‘Ik heb altijd gedacht: laat me dit niet overkomen’

Ze was een duizendpoot met een eigen moestuin, een workaholic met twee banen. Totdat haar leven in 2018 tot stilstand kwam door een spierziekte en Klaske van der Meij een stoma kreeg. Die redde haar leven. Toch zegt ze: ‘Ik belandde van de hemel in een hel.’

Klaske van der Meij (65) is net terug van de psycholoog. Daar probeert ze op een rijtje te krijgen wat zich de afgelopen jaren in haar leven heeft voorgedaan, met als dieptepunt de aanleg van een stoma. Droogkomisch en met een flinke Noord-Hollandse tongval vertelt ze over de innerlijke strijd die ze voert om haar stoma te accepteren.

‘In Vooruitgang staan soms verhalen van mensen die door hun stoma van de hel in de hemel zijn beland. Ook las ik een keer in de krant een mooi interview met een vrouw op het strand, zij was zo gelukkig en zo blij dat ze haar leven weer terug had dankzij haar stoma. Ik vond het heerlijk voor haar dat ze zover was gekomen na zeven jaar smeken om een stoma. Maar ik dacht ook: zo gelukkig en blij ben ik niet.’

In mijn hoofd

Nee, voor Klaske van der Meij betekent haar stoma het omgekeerde. ‘Dat is het gevolg van drie ziektes die ik achtereenvolgens kreeg. En ik weet: de weerstand tegen de stoma zit allemaal in mijn hoofd, ik moet hiermee leren leven.’ Al voordat ze ziek werd, was ze bekend met stoma’s. ‘Ik werkte als zorgcoördinator in de dagopvang voor ouderen bij de thuiszorg en had ook een baan in de ambulante nachtzorg. Dan zag ik ze geregeld voorbijkomen. Ik leefde met de patiënten mee, ik zei niet vaak: kop op. Vooral de mevrouw met een dubbelloops stoma staat me nog goed bij. Zij zei: ‘Erg hè, zuster?’ Ik gaf haar gelijk. Ik heb in de veertig jaar dat ik in de zorg werkte altijd gedacht: oh, laat me dit nooit overkomen.’

Niet meer bewegen

In 2018 kreeg Klaske last van verlammingsverschijnselen. ‘Ik kon niet meer bewegen, ik kon niet meer praten, eten, slikken en ik zag dubbel. Ik dacht: wat heb ik hier nou?’ Artsen stelden de diagnose myasthenia gravis vast, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij spierzwakte optreedt. Voordat ze er erg in had, lag ze op de intensive care. Daar kreeg ze via een infuus in haar lies een plasmaspoeling. ‘Ik weet sinds een aantal jaren dat ik ook een aandoening heb waardoor mijn bloed niet stolt. Toen de infuuslijn eruit mocht, ontstond er daardoor een enorme bloeding. Waarschijnlijk is er toen bloed in mijn buikholte gekomen. Ze hebben de ader moeten afsluiten.’

Daarna volgden complicaties in haar buik, een plek waar ze voorheen nooit hinder van had ondervonden. ‘Ze ontdekten een diverticulitis, een ontstoken uitstulping in de dikke darm. Die zat er waarschijnlijk al wat langer, maar daar heb ik nooit iets van gemerkt. Die is in de knel gekomen en door het bloeden is er een abces op mijn darm ontstaan.’

Snelle plaatsbepaling

Nadat ze enigszins was aangesterkt van de plasmaspoeling, werd ze geopereerd aan een abces van 8 bij 10 centimeter. ‘Ik wist toen al: ik wil geen stoma. Toen ik bijkwam en ik merkte dat ik die niet had, was ik dan ook opgelucht. Maar een paar dagen later ging het mis en kreeg ik midden in de nacht toch een stoma.’ Twee verpleegkundigen die erbij waren, verzorgden snel een plaatsbepaling op de buik, waardoor de chirurg de stoma op de meest gunstige plek kon aanleggen. ‘Wat een toppers zijn zij.’

Diep ongelukkig

Voor veel mensen die jarenlang darmklachten hebben gehad, zal een stoma een opluchting zijn, benadrukt Klaske meerdere malen. ‘Maar zelf had ik nog nooit eerder iets met mijn darmen gehad. Ik was diep ongelukkig met het hele gebeuren; ik was van de hemel in de hel beland. Het lukte me gewoon niet om zo snel te schakelen.’

