‘Een stoma is niet alleen maar positief’

Leden van de Stomavereniging gingen voor de nieuwe website op de foto. Enkelen van hen vertellen hun verhaal in Vooruitgang. Aflevering 3: Sun van Helvoort, een actieve vrijwilliger. ‘Mijn man was na de diagnose verdrietiger dan ik.’

‘Ik aarzelde toen ik de oproep voor de fotoshoot van de website van de Stomavereniging kreeg. Enerzijds wilde ik wel, anderzijds niet. Op het ene moment dacht ik: waarom zou ik met mijn stoma te koop lopen? Op andere momenten dacht ik: waarom zou ik hem wegstoppen?
‘Dat dubbele heb ik eigenlijk altijd als het om mijn stoma gaat. Wat voor mij uiteindelijk de doorslag gaf, is de wens om het taboe te doorbreken. Dat taboe bestaat nog steeds, ondanks de openheid van tegenwoordig. Er zijn regelmatig situaties dat ik eigenlijk over mijn stoma zou willen vertellen, maar het toch niet doe. Daarvoor zit er dan toch te veel druk op.’

‘Het taboe bestaat nog steeds, ondanks de openheid van tegenwoordig’

Aambeien, of toch niet?

‘Wat ik ook belangrijk vind, is een reëel verhaal. Natuurlijk kan een stoma een uitkomst zijn als dat een einde betekent aan langdurige pijn of ongemak. En soms is het zelfs levensreddend, dat weet ik ook. Maar een stoma is niet alleen maar positief, het is soms ook erg vervelend. Mijn eigen stoma beperkt me in elk geval in een groot aantal opzichten.

‘Het begon allemaal toen ik 34 was, nu twaalf jaar geleden. Ik had klachten, zoals bloed bij de ontlasting. Ik dacht: het zullen wel aambeien zijn, maar ik ging toch naar de huisarts. Die verwees me door naar het ziekenhuis, waar een endoscopie duidelijk maakte dat ik kanker had. Het was serieus. De tumor was zo’n 14 centimeter groot. ‘Over de oplossing bestond geen twijfel: mijn endeldarm en mijn anus moesten eruit, en ik kreeg een definitieve stoma. Het klinkt vreemd, maar dat laatste vond ik op dat moment erger dan de boodschap dat ik kanker had. Een stoma is zo onomkeerbaar. Het heeft met poep te maken, en dat vond ik vies en eng. Achteraf denk ik dat het voor een deel onwetendheid was, maar op dat moment vond ik het in één woord verschrikkelijk.’

Ongelukken

‘Over de kanker was ik zoals gezegd betrekkelijk laconiek. Ik dacht: je hebt het toch niet in de hand, de artsen nemen het over, het kan goed gaan of het kan fout gaan, maar laten we voorlopig uitgaan van het eerste. Mijn man was na het nieuws verdrietiger en emotioneler dan ik. Toen we na de diagnose naar huis reden om de kinderen bij mijn moeder op te halen, zei ik: ‘Ik ga wel achter het stuur zitten. Als jij rijdt, krijgen we misschien wel ongelukken.
‘De behandeling was zwaar: vijf weken bestraling met in de eerste en laatste week chemotherapie, en zes weken later de operatie. Maar de artsen en verpleegkundigen deden hun werk goed en waren vriendelijk, dus dat was een prima ervaring. Goed nieuws was ook dat de ingreep naar wens verliep. De tumor was niet door de darmwand heen gegroeid, en kon prima worden verwijderd. Toen ik op mijn 35e verjaardag uit het ziekenhuis werd ontslagen, was dat een cadeautje.’

Veel lekkages

‘Mijn stoma gaf wel vanaf het eerste moment problemen. Ik had veel lekkages en dat was met ander materiaal niet echt op te lossen. De stomaverpleegkundigen, zowel van mijn leverancier als van het ziekenhuis, namen de tijd en deden hun best, maar het werd er niet beter op. Het had te maken met de peristaltiek van mijn darm. Af en toe trok mijn stoma naar binnen, zonder dat ik er eigenlijk iets aan kon doen. Een ander probleem was dat mijn stoma veel geluid maakte. Hij knetterde soms flink, en dat vond ik erg vervelend.

