Deel dit bericht

‘Een chronische ontsteking paste niet in mijn beeld van gezondheid’

Je ziet in de media nauwelijks gekleurde stomadragers, maar die zijn er natuurlijk wel. Ik ben er het levende bewijs van. Dat wilde ik met mijn deelname aan de fotoshoot onder de aandacht brengen. In de Surinaams-Hindoestaanse cultuur, waaruit ik afkomstig ben, praat je niet makkelijk over dit soort zaken. Daar is schaamte mee verbonden. En dat heeft allerlei gevolgen’ vertelt Rajiv Karamat, ict’er bij een softwarebedrijf.

‘Mijn ouders zijn afkomstig uit Commewijne, een district niet ver van Paramaribo. Ze verhuisden naar Nederland jaren voor mijn geboorte in 1988, waardoor ik veel meer in de Nederlandse cultuur ben opgevoed en opgegroeid dan zij. Ik heb de Hindoestaanse cultuur altijd heel aangenaam gevonden, met zijn feestjes en zijn lekkere eten, maar je krijgt het Nederlandse toch erg mee als je hier bent geboren.’

Anderhalve meter

‘Typisch Nederlands is bijvoorbeeld dat je direct bent en duidelijk voor je mening uitkomt. Dat doe ik dus ook. Neem bijvoorbeeld corona. In mijn familie wordt daar soms erg makkelijk mee omgegaan, vooral bij het naleven van de anderhalve meter maatregel. Als dat ter sprake komt, zeg ik wat ik denk, ook tegen iemand die ouder is dan ik. ‘Sommige mensen in onze cultuur vinden dat getuigen van te weinig respect. Toch vind ik dat ik me kan en moet uiten. Zeker als ik ergens een afgewogen oordeel over heb. En dat is bij de verspreiding van virussen het geval. Ik heb bewegingswetenschappen gestudeerd, en dan doe je de nodige medische kennis op.’

Universitaire opleiding

‘Waarom juist die studie? Ik sport graag, en dan kom je natuurlijk af en toe met een blessure bij de fysiotherapeut. Ik was altijd heel benieuwd hoe hij of zij dat aanpakte. Dat wilde ik ook leren. Ik gaf alleen de voorkeur aan een universitaire opleiding, en dus werd het bewegingswetenschappen.’ ‘Helaas heb ik qua werk weinig met mijn opleiding kunnen doen. Ik heb een tijdje bij de sportkoepel NOC NSF gewerkt, waar ik de vrouwen uit het Nederlandse hockeyteam begeleidde om beter te presteren. Maar dat werd geen vaste baan, helaas. Je moest er heel hard voor werken, en dat lukte me niet, want in die tijd stak mijn ziekte voor het eerst de kop op.’

‘Het begon in 2010 met bloed bij de ontlasting. Ook moest ik steeds vaker naar de wc. Op een avond werd ik met flinke koorts en buikpijn opgenomen in het ziekenhuis, en uit het onderzoekbleek dat ik colitis ulcerosa had. Een chronische ontsteking van mijn dikke darm, legde de arts uit. ‘Een chronische ontsteking! Daar schrok ik van. Een ziekte die altijd zou blijven! Dat paste niet in mijn beeld van gezondheid. In mijn beeld gingen mankementen van je lichaam vanzelf weer over. Ik had wat dat betreft makkelijk praten, want erger dan een griepje was het nooit geweest. Maar nu zag de wereld er anders uit. Ik huil niet snel, maar op de dag van de uitslag was ik in tranen. Gelukkig kon mijn vriendin me goed troosten. Ook in de jaren daarna heeft ze me altijd enorm gesteund.’

Oplossen in water

‘De maanden na mijn eerste ziekenhuisopname verliepen desondanks vrij probleemloos. De medicatie sloeg aan. Och, het valt eigenlijk wel mee, dacht ik. Twee keer per dag een zakje korrels oplossen in water, wat stelt dat nu voor? Ik voelde me prima. Mijn moeder was erg bezig met de vraag waarom ik ziek was geworden, maar daar had ik minder last van. Ik denk soms dat het met de antibiotica te maken had die me ooit zijn voorgeschreven, waarvan darmontsteking een mogelijke bijwerking was, maar ik heb me daar niet echt in verdiept. Je verandert er toch niets aan. Je kunt maar beter kijken hoe je na de diagnose verder gaat.

‘Helaas viel dat tegen, want na ruim een half jaar kwamen de klachten terug. Daarna begon het echte medische traject. Een serie behandelingen en onderzoeken die jaren heeft geduurd. Dat leverde veel ellende en ongemak op, en weinig resultaat. Ik had vooral bijverschijnselen, waarvan misselijkheid een van de meest vervelende was. Ik had in die periode gelukkig geen werk, want dat had ik er niet bij kunnen doen. Het was te belastend.’

