‘We gaan meer samen werken met anderen’

De viering van het vijftigjarig jubileum van de Stomavereniging is achter de rug, en dus kijkt directeur Anne Braakman vooruit. Op de agenda staan onder meer samenwerking met andere belangen – verenigingen en de nieuwe regels op het gebied van hulpmiddelen.

‘De wereld van de zorg verandert, en dat heeft ook gevolgen voor de stomazorg. We gaan meer denken in ketens. Dat betekent alle zorg vanaf de behandeling van de ziekte waarvan de stoma het gevolg is, tot en met het leven met een stoma. Om die ketenzorg goed vorm te geven, gaan we meer samenwerken met andere belangenverenigingen. Bijvoorbeeld van mensen met darmkanker, de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.’ Dat zegt Anne Braakman, directeur van de Stomavereniging.

Na de succesvolle viering van het vijftigjarig bestaan in september van dit jaar, kijkt ze vooruit, naar de jaren 2018 en verder. Samenwerking met andere verenigingen staat dus nadrukkelijk op de kaart. ‘Niet alleen om inhoudelijke redenen trouwens, maar ook uit praktische overwegingen. Als je taken kunt combineren op het gebied van bijvoorbeeld de ledenadministratie, ben je efficiënter en goedkoper uit.’

De Stomavereniging voert inmiddels gesprekken met een aantal patiëntenverenigingen. Het verst gevorderd is het overleg met de SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal). ‘Met hen gaan we nauw samenwerken in een nieuwe organisatie, darmkanker.nl, die naast de Stomavereniging komt te staan. Darmkanker.nl wordt een nieuw, breed platform. Daar is behoefte aan, ook omdat darmkanker de op een na meest voorkomende vorm van kanker is. Daarbij wil ik nadrukkelijk melden dat zowel ons bestuur als onze ledenraad heeft besloten dat de Stomavereniging herkenbaar blijft voor de belangenbehartiging, de informatievoorziening en het lotgenotencontact.’

Module hulpmiddelenzorg

Een andere kwestie die veel betekent voor de stomazorg, is de module hulpmiddelenzorg die in het Register van het Zorginstituut Nederland is opgenomen. Dit instituut waakt over de kwaliteit van de zorg in Nederland. Anne Braakman: ‘Dat klinkt wat ambtelijk en er is inderdaad ook veel overleg met officiële instanties aan vooraf gegaan. Maar het betekent veel als je een stoma hebt.’

De kern van de zaak is dat het hulpmiddel dat je gebruikt, moet passen bij je wensen en behoeften. Als je kinderen hebt, of lichamelijke arbeid verricht, dan heb je andere behoeften dan iemand die minder actief is. ‘Daarmee moeten voorschrijvers van de hulpmiddelen rekening houden. En als dat niet gebeurt, kun je daar met de module in de hand bezwaar tegen maken.’

Dat maakt je positie anders dan in het verleden, toen de bedoelingen weliswaar meestal goed waren, maar de mogelijkheid om iets af te dwingen ontbrak. ‘Dat is een grote stap vooruit. Hoe het in de praktijk uitpakt, gaan we vanaf het nieuwe jaar ervaren. Het idee is dat je samen met je stomaverpleegkundige in beeld brengt welk materiaal het beste bij jou past. Als bijvoorbeeld een leverancier vervolgens aangeeft dat zij denken dat iets anders beter is, of net zo goed, dan moeten ze met goede argumenten komen. Als je het niet eens bent met hun keuze, kun je een second opinion aanvragen. We zullen er alert op zijn dat dit alles op een verantwoorde manier wordt uitgevoerd.’

Stoma Zorgwijzer

Goede en toegankelijke stomazorg in de hele keten – dat speelde ook mee met het besluit om te stoppen met de Stoma Zorgwijzer voor goede ziekenhuiszorg. ‘We hebben veel bereikt in de zorg voor mensen met een stoma die in een ziekenhuis zijn opgenomen,’ aldus Anne Braakman. ‘Onze opdracht voor de komende jaren is om dat breder te trekken. Iedereen, thuis, in een ziekenhuis of bij een andere zorgverlener, heeft recht op de best mogelijke stomazorg. Daarvoor zijn we vijftig jaar geleden opgericht, en daarvoor zullen we ons de komende vijftig jaar blijven inzetten. Steeds meer in samenwerking met anderen, maar altijd met dat ene doel voor ogen.

Tekst: Bert Bukman, Foto: Martine Sprangers