Een condoom om je stoma en andere verhalen

Tijdens een internationale bijeenkomst in Kopenhagen werden ervaringen uitgewisseld en inzichten gedeeld over de stomazorg in tal van Europese en Afrikaanse landen. Ook werd een nieuwe voorzitter gekozen van de European Ostomy Association.

In oktober vond in Kopenhagen het 15e congres van de European Ostomy Association plaats. Het thema was caring, sharing, supporting. Namens Nederland waren aanwezig Rein van der Leeuw en Babs Banning van het bestuur van de Stomavereniging en ik zelf als voorzitter van StomaJONG. Het was een bijzonder congres. Niet alleen omdat Ria Smeijers, oud-voorzitter van de Stomavereniging, afscheid nam als president, maar ook omdat we kennis mochten maken met leden van nieuwe deelnemende landen. Zoals Kosovo, en van buiten Europa onder meer Zimbabwe en Kenia. We luisterden tijdens het congres naar het indrukwekkende verhaal van Lizzie Moyo, een jonge vrouw uit Zimbabwe. Vroeger moest zij een condoom om haar stoma gebruiken als opvang materiaal. Met hulp van de Zweedse stomavereniging heeft zij een eigen vereniging opgericht. Sommige stomadragers in Zimbabwe krijgen nu beter materiaal en betere zorg, maar vanwege de armoede geldt dat nog lang niet voor iedereen. Daarnaast probeert Lizzie het grote taboe op het gebied van ontlasting in haar land te doorbreken. Dit doet ze door het geven van voorlichting en het bespreekbaar maken van de stoma.

26 liter output

Ook zijn we aanwezig bij een interessante lezing over high output. Een arts komt vertellen over behandeling van deze groep patiënten. Een patiënt van deze dokter had maar liefst tussen de 26 en 35 liter ileostoma output per dag! De man werd geplaagd door enorme dorst. We zijn ontzet door deze cijfers. Maar ook zijn we blij te horen dat er voor deze groep behandelmethodes in ontwikkeling zijn.

Na een lange dag schuiven we aan bij het buffet. Ik raak in gesprek met Tarsim Singh Devgun uit Kenia. Gelukkig beschikte hij over de financiële middelen om naar Londen te vliegen voor de stomaoperatie. Voor veel van zijn landgenoten is dat niet haalbaar. Er worden in Kenia veel verkeerde stoma’s aangelegd. Te groot, wel dertig centimeter in omvang, of juist ver onder het huidniveau verzonken.

Als de stoma eenmaal is aangelegd, dient zich een ander probleem aan: stomamateriaal is bijna niet te krijgen. Tarsim krijgt zijn zakjes uit Canada omdat dat land Kenia ondersteunt bij het opzetten van stomazorg. Tarsim heeft in zijn land een eigen stomavereniging opgericht en is aanwezig bij het congres om te leren van de welvarende landen.

Jongerenplan

De volgende dag schuif ik aan bij een jongerenbijeenkomst. Ik mag vertellen hoe we het in Nederland aanpakken met StomaJONG en wat we allemaal hebben bereikt. Helaas is de zorg voor jongeren in veel andere landen nog niet zo goed opgezet. Maar ik kan vertegenwoordigers van Kosovo, Slovenië, Tsjechië en Zimbabwe wel helpen met opstellen van een jongerenplan. Als voorzitters verenigen we ons en we beloven elkaar te helpen als een van de deelnemende landen hulp vraagt hoe zij hun jongeren beter kunnen bereiken.

Rein en Babs zijn vandaag aanwezig bij de verkiezing van de nieuwe EOA-president. Ria Smeijers neemt na zes jaar afscheid en Jon Thorkelsson uit IJsland wordt haar opvolger. ‘s Middags is er tijd voor ontspanning. We varen door de grachten van Kopenhagen en maken een bustour door de stad. Na een laatste diner, gesponsord door de leveranciers van stomamateriaal, nemen we afscheid van alle deelnemers. De volgende ochtend vertrekken we huiswaarts met een hoofd vol herinneringen, mooie indrukwekkende momenten, nieuwe kennis en een plan voor betere stomazorg in Europa in onze pocket.

• 

Tekst en foto’s: Carlijn Willemstijn