Deel dit bericht

‘Geen lichtmatroos, maar een ligmatroos’

De zeilavonturen van Liesbeth van Dinther en haar man Hans

Wat doe je als je een ernstige ziekte krijgt, met tal van onverwachte lichamelijke gevolgen? Liesbeth van Dinther en Hans de Vos kozen voor het leven op een zeilboot. Voor zover dat mogelijk is, althans.

Het mooiste moment op de boot? Dat was toch die nacht in de Golf van Biskaje. Liesbeth van Dinther stond aan het roer, op een vlakke zee en met een heldere sterrenhemel boven zich. Achter haar lichtte het kielzog van de boot heldergroen op, dankzij de bijzondere algen die je in dit gebied vindt. En wat nog specialer was: er zwommen dolfijnen rond de boot, waarvan enkele met algen op de rug die een groen zog door het water trokken. ‘Een mooier moment kun je je niet voorstellen,’ vertelt Liesbeth. ‘Ik was in m’n eentje, want Hans lag te slapen. Er heerste opperste rust. Daar voer ik, onder die prachtige hemel. Ik zag lichtgevende dolfijnen en een lichtgevende zee. Onvoorstelbaar. En het allerbelangrijkste: ik zat aan het stuur. Ik had weer de regie.’

Veel ontstekingen

De boottocht in de Golf van Biskaje volgde op een lange periode waarin Liesbeth van Dinther (58) en haar man Hans de Vos (67) veel ellende hadden meegemaakt. Veel ellende en een aaneenschakeling van pech. Het begon allemaal met de geboorte en direct daarna het overlijden van Liesbeths dochter Daphne in 1986 Terwijl de huisarts tevergeefs Daphnes leven probeerde te redden, vergat hij dat de placenta in Liesbeths baarmoeder was achtergebleven. Pas na een uur werd deze verwijderd. Maar er bleven resten achter, die in de jaren daarna voor veel ontstekingen zorgden. Te bewijzen valt het niet, maar Liesbeth is ervan overtuigd dat dit de oorzaak was van de vleesboom die zich in de jaren nadien ontwikkelde. Een reusachtige vleesboom, die drukte tegen een zenuwbaan in haar rug en die daardoor veel rugpijn veroorzaakte, en ook nog eens uitvalsverschijnselen in haar rechterbeen. De vleesboom moest worden verwijderd, evenals de baarmoeder en een deel van de vagina. Liesbeth stelde haar chirurg voorafgaand aan de operatie de vraag of haar blaas niet moest worden opgehangen met speciale hechtingen, een methode om te voorkomen dat de blaas verzakt. Maar de arts achtte dat niet nodig, want Liesbeth was nog jong en verkeerde in een goede conditie. Dat zou vanzelf wel goed komen.

In je blootje

Het verhaal dat daarna volgt is complex. Zo complex, dat Liesbeth het allemaal in een boekje heeft opgeschreven, Van blaas tot pouch. Leven met incontinentie of toch niet? Kort samengevat: met haar blaas kwam het niet goed. Na veel verklevingen, een aantal nieuwe, steeds langduriger operaties, ondraaglijke buikpijn en veel onzekerheid was Liesbeth veroordeeld tot complete incontinentie.

‘Het was verschrikkelijk,’ vertelt ze in het Rotterdamse appartement waar ze met haar man woont. ‘Ik stonk de hele dag naar urine, tenminste, dat dacht ik. Iedereen kon zien dat ik een luier droeg, ook dat wist ik zeker. Ik durfde de straat niet meer op. Werken was onmogelijk. De heftige pijnstillers die ik kreeg, maakten het er allemaal niet beter op. Een ramp. Er moest iets gebeuren, dat was wel duidelijk. Maar wat? ’Gelukkig kreeg Liesbeth veel steun van Hans. Een nuchtere man, eigenaar van een metaalbewerkingsbedrijf. Een man die haar bijstond met praktische hulp. Die ‘kom op’ zei als dat nodig was en die stil kon zijn als dat beter bij de situatie paste. Die luisterde naar haar verhaal en meedacht over oplossingen die de artsen voorstelden.

Een van die mogelijke oplossingen was een urinestoma, maar dat wilde Liesbeth niet. ‘Een stoma, dat betekende voor mij een zakje op mijn buik, nooit meer zwemmen of naar de sauna. Ik vond mezelf daar te jong voor. Hoe kun je nog ongeremd vrijen zonder dat je constant aan het zakje denkt, of gewoon door het huis lopen in je blootje?’ Een andere oplossing was een Indiana pouch (zie kader), en daarop viel uiteindelijk de keuze. Een deel van Liesbeths darmen werd weggenomen, waarvan de uroloog een blaas maakte, met een opening in haar navel. ‘Ingrijpend, maar het was ’t waard. Afscheid van een leven vol luiers, en het begin van een nieuw leven. Zonder luiers, maar wel met een groot litteken op mijn buik.’

Paradijselijke stranden

Intussen had Hans zijn bedrijf verkocht en een zeilboot aangeschaft. Een prachtige boot, een Jeanneau van veertig voet lang. Met een vriend ging hij ‘m ophalen in de haven van het Engelse Felixstowe, helemaal de Noordzee over, naar de jachthaven bij hen in de buurt. Hoe dat zo was gekomen? ‘Vlak voor de operatie waren we min of meer bij toeval op vakantie geweest op het Caribische eiland Tobago,’ vertelt Hans. ‘Een prachtig eiland, met paradijselijke stranden. Maar erg romantisch was het toch niet. Liesbeth kon niet eens zwemmen met die luier van haar. Toen, op een avond, terwijl we op een muurtje naar de zee staarden, zeiden we tegen elkaar: we komen terug als de situatie beter is. Met onze eigen boot.’

Zo gezegd, zo gedaan dus. Het begon kleinschalig, met een tochtje van de jachthaven in Hellevoetsluis naar een ligplaats vlakbij hun huis, een kilometer of acht. De volgende tocht was naar het IJsselmeer, en vervolgens gingen ze de zee op. Over de Golf van Biskaje, met zijn lichtgevende dolfijnen, maar ook naar Gambia, waar ze nijlpaarden zagen in een natuurgebied aan de gelijknamige rivier, tweehonderd kilometer stroomopwaarts. Enkele andere bestemmingen: Portugal, Gibraltar, Sardinië en Sicilië, Malta, Tunesië en Marokko.

Cold turkey

Vanzelf ging het allemaal niet. Op een van de tochten was Liesbeth net gestopt met pijnstillers. Ineens, met een verschrikkelijke cold turkey als gevolg. Een evenredige bijdrage leveren aan het varen was ook op andere momenten geen optie, vanwege haar conditie. ‘Hans, ik ben geen lichtmatroos naar een ligmatroos,’ zei ze dan. Samen een oversteek van meerdere dagen maken is daarom niet haalbaar. Ten eerste laat de conditie van Liesbeth dat niet toe, maar nog belangrijker is dat ze in geval van nood, bij zware nierkolieken bijvoorbeeld, snel een ziekenhuis moet kunnen bereiken, desnoods met een helikopter. ‘Gelukkig is dat nog nooit nodig geweest.’

Wel ontwikkelden Liesbeth en Hans in de loop der tijd nieuwe competenties. Zo werden ze expert in douaneformaliteiten, vanwege alle hulpmiddelen en medicijnen die voor de lange tochten aan boord moeten worden gebracht. ‘Bijna alle luchtvaartmaatschappijen hebben een regeling waarbij je een aantal kilo medische materialen gratis mag meenemen. Maar dat vereist vaak wel doorzettingsvermogen.’