‘In het ziekenhuis kreeg ik het advies om te gaan spoelen. Aanvankelijk had ik daar totaal geen zin in. Elke ochtend een uur in de badkamer, hoe moest ik dat regelen met werk en kinderen? Maar omdat de problemen aanhielden, besloot ik het toch te proberen, en dat pakte goed uit. Vooral met de lekkages, maar ook met het geluid, al is dat laatste wisselend. ‘Het gaat in fasen, dat is het probleem. Soms hoor je bijna niets, soms is het geluid best krachtig, en daar heb ik nog altijd veel last van. Ik let goed op wat ik eet en drink – minder bonen, uien en knoflook, koolzuurhoudende dranken en dergelijke – maar een wezenlijke verbetering levert dat niet op. Hetzelfde geldt voor pepermuntolie, iets waar veel mensen baat bij hebben, maar ik helaas niet, hoewel ik er wel een frisse adem aan overhield.’

Supermarkt

Het geluid belemmert me dus in mijn doen en laten. De bioscoop, het theater, feestjes: in mijn mindere perioden vermijd ik dat zoveel mogelijk, en ik sta dan ook liever niet in de rij voor de kassa bij de supermarkt. Ik ben zelfs wel eens weggebleven van een ouderavond op school. Als ik echt weg moet plaats ik een stomaplug, een soort tampon met huidplak. Dit kan helpen, maar ik vind dit niet zo fijn zitten en als mijn darmen heel strak zijn kan het gaan fluiten.

‘Wat deze zaken betreft is de coronacrisis een vreemde periode, want alles ligt natuurlijk stil. In ons gezin vraagt het, net als bij iedereen, om aanpassingen. Een man die thuis werkt, kinderen die niet naar school gaan, een schoonvader die geen bezoek meer mag krijgen in het verzorgingstehuis, een geannuleerde vakantie… Ik blijf zoveel mogelijk thuis, vind het spannend en wil geen risico lopen. Ik moet er niet aan denken om met mijn stoma in het ziekenhuis te belanden.’

‘Ik blijf zoveel mogelijk thuis, vind het spannend en wil geen risico lopen’

Een scheetje

‘Maar goed, terug naar het geluid van mijn stoma. Dat geeft stress en spanning. Mensen zeggen: trek het je niet aan, we laten allemaal wel eens een scheetje, maar dat is toch anders. Ik heb het geluid niet in de hand, het gebeurt gewoon, je houdt het niet tegen. Ik ben zelfs met werken gestopt, het gaf me te veel stress. Ik heb nog een tijdje een eigen bedrijf gehad, onder meer in webdesign, maar dat was het ook niet helemaal voor mij.

‘Nu doe ik veel vrijwilligerswerk voor de Stomavereniging, dat is een mooi alternatief. Ik ben moderator van de Stoma 40+ Facebookgroep en contactpersoon van de werkgroep irrigeren. Ik merk dat er veel behoefte is aan informatie hierover. Er is nog steeds veel onwetendheid, zelfs bij artsen en stomaverpleegkundigen, die soms zeggen dat je darm er lui van wordt. Dat klopt niet, dus daar valt nog veel zendingswerk te verrichten.

‘Mijn medische zoektocht gaat intussen door. Mijn galblaas is verwijderd, en mogelijk heb ik ook het prikkelbaredarmsyndroom. Ik slik daar medicijnen voor en die lijken deels te werken, en daar ben ik dan weer blij om. ‘Het is geen drama, mijn verhaal, zeker niet. Ik word niet depressief of zo, maar soms denk ik: leuk is anders. En daar doe ik het dan weer mee. Het leven gaat door, zo is het ook, en er zijn veel mooie dingen. Maar om nu te zeggen dat mijn stoma het beste is dat me ooit is overkomen, zoals je weleens hoort beweren, nee. Zo zit het voor mij niet in elkaar.’

Wat is irrigeren?

De één spreekt over ‘(darm)spoelen‘, de ander over ‘irrigeren’, maar dat betekent feitelijk hetzelfde. Mensen met een colostoma legen hun darmen door water via hun stoma in de darm te laten lopen en wekken zo peristaltiek op, de knijpende beweging waardoor voeding door de darmen gaat. Daarna ben je lange tijd schoon (24 of 48 en soms zelfs 72 uur) en kun je een minizakje, cap of plug dragen. De werkgroep irrigeren van de Stomavereniging wil hier meer bekendheid aan geven. Dit onder meer door het beantwoorden van vragen via de mail of de telefoon, of bij een stand op de Stomadagen, zodra deze weer plaatsvinden. De werkgroep vergadert enkele keren per jaar en is op zoek naar nieuwe leden. Heb je belangstelling? Neem dan contact op met Sun van Helvoort via s.vanhelvoort@stomavrijwilliger.nl.

Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben