg;
  • competenties van betrokken zorgverleners.

De richtlijn is inmiddels opgenomen in de richtlijnendatabase van de Federatie van Medisch Specialisten: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/kwaliteitsstandaard_organisatie_van_wondzorg_in_nederland/inventarisatie_bestaande_standaarden_wondzorg.html#uitgangsvraag

Patiëntenfederatie Nederland heeft naar aanleiding van deze richtlijn patiënteninformatie ontwikkeld. http://www.patienteninformatietool.nl/wondzorg

 

Richtlijnherziening colorectaal carcinoom

De Stomavereniging participeert in de werkgroep richtlijnherziening voor colorectaal carcinoom.

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met darmkanker en is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met darmkanker.

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Landelijke Werkgroep Gastro-intestinale Tumoren (LWGIT) en de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de maag-darm-leverartsen, chirurgen, huisartsen, internisten, radiotherapeuten, radiologen, pathologen, klinisch chemici, klinisch genetici, nucleair geneeskundigen en verpleegkundigen. De patiënten zijn vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van de patiëntenvereniging en er is gebruik gemaakt van een focusgroep.

Kwalitatieve nazorg

De Stomavereniging heeft geparticipeerd in een onderzoek naar kwalitatieve nazorg, in samenwerking met het Radboud UMC.

Uit dit onderzoek blijkt dat nazorg voor mensen met een stoma een zeer belangrijk punt is. Het bleek dat stomadragers redelijk tevreden zijn over de gekregen nazorg, maar van mening zijn dat hier nog veel verbeteringen te behalen zijn. De nazorg werd in het algemeen ook beter ervaren als deze had bijgedragen aan de acceptatie van de stoma. Veel klachten tijdens de nazorg resulteerde in een lagere waardering van de gekregen nazorg. Mogelijkheid voor extra steun en/of begeleiding zorgde ervoor dat stomadragers de nazorg positiever ervaarden. Daarnaast droeg dit bij aan de acceptatie van de stoma.

De studenten hebben een stoma-nazorgtraject-advies geschreven dat wordt aangeboden aan verschillende (grootschalige) ziekenhuizen, waaronder het Radboud UMC.

Verbeterde aanspraak op hulpmiddelen na abdominale chirurgie versterkt veerkracht

De Stomavereniging is onderdeel van het projectteam dat subsidie heeft aangevraagd voor onderzoek naar de rol van steunmateriaal bij buikoperaties. Hoeveel mensen zijn erbij gebaat als na een buikoperatie eerder steunmateriaal wordt verstrekt? En wat draagt dit bij aan hun kwaliteit van leven en veerkracht (effectiviteit)? De hypothese is dat ruimer gebruik van hulpmiddelen leidt tot minder stomadragers met een breuk in de buik.

Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij somatische ziekte

De Stomavereniging heeft input gegeven tijdens de commentaarfase op de kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische ziekte.

Psychosociale zorg is erop gericht mensen met een somatische ziekte én hun naasten te helpen zo goed mogelijk om te gaan met ziekte en behandeling en de gevolgen daarvan. De kwaliteitsstandaard beschrijft wat psychosociale zorg bij somatische ziekten inhoudt, op welke wijze deze geleverd kan worden en hoe deze zorg in onderlinge samenwerking georganiseerd kan worden gedurende het hele ziekteproces van de patiënt. De kwaliteitsstandaard staat op de werkagenda van Zorginstituut Nederland.

 

Richtlijn ileus in de palliatieve fase

De Stomavereniging heeft input gegeven op de richtlijn ileus in de palliatieve fase. De richtlijn is gemaakt op initiatief van een multidisciplinaire werkgroep van het Platform Palliatieve Zorg Richtlijnen (PAZORI).

De richtlijn geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van een darmafsluiting (ileus) bij patiënten met kanker in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 17 jaar) met kanker in de palliatieve fase en een ileus, waarbij de ileus te maken heeft met de kanker zelf of de behandeling ervan. De palliatieve fase is hierbij gedefinieerd vanaf het moment dat genezing niet (meer) mogelijk is en het zeker is dat de patiënt vroeger of later aan zijn of haar ziekte zal overlijden. Het kan daarbij zowel gaan om de fase van ziektegerichte palliatie (met palliatieve systeemtherapie) als om de fase van uitsluitend symptoomgerichte palliatie. De richtlijn is beperkt tot patiënten met kanker, omdat een ileus in de palliatieve fase vrijwel nooit bij andere levensbedreigende aandoeningen optreedt.