Guadaloupe

Uiteindelijk maakten ze de oversteek naar het Caribisch gebied. Eerst naar Suriname en daarna, zoals ze hadden afgesproken, naar Tobago, waar het plan geboren was. Maar ook naar tal van andere eilanden, zoals Guadeloupe, Curaçao, Bonaire, Jamaica, Haïti en Cuba. Soms waren de vaartochten indrukwekkend, soms idyllisch, soms inspannend en een enkele keer ook angstig. Zoals die keer toen ze midden in de nacht tegen een vissersboot aanvoeren. Buiten hun schuld, want de andere boot was niet te zien op de radar. Dit weerhield de vissers er echter niet van om de achtervolging in te zetten en te dreigen dat ze Liesbeth en Hans zouden vermoorden. ‘I will kill you, I will kill you’. Een noodoproep over de boordradio leverde niets op. ‘Nou, ik kan je zeggen, dan ben je echt bang. Maar het liep gelukkig goed af.’

Amputatie

Helaas gold dat niet voor de toestand van Liesbeth. Haar nieren functioneerden steeds minder en ze kampte met zware ontstekingen. ‘Ik had het er moeilijk mee. Ik had al een dochter verloren, en nu liet mijn lichaam me ook in de steek. Het klinkt gek, maar als je een orgaan verliest, is dat net zo goed een amputatie als wanneer je een arm of een been kwijtraakt. Je ziet het niet aan de buitenkant, afgezien van het litteken dan, maar het is verder precies hetzelfde. Zwaar, erg zwaar.’Uiteindelijk werd het altijd maar op de boot zijn te vermoeiend, en sinds een aantal jaar is Liesbeth een gedeelte van het jaar aan de wal terwijl Hans nog op zee is. Ze vindt het jammer, maar het is niet anders.

Hans daarentegen geeft het rust. ‘Soms is het fijn om samen te zijn, en soms ben je liever alleen,’ licht hij toe. ‘Ik houd zielsveel van Liesbeth en ik heb een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ik wil er zijn voor haar. Maar eigenlijk kun je vaak niets doen. Het afgelopen jaar heb ik het er moeilijk mee gehad. Ik ben iemand die in oplossingen denkt en het is moeilijk om met iemand te leven die je dagelijks ziet lijden zonder dat je iets kunt doen. ‘Jarenlang, toen Liesbeth nog in de medische mallemolen zat, was er uitzicht op een mogelijke oplossing, maar de laatste jaren weten we dat het is zoals het is. Vandaar dat we samen voor deze optie hebben gekozen. Zo hebben we tijd voor onszelf en tijd voor elkaar. Ik denk dat het op deze manier het beste werkt.’

In de navel

De Indiana pouch is in de jaren tachtig ontwikkeld door de Amerikaanse chirurg Randall Rowland in een ziekenhuis in Indianapolis, vandaar de naam. Tijdens de operatie wordt een reservoir gemaakt van het laatste deel van de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm. De urineleiders worden van de blaas losgemaakt en aangesloten op het reservoir, dat je via een katheter kunt legen. De uitgang wordt vaak in de navel aangebracht. De meeste dragers krijgen een Indiana pouch vanwege blaaskanker, maar soms zijn er, zoals bij Liesbeth van Dinther, andere oorzaken.

Tekst: Bert Bukman, Foto’s: Martine Sprangers

Meer artikelen

Een nieuwe maand, een nieuwe volle agenda
31 mei 2023

Een nieuwe maand, een nieuwe volle agenda

Een nieuwe maand, een nieuwe agenda vol met online bijeenkomsten, activiteiten en inloopochtenden....

Lees verder
9
InstagramNieuws
Stel al je vakantievragen tijdens de chatsessie met stomaverpleegkundigen Ronald
30 mei 2023

Stel al je vragen over lekkages in de chatsessie met stomaverpleegkundige Ronald

Op woensdag 12 juli 2023 van 19.00 tot 20.00 uur organiseert de Stomavereniging een chatsessie met...

Lees verder
9
InstagramNieuws
Stoma Event
23 mei 2023

Schrijf je nu in voor het Stoma Event

Woensdag 21 juni 2023 is het zover: dan organiseert de Stomavereniging het jaarlijkse Stoma Event...

Lees verder
9
InstagramNieuws
menu