Een stoma heeft invloed op je liefdesleven. Maar erover praten? Dat vinden veel mensen moeilijk. Stomaverpleegkundigen Barbara Weterings en Annette Gardien zien soms schrijnende gevolgen daarvan. ‘Het is niet goed als partners elkaar nooit meer naakt zien’
Een stoma heeft invloed op je liefdesleven. Maar erover praten? Dat vinden veel mensen moeilijk. Stomaverpleegkundigen Barbara Weterings en Annette Gardien zien soms schrijnende gevolgen daarvan. ‘De partner meteen betrekken bij wat je doormaakt, helpt om de intimiteit in een relatie te behouden.’ Liefde, intimiteit en seks: het is niet het eerste waarmee je je bezighoudt in de periode na de operatie. Dat weet verpleegkundige Annette Gardien, die samen met Barbara Weterings de stomapoli in het HagaZiekenhuis runt, maar al te goed. ‘Je bent soms al blij dat je nog leeft, je zit in een rollercoaster en richt je op het praktische, dagelijkse leven met een stoma. Hoe doe je dat?’ Veel mensen die een stoma krijgen, kampen met onzekerheden, vervolgt Barbara. Van ‘Wat kun je nog wel of niet eten?’ en ‘Hoe kan ik weer meer bewegen?’ tot de angst dat anderen hun stoma kunnen ruiken, zien of horen. ‘Je voelt je vaak in meerdere opzichten oncomfortabel, en dat heeft ook invloed op de relatie met je partner. Mensen knuffelen elkaar bijvoorbeeld minder snel. Zie ik er nog wel aantrekkelijk uit? Kan er niets kapotgaan?’
Een poll over liefde en seks op de social mediakanalen van de Stomavereniging leverde veel reacties op. Zoals: ‘Wij hebben al drie jaar geen seks meer. Eerst door de pijn en sinds drie maanden door mijn stoma. Ik voel me niet meer mooi door alle littekens en het zakje poep op mijn buik.’ En: ‘Ik schaam me en houd bij het vrijen mijn hand op het zakje om het af te schermen.’ Of: ‘Door het verdriet over alles voel ik mij erg gespannen.’ Het stomazakje speelt veel mensen in praktisch opzicht parten, omdat het in de weg zit of kraakt. ‘Dat vermindert het plezier.’
Lichamelijke onmogelijkheden
Zes van de tien stomadragers vinden dat het minder is geworden met intimiteit en seksualiteit nadat ze een stoma kregen. Dat blijkt uit een onderzoek waaraan de Stomavereniging deelnam. Het merendeel gaf aan dat dit mede te wijten is aan veranderingen aan het lichaam. Acht op de tien mensen kampen daarnaast met lichamelijke problemen. Soms is een erectie niet meer mogelijk, of is de vagina droog of beschadigd door bestralingen. Anderen hebben weer te maken met soms ernstige vermoeidheid. Annette: ‘Voor vrouwen én mannen verandert er veel. Voor mannen is het echt een issue als ze geen erectie meer kunnen krijgen. Hak hem er maar af, hij hangt er toch voor niets, horen we soms.’
Andere rol
Onzekerheid over het lichaam en eventuele fysieke onmogelijkheden in bed zijn één ding. Maar vaak veranderen ook de rollen in een relatie door het ziekteproces. ‘Partners worden dan meer hulpverlener of verzorger,’ vertelt Annette. ‘We horen regelmatig van mensen met een stoma dat zij zelf op een gegeven moment wel toe zijn aan knuffelen of meer, maar dat de partner daar nog niet aan moet denken. Hij of zij ziet een patiënt met een stoma of een kaal koppie door chemo’s, in plaats van een geliefde.’ Ongeveer een kwart van de deelnemers aan het onderzoek zegt niets te doen om eventuele problemen op te lossen. Een aantal geeft aan de situatie te accepteren en er vrede mee te hebben. Van de driekwart die er wél iets aan wil doen, praat slechts de helft met de partner. ‘Ik heb een lieve man en kan over alles met hem praten, behalve over seks en intimiteit,’ reageert een vrouw in de poll van de Stomavereniging. ‘Ik voel me schuldig omdat mijn man de seks meer mist dan ik,’ schrijft een ander. Ze is ook bang dat hij dat buiten de deur gaat zoeken. Een derde mailt: ‘Ik schaam mij ervoor dat ik zoveel moeite heb met mijn lelijke buik en dat zakje. Juist omdat we al bijna 26 jaar gelukkig getrouwd zijn en hij steeds aangeeft mij mooi te vinden mét mijn mankementen en beperkingen.’ Ook schrijft iemand: ‘Het idee hem teleur te stellen maakt me verdrietig en eenzaam binnen onze relatie.’
Kiekeboe spelen
‘Vanmorgen sprak ik tijdens het spreekuur een vrouw, die riep: ‘Mijn man krijgt mijn stoma niet te zien hoor! Dat kan hij niet aan.’ Ze wilde hem ontzien,’ vertelt Barbara. Dat mechanisme ziet ze vaak, dat mensen zich letterlijk en figuurlijk minder blootgeven, zich terugtrekken en van alles gaan invullen voor elkaar. ‘Het is voor de relatie niet goed als mensen kiekeboe gaan spelen, of als ze elkaar nooit meer naakt zien. Dat gebeurt hoor! We kennen mensen die hun eigen slaap- en zelfs badkamer hebben. Soms ook omdat de
partner de stoma maar niets vindt.’ Dat is de reden dat Barbara haar patiënte voorstelde om haar man de stoma gelijk al in het ziekenhuis te laten zien. ‘Dan krijgt het straks niet zo’n lading. Bovendien zijn wij erbij om het moment te begeleiden. De partner meteen betrekken bij wat je doormaakt, helpt om de intimiteit in een relatie te behouden.’
