Voor onderzoekers

Werkwijze patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek

Patiëntenparticipatie werkgroep Darmkanker

De Stomavereniging is een patiëntenorganisatie die staat voor optimale kwaliteit van leven voor mensen met een stoma of pouch. Ongeveer 80% van de stomadragers heeft een stoma ten gevolge van darmkanker. Optimale kwaliteit van leven betekent ook het actief stimuleren van, en vanuit patiëntperspectief participeren in onderzoek op het gebied van darmkanker. Hiertoe is de Werkgroep Darmkanker binnen de Stomavereniging opgericht. Ze richt zich naast het stimuleren van innovaties en onderzoek ook op belangenbehartiging, lotgenotencontact en informatie-uitwisseling. Deze werkgroep zet zich in voor alle mensen met darmkanker en de mensen die moeten leven met de gevolgen daarvan.

Onderzoekers kunnen een beroep doen op de werkgroep Darmkanker voor patiënten­participatie. Deze wordt verzorgt door enthousiaste en betrokken ervaringsdeskundigen op het gebied van endeldarmkanker, dikkedarmkanker en PMP (Pseudo Myxoma Peritoneï) met curatieve en of palliatieve behandelingen, complicaties en bijwerkingen van behandelingen. Zij denken vanuit patiëntperspectief mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van (darm)kankeronderzoek. Achterbanraadpleging kan worden ingezet indien nodig. Daarnaast participeren de leden van de werkgroep ook in lopende onderzoeken, adviescommissies en expertgroepen. De werkgroep stelt zich ook als doel om darmkankerpatiënten en zij die leven met de gevolgen ervan inzicht te geven in mogelijke behandelingen, actuele klinische onderzoeken en de resultaten hiervan.

Met de financiële vergoeding die de Stomavereniging vraagt voor deze patiënten­participatie, wordt de werkgroep professioneel ondersteund.

Patiëntenparticipatieproces

Werkgroep Darmkanker wil graag in een zo vroeg mogelijk stadium betrokken worden bij het onderzoek. Om de werkgroep voldoende tijd te geven voor een schriftelijk advies, moet het onderzoeksvoorstel minimaal 4 weken voor de subsidie-indieningsdatum worden toegezonden. Als het onderzoeksvoorstel het patiëntbelang positief dient, dan geeft de werkgroep Darmkanker een steunbrief af waarin staat dat de werkgroep namens de Stomavereniging het onderzoek positief ondersteunt.

Onderzoekers kunnen ook worden uitgenodigd om hun voorstel of onderzoeksvoortgang te presenteren en toe te lichten tijdens een werkgroepbijeenkomst.

Bijkomende voorwaarden voor een efficiënte patiëntenparticipatiebijdrage:

• De partijen die betrokken zijn bij het onderzoek erkennen het belang van patiënteninbreng op alle niveaus en in alle stadia van het onderzoek.
• Werkgroep Darmkanker maakt afspraken over de wijze van contact met de onderzoekers.
• Als werkgroep Darmkanker van mening is dat onderzoek met soortgelijke doelstellingen al eerder is gedaan, zal de werkgroep onderzoekers naar elkaar verwijzen.
• Werkgroep Darmkanker maakt afspraken over de terugkoppeling van het gegeven advies, zodat de werkgroep Darmkanker kan volgen wat er met het advies is gedaan.
• De naam van werkgroep Darmkanker, Stomavereniging mag alleen op een onderzoeksaanvraag worden vermeld na schriftelijke toestemming.

Financiële vergoeding voor patiëntenparticipatie

Voor het in behandeling nemen van een onderzoeksvoorstel vraagt de Stomavereniging een financiële bijdrage van € 250. Dit bedrag wordt in rekening gebracht ongeacht het oordeel over het onderzoeksvoorstel. Voor gevraagde (structurele) bijdrage aan lopende onderzoeken, zoals deelname aan projectadviescommissies, wordt een bijdrage van € 80 per sessie uur per persoon gevraagd. Dit is conform NFK-richtlijn.

De financiële vergoedingen voor het in behandeling nemen van onderzoekvoorstellen en deelname aan projectcommissies komen ten goede aan de werkgroep Darmkanker en worden gebruikt voor administratieve ondersteuning. Inning van deze bijdrages wordt door de Stomavereniging geïnitieerd op basis van aanvraag- c.q. sessiedatum en factuuradres.

Daarnaast wordt ook een reiskostenvergoeding gevraagd voor kosten gemaakt door werkgroepleden voor het bijwonen van projectsessies. De reiskosten worden door het lid gedeclareerd bij de aanvragende instantie, met behulp van het reisdeclaratieformulier van deze instantie. Deze vergoeding komt ten goede aan het lid van de werkgroep Darmkanker.