Wat kunnen we leren van corona?

De coronacrisis was heftig, en dat is het nog steeds. Maar we kunnen er ook veel van leren. Daarom kijkt Jan Hobbelen, de directeur van de Stomavereniging, graag vooruit. ‘We blijven ons onverminderd inzetten voor het beantwoorden van vragen en het weg nemen van onzekerheden.’

De coronacrisis heeft ons geleerd hoe belangrijk het is om personen met een kwetsbare gezondheid te beschermen. Gelukkig is dat in Nederland goed opgepakt, in de hele samenleving. Er was veel saamhorigheid en creativiteit. Zoveel zelfs dat je denkt: waarom komt dat pas in deze lastige omstandigheden naar boven? Laten we dat vasthouden, ook in de tijd die komen gaat.’Dat zegt Jan Hobbelen, die als directeur van de Stomavereniging nauwgezet volgt wat de uitbraak van het coronavirus betekent voor mensen met een stoma. Een andere les van de crisis is volgens hem nog meer vaart te maken met het overhevelen van zorg naar de eerste lijn. ‘We zagen hoe de ziekenhuizen overbelast werden door de golf van coronapatiënten. Dan is het niet zo handig dat je een stomaverpleegkundige vaak via het ziekenhuis moet raadplegen. Dat ziekenhuis heeft het druk genoeg. Het zou beter zijn als dit type zorg direct of na een verwijzing van de huisarts toegankelijk is. Voor die toegankelijkheid gaan we ons als Stomavereniging verder inzetten.’

Belang innovatie

De crisis maakt ook duidelijk hoe belangrijk innovatie is. Denk aan een app waarmee je eenvoudig informatie over je gezondheid kunt delen met je arts of verpleegkundige. Of waarmee je vragen kunt stellen aan mensen die dezelfde ervaring hebben als jij. Jan Hobbelen noemt een praktisch voorbeeld. ‘Het Amsterdam UMC is, mede in samenwerking met de Stomavereniging, een stoma app aan het ontwikkelen die het hele proces van operatie tot nazorg ondersteunt. Daarmee maak je de zorg toegankelijker, signaleer je eerder mogelijke problemen en wordt het ook nog eens goedkoper. Dergelijke ontwikkelingen gaan snel. Omdat er door de crisis minder persoonlijk contact mag zijn, komt de digitale communicatie in een stroom versnelling. Op zich een gunstig neveneffect.’

Persoonlijke ervaring

Een ander ict-aspect is een slim gebruik van data. ‘Mensen met een stoma hebben veel kennis over stomazorg en het gebruik van hulpmiddelen. Zij ervaren persoonlijk wat werkt en wat niet. Als je al die gegevens verzamelt en analyseert, kom je verder. Zo kun je patronen ontdekken die interessant zijn voor het hele behandelproces en met elkaar de zorg verder verbeteren.’ Het vroegtijdig verzamelen en delen van data kan ook helpen bij het eerder opsporen van onderliggende aandoeningen van een stoma, zoals darmkanker. ‘Dat is een van de redenen dat we vanuit de Stomavereniging de Stichting Darmkanker mee hebben opgericht. Deze stichting is onder meer bezig met een patiëntenplatform en wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we meewerken aan een snellere behandeling van darmkanker. Met mogelijk in de toekomst een afname van het aantal stoma’s in Nederland.’

Maximum aantal zakjes

Bij dat alles is het van belang dat mensen met een stoma en hun naasten centraal blijven staan. ‘Onze leden lopen rond met vragen en onzekerheden, zeker in deze roerige tijd. Wij blijven ons onverminderd inzetten voor het beantwoorden van die vragen en het wegnemen van de onzekerheden. En we doen dat op een slimme, innovatieve manier. ‘Een voorbeeld: sommige verzekeraars dachten de afgelopen periode na over het stellen van grenzen aan het aantal stomazakjes dat je per dag mag gebruiken. Dat is raar. Er is toch ook geen limiet aan het aantal keren dat iemand zonder stoma naar de wc mag? Natuurlijk is het goed om te kijken of je minder materiaal kunt gebruiken, maar altijd in een goed gesprek over de oorzaken van dat meerverbruik, waarbij de stomaverpleegkundige een belangrijke rol speelt.‘Ik denk dat we uit een breder perspectief naar de stomazorg moeten kijken. Laten we inzetten op het verminderen van onderliggende ziekten en aandoeningen door ict en data-analyse, en mogelijk ook preventie en leefstijl. Tegelijkertijd is er hier en nu voor mensen met een stoma maatwerk en aandacht nodig. Wat is er precies met u aan de hand? Kunnen we helpen of meedenken? Dat beschouw ik als de belangrijkste taak die we als Stomavereniging hebben.’

Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben