Vocht is voor ieder mens belangrijk. Mensen met een ileostoma met high output kunnen zoveel vocht verliezen dat uitdroging leidt tot nierfalen of nierschade. Daarom pleiten stomadrager Angela Meijer en verpleegkundig consulent Bregje Willems voor een betere controle van de vochtbalans.
Al jarenlang heeft Angela Meijer (58) last van haar darmen. Ze heeft verschillende stoma’s gehad, heeft een ileoanale pouch geprobeerd maar heeft nu toch weer een ileostoma. ‘Met high output,’ zegt ze meteen. ‘Of liever: ik heb fases waarbij ik enorm last heb van wat ik gegeten heb.’
Als iemand goed op voeding let, is zij het wel. ‘Ik eet heel stabiel. Althans dat probeer ik, maar eigenlijk haalt het niets uit. Ik kan vandaag een stukje vlees, aardappels en groenten eten en totaal nergens last van hebben. Eet ik morgen precies hetzelfde – ook weer vers – dan komt het er meteen uit en heb ik extreem waterige ontlasting. High output dus. Echt heel vervelend.’
Ze liet zich onderzoeken. ‘Ik heb alles na laten kijken. Of ik misschien overgevoelig ben voor gluten, voor suikers, sommige vetten. Daar is niets uitgekomen, maar toch houd ik deze problemen. Op zich is het niet erg als je af en toe last hebt van je darmen, maar bij mij loopt het echt letterlijk de spuigaten uit.’
Raar in mijn hoofd
Angela neemt haar medicijnen. Ze heeft zelfs een speciaal middel om de ontlasting in te dikken, maar het helpt allemaal niet. ‘Als ik ’s avonds iets eet en dat valt niet goed, ben ik ’s ochtends zo twee liter vocht kwijt. Het gevolg is dat ik raar in mijn hoofd word en me gewoon niet lekker voel. Ik werk wel, maar gelukkig heb ik een werkgever die meebeweegt. Ik mag vooral thuis werken. Dat kan ook niet anders, want ik ben dan vaak te slap om naar kantoor te gaan. Dat wil ik wel hoor en als het enigszins kan, ga ik.’
Het vochtverlies heeft gevolgen. Bij een controle in het ziekenhuis bleek ze nog maar veertig procent van haar nierfunctie te hebben. ‘Dat is dus in al die jaren nooit gecontroleerd. Ik schrok ervan, want dat is niet best. Dat betekent dat ik extra moet uitkijken. Maar wat ik vooral vreemd vond: hier wordt niet standaard naar gekeken. Ik had op een bepaald moment nog een nierfunctie die onder de twintig procent dook van wat het eigenlijk moet zijn. Los van de schade aan mijn nieren is dat voor mijn hele lijf slecht. Ik denk dat dit bij iedereen met een ileostoma, of het met high output is of niet, besproken moet worden. Zodat mensen alert zijn.’
Slechter filteren
Dat uitdroging nierschade kan veroorzaken, kan Bregje Willems bevestigen. Ze is verpleegkundig consulent nefrologie (nierziekten) in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. ‘Als je te veel vocht verliest, neemt de doorbloeding van de nieren af waardoor ze slechter gaan functioneren. Gevolg is dat afvalstoffen gaan ophopen en de balans van zouten zoals kalium en natrium verstoord raakt.’ Het verbaast Bregje dat het niet standaard is bij een high output stoma om de nierfunctie te testen. ‘Het gaat om een bloedprik die via de huisarts kan worden geregeld,’ legt ze uit. ‘Je kunt dan ook snel actie ondernemen als het niet goed gaat.’
Angela Meijer heeft lang moeten zoeken naar een mogelijkheid om meteen geholpen te worden als het vochtverlies weer hevig was. ‘Eigenlijk moet ik direct geprikt worden en als de waardes niet goed zijn, moet ik aan het infuus om vocht toe te dienen. Maar bij mijn vorige ziekenhuis kon dat niet zo snel. Ik zit nu in een kleiner ziekenhuis en heb een vaste arts. Die kan ik zo bellen en dan kan ik komen.’ Het vele vocht toedienen werkt zeker, maar haar nierfunctie gaat toch langzamerhand achteruit. Bregje Willems: ‘Dat zien wij vaker. De vochtbalans herstelt wel, maar de schade is er toch. Er zitten veel filtertjes in de nieren en die kunnen beschadigd raken. Dat verklaart dat de nierfunctie achteruit gaat.’
Standaard controle
De verpleegkundige vindt dat er in gevallen zoals bij Angela Meijer aparte afspraken gemaakt moeten worden. ‘Als je weet van iemand dat er geregeld een vochttekort is, dan moet je wel gaan handelen.’ In de richtlijnen blijkt dit echter niet te zijn opgenomen. Angela Meijer pleit daarom voor standaard nierfunctiecontrole bij mensen met een high output stoma. ‘Het gaat niet alleen om vocht toedienen als iemand heel veel vocht verliest. Bij mij kwamen we pas achter de verminderde nierfunctie toen mijn nieren al beschadigd waren. Je merkt het namelijk niet direct. Ik vind echt dat bij iedereen die controle uitgevoerd moet worden om ernstige schade te voorkomen.’
Bregje Willems bevestigt wat Angela zegt: mensen zelf merken pas iets van slechter werkende nieren als het te laat is. ‘De signalen zijn divers, maar over het algemeen horen we dat mensen last hebben van moeheid, kortademigheid, jeuk, het koud hebben en geen zin hebben om te eten. Wie te veel vocht verliest via de stoma kan een lage bloeddruk krijgen, duizelig worden, dorst hebben of een droge tong. Dan zou er een extra bloedtest gedaan kunnen worden in overleg met behandelend specialist of huisarts, om zo de nierfunctie te meten.’
Met alleen de geregelde controle is Angela Meijer er nog niet. Ze pleit voor de mogelijkheid om het vocht thuis via de thuiszorg toegediend te krijgen. ‘Als het mogelijk is om bij de huisarts te prikken en snel de uitslag te krijgen, zou het mij enorm helpen om ook thuis het vocht toegediend te krijgen. Ik ben benieuwd of er nog meer mensen zijn. Misschien kunnen we samen iets veranderen.’
Wat is een high output stoma?
Als een stoma gedurende langere tijd meer dan 1,5 liter ontlasting produceert, spreken we van een high output stoma. Er is dan sprake van grotere en dunnere hoeveelheid ontlasting. Door een darmoperatie of een andere oorzaak is de darmpassage versneld en neemt de darm nog niet voldoende vocht op. High output stoma’s hebben vaak een complex verloop en vaak is ook een multidisciplinaire aanpak nodig. Denk dan aan een samenwerking van chirurg, MDL-arts, stomaverpleegkundige en diëtist.
