Ik kan het nog steeds niet geloven

Ingrid Buijs, vrijwilliger bij de Stomavereniging, werd behandeld door chirurg Robert Dijkstra. Hoewel er voor Ingrid risico’s waren verbonden aan de ingreep, besloot ze samen met Dijkstra toch tot een operatie. Dit is haar verhaal.

Het was zeker dat het ging gebeuren, alleen wist ik nooit wanneer. Sinds 2004 werd ik enkele keren per jaar geplaagd door een zeer heftige darmafsluiting. Ik had vaak buikpijn, en zodra die buikpijn veel erger was dan gewoonlijk en ik ook flink misselijk werd, wist ik: dit is foute boel. Mijn stoma weigerde dienst, de buikpijn werd heftiger en uiteindelijk begon ik te braken. Nu ben ik al ruim één jaar klachtenvrij. Ik kan het nog steeds niet geloven.

Endeldarmkanker

In 2004 werd ik voor de eerste keer geopereerd in verband met endeldarmkanker. Er werd een, aanvankelijk tijdelijk, ileostoma aangelegd en na een paar maanden had ik mijn eerste ileus (darmafsluiting). Dat deze klachten met grote regelmaat terug zouden komen, wist ik toen nog niet. De afgelopen vijftien jaar onderging ik in diverse ziekenhuizen een aantal grote buikoperaties. Onder meer in verband met het terugkeren van de kanker, maar ook door diverse andere oorzaken. Twee keer had ik buikvliesontsteking en geen enkele keer verliep het probleemloos. Door deze ingrepen en misschien ook wel door de vele complicaties zijn er ernstige verklevingen ontstaan.

Voedingsmiddelen

Aanvankelijk dacht ik dat mijn darmafsluitingen werden veroorzaakt door het eten van ‘iets’ dat mijn darm niet prettig vond. Hoewel bepaalde voedingsmiddelen wellicht een rol hebben gespeeld, was dit waarschijnlijk toch niet de hoofdoorzaak van de problemen. In de loop der jaren werd mijn lijstje van producten die ik niet meer at omdat ze mogelijk een verstopping veroorzaakten steeds langer. Desondanks had ik steeds vaker last van een darmafsluiting. Toen was het wel duidelijk dat verklevingen de voornaamste boosdoener waren. Het leek ook wel of het steeds erger werd. Als ik het niet zelf op kon lossen en het thuis niet meer ging, zat er niets anders op dan het ziekenhuis te bellen. Meestal resulteerde dat in een opname.

Spoedeisende hulp

In het weekend of in de avond moet dat altijd via de spoedeisende hulp. Dat is niet bepaald een pretje. Meestal betekent het uren wachten, want vaak is het druk. Nadat je bent aangemeld, zijn er allerlei mensen die iets van je willen. Je verhaal, bloed afnemen, van alles en nog wat meten, voelen, luisteren, nog eens voelen, overleggen en dan wachten op een volgende arts. Als het tegenzit, begint de hele riedel dan opnieuw. Dan moet er nog een buikoverzichtsfoto of een CT-scan worden gemaakt en lig je zo weer een lange tijd te wachten op diverse uitslagen. Met een beetje geluk hoor je dan uren later wat ik, door ervaring wijs geworden, al lang wist. Het werd weer een opname.

Er moest een slang in mijn maag, ik kreeg Gastrografin toegediend, ging aan het infuus en mocht niets meer eten of drinken. Gastrografin is een röntgencontrastmiddel dat ook een sterk laxerende werking heeft. Bij mij werkte dat meestal goed. Uiteindelijk kwam mijn darm dan weer op gang.

Op 5 februari 2019 ben ik geopereerd. Geen kleinigheid, ook niet voor de chirurg.

Compleet ontregeld

Maar elke keer was ik hierna compleet ontregeld. Wilde mijn darm eerst niet lopen, daarna wist hij van geen ophouden en had ik soms wel twee weken een enorme high output. Ik voelde me moe, slap en het duurde steeds langer voordat ik weer de oude was. Daarbij maakt het je onzeker. Het leven met een stoma belemmert mij absoluut niet, maar deze altijd onverwachte darmafsluitingen, dat is een ander verhaal. Ik zei wel eens gekscherend: ‘Het lastigste is het dat het niet in mijn agenda staat’. Hoe belangrijk of leuk een afspraak of activiteit ook was, het gebeurde maar al te vaak dat het niet door kon gaan. Dat een ileus roet in het eten gooide.

Operatie

En toen was het zover dat ik in drie maanden tijd elke maand een keer in het ziekenhuis moest worden opgenomen met steeds weer een heftige ileus. Alle keren een opname die langer duurde dan me lief was. Aanvankelijk was het na een opname van twee tot drie dagen wel weer in orde, maar de laatste keren duurde het bijna een week. Dat was het moment dat mijn chirurg Dijkstra zei: ‘Er moet nu iets gebeuren’. Vaak had hij gezegd dat opereren eigenlijk geen optie was omdat bij elke operatie nieuwe verklevingen ontstaan. Dat is de reden dat men hiermee over het algemeen zeer terughoudend is, zoals ook blijkt uit het interview met chirurg Dijkstra. Maar zo ging het ook niet langer. Op 5 februari 2019 ben ik geopereerd. Geen kleinigheid, ook niet voor de chirurg. Maar wat ben ik blij dat hij het heeft aangedurfd.

Eén doosje paracetamol

Na een jaar vrijwel geen klachten kan ik wel zeggen dat de ingreep succesvol is geweest. Een jaar zonder ernstige darmafsluiting met als bonus vrijwel nooit meer buikpijn. Voorheen ging er, afgezien van de sterke pijnstillers die ik soms nodig had, minstens een doosje paracetamol in de maand doorheen. Nu heb ik voldoende aan één doosje paracetamol voor een heel jaar.

Wat is een ileus?

Een ileus wordt ook wel een darmafsluiting of obstructie genoemd. Voedsel kan het lichaam dan niet meer als ontlasting via de stoma verlaten. Hierdoor kunnen ernstige klachten en zelfs een levensgevaarlijke situatie ontstaan. Mensen met een ileostoma zijn gevoeliger voor een ileus dan mensen met een colostoma. Wanneer er nog enigszins passage mogelijk is, wordt dat een sub-ileus genoemd.
De klachten zijn onder meer hevige buikpijn, een opgezette buik, misselijkheid en braken. Meestal zijn er ook veel darmgeluiden.

Tekst: Ingrid Buijs