Veelgestelde vragen

Wil je meer weten over aandoeningen die vaak gerelateerd zijn aan een stoma? Bekijk deze handige websites:

Koepelorganisaties

Ieder(In)
Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK)
Patiëntenfederatie Nederland

Patiëntenverenigingen

Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN)
Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP)
Leven met Blaas- of Nierkanker
Vereniging Ziekte van Hirschprung
Prikkelbare Darmsyndoorm (PDS) Belangenvereniging
Stichting Lynch Polyposis
Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS)
Stichting voor mensen met Neuro Endocriene Tumoren
Vereniging Anusatresie

Divers

Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
KWF KankerbestrijdingLandelijke Cliëntenraad in de Sociale Zekerheid
Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ)
Stomamateriaal over (Stomaatje)
HogeNood app
Waar kan ik naar de wc

Internationaal

European Ostomy Assocation
International Ostomy Assocation
Ostomy Lifestyle
Meet an ostomate

Omdat de Facebookpagina van StomaKIDS is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van StomaKIDS waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Omdat de Facebookpagina van Stoma40+ is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van Stoma40+ waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Omdat de Facebookpagina van StomaJONG is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van StomaJONG waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Ben je lid bij een andere patiëntenvereniging en wil je ook lid worden bij de Stomavereniging? Je krijgt dan 25% korting bij beide verenigingen. Het lidmaatschap bij de Stomavereniging is dan niet €35,- per jaar maar €26,25 per jaar. Dit aanbod geldt alleen in combinatie met een lidmaatschap bij de volgende verenigingen:

• Crohn & colitis NL
• Leven met Blaas- of Nierkanker
• Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging
• Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS)

Bel de Stomavereniging (030 – 634 39 10) om te vragen naar de voorwaarden. Informeer bij de andere verenigingen welke korting je op de contributie krijgt.

De Stomavereniging is lid van de volgende koepelorganisaties:

• De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
• Ieder(In)
• European Ostomy Association (EOA)

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) is lid van Patiëntenfederatie Nederland en dus is de Stomavereniging dat ook.

Samenwerking

Verder neemt de Stomavereniging deel aan diverse netwerken waarin:

• beleid wordt voorbereid
• onderzoek wordt gedaan
• politieke beslissingen worden voorbereid
• patiëntenorganisaties samenwerken

Het deelnemen aan dergelijke netwerken maakt het mogelijk om in een vroeg stadium van beleidsontwikkeling een standpunt te verwoorden, bijvoorbeeld door een peiling onder de leden. Hierdoor kunnen argumenten van de vereniging in een vroeg stadium een rol spelen in de besluitvorming, wat ten goede komt aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van stomadragers.

Er zijn ongeveer 38.000 mensen met een stoma in Nederland. Jaarlijks komen daar ongeveer 7.000 bij. Verrweg de meeste mensen hebben een colostoma, daarna komt de ileostoma het meest voor.

De Stomavereniging heeft ongeveer 6.600 leden.

Nee.

In Nederland zijn zo’n 6400 publiek toegankelijke toiletten. Dat is voor veel mensen met een stoma of pouch en buikpatiënten te weinig, zo blijkt uit een inventarisatie van de Maag Lever Darm Stichting en diverse patiëntenverenigingen, waaronder de Stomavereniging. Zij hebben daarom via het platform www.waarkaniknaardewc.nl aan het Nederlands publiek gevraagd om een steunbetuiging te tekenen, en aan winkelketens en horecazaken of zij hun toiletten toegankelijk willen maken. Dit platform en de daarmee gepaard gaande landelijke actie, volgt op het oorspronkelijke idee om een gezamenlijke toiletpas voor mensen met een stoma/pouch en andere buikpatiënten te ontwikkelen. Deze pas komt er misschien nog wel in de toekomst als er nog altijd onvoldoende publieke wc’s zijn.

Een andere handige tip is de HogeNood app. Met de HogeNood app vind je direct het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet met je smartphone. HogeNood laat je de route naar het toilet zien, geeft voorzieningen weer – denk aan een rolstoel toegankelijk toilet- en geeft reviews van voorgaande bezoekers.

Een stoma is een stukje darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Meestal wordt een stoma aangelegd op de dikke darm, dunne darm of de urineleiders. Je krijgt een stoma als ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld bij ontstekingen, aangeboren afwijkingen of bij tumoren en poliepen.

Een stoma is rood van kleur. De stoma bestaat uit slijmvlies en is wat vochtig, net als het slijmvlies in de mond. Een stoma zelf heeft weinig tot geen gevoel, omdat het geen zenuwuiteinden bevat. Lees meer informatie over stoma’s.

Bij een normale stoma productie tussen 400-700 cc per 24 uur en een normale lengte van de dunne darm wordt er in het algemeen vanuit gegaan dat de dunne darm medicijnen kan opnemen. Bij een kortere beschikbare darmlengte of een verhoogde productie kunnen er verstoringen zijn in de opname van medicijnen. Neem bij vragen contact op met je stomaverpleegkundige.