Deel dit bericht

Sterker door te delen

Als je net een stoma of pouch hebt gekregen, kan de kennis van andere stomadragers van grote waarde zijn. Om daar optimaal gebruik van te maken, is de Stomavereniging gestart met regionale trainingen voor groepen. De zogenaamde Stomatraining. ‘Ik was vooral benieuwd naar praktische tips en trucs van andere gebruikers.’

In HMC Antoniushove in Leidschendam en het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn vonden het afgelopen jaar pilots plaats onder de noemer ‘Een stoma en nu?’ In drie bijeenkomsten gingen de deelnemers, die allemaal net een stoma hadden, aan de slag met elkaar. De begeleiders zijn stomadragers en hebben jarenlange ervaring. De pilots bleken een succes, zo werd duidelijk uit een eerste evaluatie.

Een van de deelnemers aan de proef in Leidschendam was Margo Damen (68). Nadat er voor de derde keer darmkanker bij haar was vastgesteld, kreeg zij in het najaar van 2019 een colostoma. ‘Ik wilde eerst helemaal geen stoma, het leek me superonhandig en van het idee alleen al voelde ik me oud. 2,5 Jaar lang heb ik er alles aan gedaan om het te voorkomen, maar toen ik voor de derde keer slecht nieuws kreeg, ging de knop om. Ik besloot: dit is voor de rest van mijn leven en ik ga het zo goed mogelijk doen.’

Praktische tips

Toen Margo van de training hoorde heeft ze zich opgegeven, samen met een vriendin die ook nog niet zo lang een stoma had. ‘Ik was vooral benieuwd naar praktische tips en trucs van andere gebruikers. De eerste bijeenkomst vertelde iedereen zijn of haar verhaal. Dat was voor sommigen wat onwennig, maar door het delen van zoiets ingrijpends, veranderde dat al snel. We staan er niet alleen voor met die stoma.’

Heiko Lesterhuis: ‘Er is ruimte voor ieders emotie’

Heiko Lesterhuis was een van de trainers van de groep van Margo. Ook hem viel op dat er al snel een open sfeer was. ‘Ik ben sinds 25 jaar vrijwilliger bij de Stomavereniging en merk dat mensen opener zijn dan vroeger, ook in de training. De setting in een kleine groep draagt daaraan bij. Er is ruimte voor ieders emotie.’ Heiko bezoekt als vrijwilliger vaak mensen die net een stoma hebben gekregen. ‘Dan vertel ik hoe ik dingen aanpak. Maar ik merkte dat er in een groep nog veel meer kan worden uitgewisseld. Ik kan daar zelf ook nog van leren. Door te delen helpen we elkaar sterker te worden.’

Op de bijeenkomsten leerde Margo welk materiaal er nog meer is naast wat zij gebruikt. ‘Ik wist bijvoorbeeld niet dat er wegwerpzakjes bestaan die je door het toilet kunt spoelen. Heel handig als je ergens op bezoek bent. Ook vertelden deelnemers hoe ze hun zakjes legen, staand of hurkend bijvoorbeeld. Dat was best intiem. Er zaten echt tips bij waarover ik nog niet had nagedacht.’

Als liefhebber van reizen – per vliegtuig en camper – was Margo ook geïnteresseerd in de ervaringen van anderen. ‘Heiko vertelde uitgebreid hoe hij zijn vakanties voorbereidt. Dat hij het materiaal inpakt in pakketjes voor een week, het alvast knipt en goed bij elkaar stopt. Dat er een mogelijkheid is om als stomadrager meer bagage mee te nemen in het vliegtuig. Daar had ik echt wat aan.’ Ook het eten kwam aan bod. ‘Tegen een dieet zag ik best wel op. Maar iemand vertelde dat ze alles eet wat ze wil en dat je dan vanzelf merkt of het bevalt. Prei, bonen, noem maar op. Dat was voor mij een eye opener.’