De stoma was bedoeld als tijdelijke oplossing, maar lange tijd was ze door haar andere ziektes te zwak om hem te kunnen laten verwijderen. Het emotioneert haar nog steeds als ze erover vertelt. ‘Ik zei in het ziekenhuis: ik heb hier geen zin meer in. Ik voel me aangelijnd.’ Door haar spierziekte kan ze haar stoma zelf niet verzorgen. Ook haar man, die een oogaandoening heeft, is daar niet toe in staat. Nu krijgt ze hulp van de thuiszorg. ‘Soms zijn het oud-collega’s, waar ik heel blij mee ben.’

Geëmotioneerd: ‘Ik geniet van mijn familie en vriendinnen, van mijn vier kleinkinderen. Ze helpen me waar ze kunnen. Ik ga er ook wel eens op uit als dat kan, met mijn zusje die een grote steun voor me is, maar het is niet meer zo zorgeloos als vroeger. Toen pakten we de vouwwagen en vertrokken we voor lange zomervakanties naar Spanje. De laatste jaren deden mijn man en ik dat met de bus. Oh, wat verlang ik daarnaar. Vooral het plaatsje Peñíscola, dichtbij Valencia, heeft mijn hart gestolen.’

Pompoenen kweken

Als ze vroeger niet aan het werk was, was Klaske wel te vinden in haar volkstuin. ‘Ik ben dol op sierbloemen zoals gladiolen en irissen, en op pompoenen kweken. We oogsten eindeloos veel groenten, want mijn man is van de bonen en de wortels. Die geven we graag weg. Nu kan ik dat niet meer en gaat alleen mijn man nog, maar ik heb mijn oude hobby opgepakt. Bij de eerste lockdown ben ik achter de naaimachine gaan zitten en heb ik eerst hoesjes voor stomazakjes gemaakt en later eindeloos veel mondkapjes. Ook om weg te geven. Heerlijk!’

Via haar huisarts kwam ze terecht bij een psycholoog. ‘Dat is echt heel prettig. Ik kan daar heel veel kwijt, en dat lucht op. Ook krijg ik EMDR-therapie om mijn traumatische ervaringen te verwerken. Ik heb maar drie keer lekkage gehad met mijn stoma, daar ben ik dan ook niet bang voor. De grootste uitdaging was voor mij afscheid nemen van mijn oude leven. Dat begint nu wel wat meer te komen, maar vertel me niet dat ik het moet accepteren. Ik vind er niets natuurlijks aan.’

Boosheid vergeten

Van de psycholoog kreeg Klaske het advies om haar boosheid te vergeten. ‘Hoe de afloop ook zal zijn, ik moet het achter me laten en zorgen dat het mijn leven niet meer zo beheerst.’ Sommige mensen in haar omgeving probeerden haar de afgelopen tijd moed in te praten door te zeggen: het is maar een stoma. Ook mensen die er zelf één hebben. ‘Gelukkig zeggen mijn man en kinderen het niet. Zij vinden het verschrikkelijk voor me maar wijzen mij er ook op dat het niet anders kon. Dat weet ik in mijn hoofd ook wel, maar het blijft lastig.’

Wachten

Toch kan Klaske langzaamaan weer aan een vakantie in Spanje gaan denken, want ze heeft te horen gekregen dat haar stoma binnenkort wordt opgeheven. ‘In augustus begon mijn stoma raar te doen; er zat een hernia onder. In november ontstond er ook nog een enorme ontsteking, precies onder mijn stoma. Toen zei de arts: de natuur heeft voor u beslist. Er was geen twijfel mogelijk, de stoma moet toch worden opgeheven. Op die operatie zit ik nu te wachten. De arts zal een stukje zieke darm weghalen. En natuurlijk is het spannend of daarna de naden niet gaan lekken.’ Maar nu de chirurg heeft gezegd dat hij hem opheft ben ik, ondanks de risico’s van de ingreep, een heel gelukkig mens.’

Wat is een dubbelloops stoma?

Een dubbelloops stoma is een stoma met twee openingen naast elkaar. Via de ene opening verlaat de ontlasting het lichaam. De andere opening is voor het afvoeren van slijm, dat uit het slijmvlies van de darm komt. Een dubbelloops stoma is meestal bedoeld om een deel van de darmen rust en tijd te gunnen om te genezen, bijvoorbeeld na een operatie of bij een ontsteking. Dit type stoma is dan ook meestal tijdelijk maar het kan ook definitief zijn.

Tekst: Josephine Krikke, Beeld: Joris Aben