Wel of niet meedoen?

Heeft een arts of onderzoeker gevraagd om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek? Of heb je zelf een onderzoek gevonden waar je graag aan mee wilt doen? Vraag dan altijd aan je specialist of je in aanmerking komt. Een onderzoek heeft vaak specifieke eisen waar je aan moet voldoen om mee te kunnen doen. Je arts kan je vertellen of je aan die eisen voldoet.

Het is best lastig om te beslissen of je wel of niet mee wilt doen aan een onderzoek. Neem voldoende tijd om te beslissen, je arts zal daar begrip voor hebben. Praat er over met mensen die je vertrouwt, zoals familie, vrienden of je huisarts. Ook werken in grote ziekenhuizen vaak verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek: researchverpleegkundigen. Zij kunnen je meer informatie geven over het onderzoek. Daarnaast wordt er bij elk onderzoek een onafhankelijk arts aangewezen. Je kunt deze persoon altijd benaderen. De arts is er om je vragen te beantwoorden, schroom dus niet om contact op te nemen.

Meedoen aan onderzoek?

Bespreek dit eerst met uw arts of stomaverpleegkundige. Je krijgt dan uitleg over de gevolgen die het onderzoek voor je persoonlijke situatie heeft, wat de voor- en nadelen zijn en de eventuele risico’s.

Je beslist altijd zelf of je mee doet aan een onderzoek, het is vrijwillig. Je bent nooit verplicht om mee te doen. Beslis daarom ook pas of je mee doet als je genoeg weet over de inhoud, eventuele risico’s en voor- en nadelen van het onderzoek.

Waarom meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Meedoen met wetenschappelijk onderzoek kan een aantal voordelen hebben:

• Je helpt mee de kennis over stoma’s en aanverwante onderwerpen te vergroten. Dit betekent dat door jouw hulp stomadragers betere zorg en een betere kwaliteit van leven krijgen.
• Bij onderzoek naar een nieuwe techniek, behandeling of een nieuw materiaal, kun je daar zelf baat bij hebben. Uiteraard hoeft dit niet het geval te zijn.
• Bij de meeste onderzoeken wordt geen financiële vergoeding gegeven. Soms is een vergoeding van de reiskosten wel mogelijk.

Waarom niet meedoen aan wetenschappelijk onderzoek?

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek kan ook nadelen hebben. Alleen jij kunt de afweging maken en bepalen of je de voor- en nadelen tegen elkaar vindt opwegen.

• Er wordt een inspanning van je gevraagd. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je vaker op controle moet komen bij de arts of stomaverpleegkundige, andere stomamaterialen moet gebruiken, dagelijks een dagboek of lijstje bij moet houden of dat je vragen krijgt over onderwerpen die je vervelend vindt. Soms is een bepaalde leefstijl nodig. Je mag dan bijvoorbeeld niet roken of geen alcohol drinken.
• Aan sommige wetenschappelijke onderzoeken zitten risico’s vast. Bijvoorbeeld bij een nieuwe behandeling waarvan nog niet bekend is welke langetermijneffecten er zijn. Ook zijn bij wetenschappelijk onderzoek soms extra testen of onderzoeken nodig. Bijvoorbeeld een kijkoperatie of bloedonderzoek. Het kan ook voorkomen dat je (tijdelijk) stopt met de medicijnen die je gebruikt. Hoe groot de risico’s voor jou zijn, hangt af van je persoonlijke situatie en de onderzoeken die je krijgt.