Kinderen met een stoma

Je hoort van je arts dat je kind een stoma nodig heeft. Maar wat is een stoma? Kort gezegd is een stoma een kunstmatige opening waar de ontlasting of urine doorheen gaat. Kinderen met een stoma krijgen deze bijna altijd vlak na de geboorte of tijdens het eerste levensjaar. De meeste stoma’s zijn tijdelijk. Na het vierde jaar wordt bij negen van de tien kinderen de stoma weer opgeheven.

Waarom een stoma?

Er zijn allerlei redenen waarom een kind een stoma nodig heeft. Bijvoorbeeld als een kind zonder anus wordt geboren, een darmafsluiting heeft of een open ruggetje. Bij kinderen met een chronische darmontsteking is het soms ook nodig om een stoma aan te leggen.

Welk ziekenhuis?

Een stoma bij een kind wordt altijd in een academisch ziekenhuis aangelegd. Daar werken deskundigen die gespecialiseerd zijn in het aanleggen van een stoma bij kinderen. Als kinderen 18 jaar zijn, gaan zij over naar de volwassenenzorg van het ziekenhuis.

Deze academische ziekenhuizen leggen stoma’s aan bij kinderen:

• Amalia Kinderziekenhuis Radboudumc Nijmegen
• Sophia Ziekenhuis Erasmus Rotterdam
• Wilhelmina Kinderziekenhuis UMCU Utrecht
• Amsterdam UMC locatie VUmc/EKZ
• Amsterdam UMC locatie AMC/EKZ
• MUMC Maastricht
• Beatrix Ziekenhuis UMCG Groningen

Informatie voor ouders

Op de volgende pagina’s vindt u informatie die de Stomavereniging samen met de kinderstomaverpleegkundigen en medisch specialisten van de verschillende academische ziekenhuizen heeft samengesteld.

• Darmstoma
• Urinestoma
• Dagelijks leven kinderen
• Adviezen van kinderstomaverpleegkundigen voor de stomaverzorging van kinderen tussen 0 en 18 jaar

StomaKIDS Facebookgroep

Dit is een speciale Facebookgroep voor ouders van kinderen met een stoma of pouch. Ook als je verwacht dat je kind een stoma of pouch gaat krijgen, ben je van harte welkom. Kom via deze groep in contact met andere ouders en deel je ervaring en vragen. De groep is privé, dat betekent dat de inhoud alleen zichtbaar is voor leden en dat andere mensen niet kunnen zien dat jij lid bent.

Spreekbeurt of werkstuk

Zit je op de basisschool en wil je een spreekbeurt houden of een werkstuk maken over stoma’s? De Stomavereniging heeft een lespakket ontwikkeld met alles wat basisscholieren hiervoor nodig hebben. Het lespakket bestaat uit een filmpje, informatiebladen en een quiz. Alle belangrijke informatie over stoma’s komt aan bod. Van soorten stoma’s, oorzaken, stomamateriaal, voeding tot leven met een stoma.