Propvolle trein

‘Toen overleed mijn broer. De artsen konden niet zeggen wat de oorzaak was, dus ze weten het aan hartfalen. Gek genoeg namen mijn klachten in die periode af. Het lijkt wel of je lichaam zich erop instelt wat je allemaal moet doen en wat je allemaal overkomt: de schok, het enorme verdriet, het regelen van de begrafenis, het ondersteunen van mijn moeder… Voor ziek zijn had ik geen tijd. ‘Nadat alles achter de rug was, stortte ik in. Ik moest twintig keer per dag naar de wc, en aan het einde zelfs wel dertig tot veertig keer. Dat was verschrikkelijk. Ik belandde in beschamende situaties. Ik miste een keer de trein toen ik aandrang had en ik kon niet anders dan alles laten lopen. De volgende trein was propvol, en daar stond ik dan tussen al die mensen, terwijl ik in mijn broek had gepoept. Ik kwam jankend thuis. Gelukkig was er weer mijn vriendin die me opving en hielp. Dat was heel fijn.’

‘Op een gegeven moment dacht ik: haal dat ding er maar uit. Mijn dikke darm, bedoel ik.

Eindelijk rust

‘Op een gegeven moment dacht ik: haal dat ding er maar uit. Mijn dikke darm, bedoel ik. Ik had er zoveel pijn van, zoveel last en ongemak, het ging gewoon niet meer. En toen ging het ineens snel. Ik ging onder het mes. ‘Toen ik bijkwam, voelde ik me beter dan ooit, en dat gevoel is sindsdien niet meer verdwenen. Eindelijk rust. Nooit meer aandrang, nooit meer zorgen of er ergens een wc in de buurt is. In de beginperiode nam ik voor de zekerheid altijd extra materiaal en schone kleren mee als ik ergens naar toe ging, maar dat doe ik allang niet meer. Het is nergens voor nodig.

‘Ik kon na de aanleg van mijn stoma alles weer: uit eten, sporten, uitgaan met mijn vriendin, weer aan het werk, ditmaal als ict’er… Sinds twee jaar hebben we een zoontje, en die is ’s nachts nog wel eens wakker. Zonder stoma had ik dat echt niet aangekund. Kort na de operatie vroeg een arts welk rapportcijfer ik mijn leven gaf, en ik antwoordde: een 9,5. Dat was natuurlijk in de euforie van het moment, maar nog altijd is het zeker een 8,5.’

Geen medelijden

‘Het enige dat ik moeilijk vind, is de manier waarop mijn familie ermee omgaat. Veel familieleden zwijgen erover, zeker als ze van de vorige generatie zijn. Mijn moeder vindt het lastig om het aan anderen te vertellen. Ik word soms met medelijden aangekeken, terwijl ik helemaal geen medelijden nodig heb. Ik ben juist heel gelukkig! Mijn vrouw is Nederlands en met mijn schoonfamilie kan ik dit alles makkelijker delen. Dat is natuurlijk fijn, maar je eigen familie mis je dan des te meer. Frustrerend, dat is het.

‘Voor mijn operatie kon ik kiezen wat ik wilde: een stoma of een pouch. Ik koos voor een stoma, want ik wilde een echte oplossing. Een pouch vraagt oefening, geeft weer aandrang, zorgt voor gedoe. Dat wilde ik niet en dat wil ik nog steeds niet. Mijn familie accepteert mijn keuze wel, mijn geluk staat voorop, maar zo nu en dan laten ze toch doorschemeren dat een pouch de voorkeur heeft. Dat zie je immers niet aan de buitenkant. Het verandert niets aan hoe ik erover denk, maar ook daarbij mis ik wel eens steun.’

Culturele kwestie

‘Het is een culturele kwestie, ik weet het. Het zit allemaal zo diep dat reflectie niet mogelijk is. Als je er niet over praat, dan is het er niet. Maar mijn stoma is er wel, die hoort bij mij en maakt dat ik een goed leven kan leiden. Ik leg me neer bij wat mijn familie ervan vindt, ik houd van ze en geniet van de fijne dingen die ik met ze deel. Maar er blijft toch altijd een gemis. ‘Ik hoop dat mijn verhaal gekleurde mensen ervan overtuigt dat een stoma niet vervelend hoeft te zijn. Dat je er je leven mee terug kunt krijgen, dat je een leuk gezin kunt hebben, dat je weer kunt sporten, dat je weer roti met peper kan eten, dat het juist helpt om erover te praten en er grapjes over te maken. Je ziet er van buiten anders uit dan normaal, zeker, maar je kunt weer normaal leven. En dat is toch veel belangrijker?’

Tekst Bert Bukman, Foto’s Joris Aben

Meer artikelen

Pieter Grimbergen
22 maart 2023

Bijzonder mooi gebaar

Coach, auteur én ileo-stomadrager Pieter Grimbergen bracht het boek 'Ben je nou helemaal van God...

Lees verder
0
Nieuws
Vakantie
14 maart 2023

Stel al je vakantievragen tijdens de chatsessie op 12 april

Op woensdagavond 12 april 2023 van 19.00 tot 20.00 uur organiseert de Stomavereniging een...

Lees verder
9
InstagramNieuws
Stomatraining
6 maart 2023

Trainers gezocht voor de stomatraining

Leven met een stoma of pouch moet je leren. Daarom heeft de Stomavereniging een...

Lees verder
9
InstagramNieuws
menu