Digitale bijeenkomst

Voor trainer Heiko en zijn twee collega’s was het nieuw en spannend om de bijeenkomsten te leiden. ‘Wie voert het woord, hoe gaan we om met emotie? Het was allemaal onbekend voor ons, maar we zagen al gauw dat het goed werkte. In een groep van maximaal acht personen kan iedereen aan het woord komen.’ De deelnemers gingen vrolijk en tevreden naar huis. Heiko: ‘Wij waren gigantisch enthousiast en wilden meteen met de volgende groep beginnen. Corona gooide roet in het eten, maar ook daar kunnen we wat aan doen.’

De eerste digitale bijeenkomst staat inmiddels op het programma. De toegevoegde waarde, denkt Heiko, is toch vooral dat er met elkaar wordt gepraat. ‘Dat iedereen in de groep een stoma heeft, wat voor een dan ook, geeft een band die zorgt voor zinvolle uitwisseling van informatie. Het is een prachtige aanvulling op de stomazorg vanuit het ziekenhuis.’

Geluid maken

Ook Margo Damen juicht de extra informatie toe. ‘Van de stomaverpleegkundige kreeg ik vooral nuttige, technische informatie. Met de mensen uit mijn groep was het meer praktisch van aard. Zoals: hoe zorg je dat je zakje niet prominent te zien is onder je kleding? Hoe ga jij ermee om als je stoma geluid maakt in gezelschap? We hebben daar lekker om zitten lachen.’

De darmkanker beheerste lange tijd Margo’s leven. ‘Ik was er de hele dag mee bezig. Nu ik een stoma heb, kan ik de draad weer oppakken. Ik zou iedereen die net een stoma heeft aanraden om deze training doen, en wel zo snel mogelijk. Je hoeft het niet eerst een tijd alleen te doen. Je bent niet de enige! Het is fijn om er met anderen over te kunnen praten. Ja, deze training heeft echt meerwaarde.’

De training bestaat uit drie bijeenkomsten

  • Dagelijks leven – In deze eerste sessie vertellen de deelnemers wat hen bij de training heeft gebracht. Ook schrijft iedereen zijn verwachtingen op. Jouw vragen vormen de leidraad van het programma.
  • Problemen en complicaties – Tijdens de tweede ontmoeting komen de meest voorkomende complicaties en problemen aan bod.
  • Zorgeloos verder leven? – De laatste bijeenkomst gaat over wat het voor jou betekent om te leven met een stoma of pouch. Heb je het een plek kunnen geven? Hoe deel je het met vrienden, op het werk, op de sportschool? Waar loop je tegen aan? Wat helpt jou?

Toekomst

De Stomavereniging wil de stomatraining vanaf 2021 landelijk aanbieden, zodat iedere stoma- of pouchdrager die korter dan 1 jaar een stoma heeft van deze training gebruik kan maken. Ben je enthousiast en wil je je als vrijwilliger of als zorgverlener inzetten voor de stomatraining? Meld je dan aan via info@stomavereniging.nl onder vermelding van stomatraining.

Tekst: Josephine Krikken, Foto’s: Joris Aben

Meer artikelen

IryPump
19 oktober 2021

B. Braun stopt met productie van artikelen voor stoma-irrigatie

Fabrikant B.Braun Medical heeft besloten te stoppen met het produceren van artikelen voor...

Lees verder
9
InstagramNieuws
typing-2558213_1920
19 oktober 2021

Gezocht: 2 enthousiaste bestuursleden

Draag jij de Stomavereniging een warm hart toe? En ben je gepassioneerd om de zorg en kwaliteit...

Lees verder
0
Nieuws
Peggy Hesseling
13 oktober 2021

‘Ik ga in de overlevingsstand’

Peggy Hesseling (37), vrijwilliger bij StomaJong, besteedt haar beperkte energie bewust. ‘Ik...

Lees verder
9
InstagramNieuwsVooruitgang
menu