In de spreekkamer
Artsen, chirurgen en stomaverpleegkundigen bespreken het onderwerp seksualiteit tegenwoordig als het goed is in hun behandelkamer. Vóór de ingreep als het gaat om mogelijke fysieke gevolgen van een behandeling, en ook tijdens controles een aantal maanden later. Dat helpt enorm, ervaren Barbara en Annette. ‘We zeggen bijvoorbeeld iets als: ‘We zien vaak dat een stoma effect kan hebben op relaties, is dat bij jullie ook zo?’ Soms geven mensen aan dit niet te willen bespreken. Anderen vinden het juist fijn. Om te weten dat dit kan gebeuren en dat het normaal is gezien alles wat ze meemaken. En vooral: dat het onderwerp zo bespreekbaar wordt.’
Gezellig met elkaar
Praten is de sleutel tot oplossingen, en tot hulp als dat nodig is. Annette: ‘We kunnen bijvoorbeeld het gesprek openen met de partner erbij. Dan kunnen mensen het vervolgens zelf samen oppakken. En als dat niet lukt of als ze het lastig vinden, kunnen we doorverwijzen naar een seksuoloog.’ Een seksuoloog helpt uitzoeken wat nodig is om je liefdesleven weer op te pakken. Hoe kun je omgaan met dat negatieve zelfbeeld, wat helpt om je lichaam te accepteren? En stel dat je tegen fysieke beperkingen aanloopt, welke oplossingen zijn er dan? Soms biedt een verwijzing naar een bekkenbodemfysiotherapeut uitkomst, en er zijn praktische hulpmiddelen zoals glijmiddelen, Viagra of een speciale vacuümpomp. Ook kijk je naar hoe je het samen weer fijn en gezellig krijgt, na die periode waarin alles draaide om ziek zijn, zorgen en vermoeidheid. ‘Er is immers een belangrijke stap vóór seks, namelijk intimiteit, het gevoel van verbondenheid met elkaar. Lekker tegen elkaar aanliggen als je tv kijkt, of elkaar een knuffel geven,’ zegt Annette. Hoopgevend: het is niet altijd kommer en kwel tussen de lakens, blijkt uit de poll van de Stomavereniging. Bij bijna 30 procent van de deelnemers is het seksleven juist in positief opzicht veranderd na een stoma.
Experimenteren helpt
Op onze poll-vraag wat hielp om weer plezier te hebben in bed, gaven mensen antwoorden als ‘De situatie aanvaarden en vandaar uit kijken hoe je het weer aangenamer kunt maken’, ‘Open praten over gevoelens zoals angst en zorgen, en over wat we wel of niet fijn vinden’, ‘Weer samen lachen’ en ‘Geduld hebben en de tijd nemen om dingen opnieuw uitzoeken’. ‘Je wordt vanzelf creatiever, en dan blijkt er zoveel meer mogelijk,’ geeft iemand aan. Ook een waardevolle: ‘Verwen jezelf met mooie lingerie, dat geeft zelfvertrouwen. En maak het niet te moeilijk voor jezelf, dan zal je partner dat waarschijnlijk ook niet doen.’ Dat laatste beamen Barbara en Annette volmondig: zet vooral die stap, al is het maar een kleintje, om het weer goed te hebben samen. Barbara: ‘Een van onze patiënten kwam laatst binnen met een enorme grijns op haar gezicht. ‘Ik heb ‘het’ gedaan!’ riep ze. Ze vertelde dat ze er echt voor uit haar comfortzone moest, ‘maar we zijn gewoon heel lief voor elkaar geweest en het was zó fijn!’ Die twinkeling in haar ogen was mooi. Als wij het thema relaties en seks aansnijden, wimpelen mensen vaak hun gevoelens of ongemak weg met een ‘Ik leef toch nog? Daar gaat het om’. Maar intimiteit is zó belangrijk. Het is een oerbehoefte.’
Tips en ervaringsverhalen
Op www.kankerenseks.nl vind je onder ‘Intimiteit en seks bij kanker’ tips om met je partner te praten over intimiteit en hoe je op nieuwe manieren samen kunt zijn als het niet meer lukt op de manier die je gewend was. Ook is er informatie per kankersoort en zijn er (bij darmkanker) tips speciaal voor stomadragers. In de documentaire ‘Privégesprekken’ praten drie stellen op een persoonlijke, kwetsbare manier over de gevolgen van kanker op hun relatie en seksualiteit. De film is afgelopen najaar uitgezonden door omroep Human op NPO2 en terug te kijken via NPO Start.
Citaten uit de poll
- ‘Doordat ik er bijna niet meer was, is ons huwelijk hechter geworden. Ik heb een man die mij steunt en wil begrijpen.
Hierdoor is alles op het gebied van intimiteit en seks alleen maar waardevoller geworden. Inhoudsvoller, meer intens.’- ‘Penetratie is voor mij uitgesloten omdat ik geen erectie meer kan krijgen. Maar gelukkig kunnen we goed omgaan met de nieuwe situatie. De intimiteit is fijn en er zijn opties genoeg om een orgasme bij mijn partner te bewerkstelligen. Wel vind ik het als vent jammer dat mijn inbreng anders is dan voorheen, maar dat is hanteerbaar. Wij genieten van elkaar.’
