‘Ik kwam van de hel in de hemel’

Leden van de Stomavereniging gingen voor de nieuwe website op de foto. Enkelen van hen vertellen hun verhaal in Vooruitgang. Aflevering 2: Gilbert Buskens, accountmanager bij een pensioenfonds.

De beslissing viel uiteindelijk in de plaatselijke bouwmarkt. Of beter gezegd: vlak daarbuiten. Gilbert Buskens moest die middag een paar boodschappen doen, toen hij voor de zoveelste keer hevige aandrang kreeg. Hij rende naar de klantenservice om de sleutel van het toilet te halen, maar dat bleek bezet. Er was geen andere optie dan buiten zijn toevlucht te zoeken, tussen een paar karren met bloemen. Voorbijgangers keken hem verstoord aan, en dat begreep hij ook wel. ‘Dat was voor mij het moment dat ik dacht: nu moet er iets gebeuren,’ vertelt Gilbert. ‘Ik had het jarenlang uitgesteld, maar de pijn, de kramp en vooral de voortdurende zoektocht naar een toilet, werden me die dag te veel. Ik besloot: er moet een stoma komen.’

Op het randje

De medische geschiedenis van Gilbert Buskens begon negen jaar geleden, toen er op 40-jarige leeftijd colitis ulcerosa werd vastgesteld. De ziekte was al latent aanwezig, maar in 2011 had hij de eerste opvlamming. Diarree, pijn, misselijkheid, en hij viel in korte tijd vijftien kilo af. Met medicijnen (Remicade en prednison) was de ziekte slechts deels onder controle te krijgen, en een stoma zou een oplossing zijn, vertelde de arts. Maar dat wilde Gilbert niet, hoewel de toestand ernstig was. Een keer lag hij zelfs, zoals hij het zelf uitdrukt, ‘op het randje’. Pas na een spoedopname kwam het goed. Toch ging hij door, vertelt hij in de woonkamer van zijn huis in een kleine Noord-Hollandse stad. ‘Zo zit ik in elkaar. Ik pas me zoveel mogelijk aan aan de omstandigheden. Ik beschouwde mijn ziekte als een gegeven en ik wilde zo goed mogelijk met de situatie omgaan. Voor een onomkeerbare ingreep voelde ik niets.’ Achteraf is hij blij met de keuze die hij destijds heeft gemaakt. ‘Als ik al in een eerder stadium een stoma had laten aanleggen, had ik het waarschijnlijk niet wezenlijk geaccepteerd. Ik had altijd kunnen denken: ‘Ach, het ging toch eigenlijk wel? Was dit nu echt nodig?’ Maar na die dag in de bouwmarkt wist ik zeker: dit gaat niet meer. Ik was het zo zat, de poep beheerste alles. Ik was in een isolement terechtgekomen. Mijn sociale leven, dat altijd druk was geweest, bestond niet meer. Ik kon niemand meer om me heen verdragen. En zelfs je relatie lijdt eronder.’

Egocentrisch

Gilberts vrouw Riana, die vanaf de bank meeluistert, beaamt dat. ‘Ik heb hem altijd met liefde geholpen als het weer eens misging, maar je relatie komt toch onder spanning te staan. Alles draait om de ziekte, er is niets anders meer. En daar moet je wel mee om kunnen gaan.’ Niet alleen draait alles om de ziekte, vult Gilbert aan, alles gaat ook draaien om de zieke persoon zelf. ‘Je wordt zonder dat je het wilt enorm egocentrisch. Riana hielp me 99 van de 100 keer, maar als ze de honderdste keer zei: nu moet je het maar een keertje zelf doen, dan werd ik boos. Dat sloeg nergens op, maar zo werkt het wel. Ik was alleen nog maar met mezelf bezig. Het was gewoon niet meer vol te houden.’

Maagverlamming

Ruim zes jaar geleden was het dan zover: Gilbert werd geopereerd. De ingreep verliep goed, de dikke darm werd verwijderd, de endeldarm kon blijven, en de aanleg van de stoma verliep probleemloos. Toch was er een complicatie: een maagverlamming, een aandoening die kan optreden bij dergelijke behandelingen, met als gevolg dat de maagspieren tijdelijk niet meer functioneren en een infuus en sondevoeding noodzakelijk zijn. ‘Dat was niet leuk, en dan druk ik het voorzichtig uit. Riana vertelde me later dat ik verschrikkelijke last had van een druppelende kraan, en dat ik toen er een vriendin op bezoek kwam als eerste begroeting riep: doe die verdomde kraan dicht! Man, ik was helemaal de weg kwijt.’

Af en toe verkouden

Gelukkig kwamen de maagspieren weer op gang, en toen begon voor Gilbert een nieuw leven. ‘De stoma was een groot succes. Ik kwam van de hel in de hemel terecht. Ik ben in al die jaren nooit meer ziek geweest, hooguit af en toe een verkoudheid.’ Dit alles betekende onder meer een nieuwe impuls in zijn werk. Dat was er in al die jaren van ziekte behoorlijk bij ingeschoten, maar inmiddels werkt Gilbert niet alleen weer fulltime bij zijn werkgever, een pensioenfonds, maar hij heeft zelfs een nieuwe functie. ‘Ik werk niet langer meer op kantoor, maar ik ben accountmanager geworden. Ik reis het hele land door om de klanten te informeren, om vragen te beantwoorden en presentaties te geven. Ik heb bovendien een avondopleiding gedaan, hbo bedrijfskunde, waardoor ik ons eigen bedrijf en dat van mijn klanten beter begrijp. Zonder mijn stoma was dat nooit gebeurd.’ ‘Je hebt weer een toekomstvisie,’ vult Riana aan. ‘Wat wil ik bereiken? Wat vind ik belangrijk? Op dat soort vragen wil je een antwoord vinden’. Gilbert: ‘En ik voel me sterker, ik heb meer zelf- vertrouwen. Ik was nooit zo ontwikkelgericht, maar nu ben ik dat wel.

Mooiste reis

Ook gaan Gilbert en Riana veel op reis. ‘Naar Thailand, Indonesië en Zuid-Amerika. Maar de mooiste reis was een vakantie van een paar dagen in Zeeland, twee maanden na mijn operatie. Ik voelde me zo vrij! Ik was de koning te rijk.’ Hun relatie is er sterker op geworden. Gilbert stroopt zijn mouw op en laat een tatoeage zien. Mo anam cara, staat er in sierlijke letters geschreven. ‘Dat is Keltisch voor mijn zielsverwant. Riana heeft dezelfde tatoeage. Daarmee drukken we uit wat we voor elkaar betekenen. En hoe dankbaar ik ben dat zij er is.’

Openheid

Openheid is voor Gilbert een sleutelwoord. ‘Daarom heb ik ook meegedaan aan de fotoshoot van de Stomavereniging. Er is niets om je voor te schamen. Ik laat mijn stomazakje aan iedereen zien die dat wil, en ik krijg maar zelden negatieve reacties. Bij klanten doe ik ook niet moeilijk. Ik zorg er natuurlijk wel voor dat mijn zakje leeg is, anders heb je zo’n rare bobbel onder je overhemd.’ Een enkele keer heb je wel een ongelukje, maar daar zit Gilbert niet mee. ‘Een keer kreeg ik een lekkage tijdens een presentatie voor dertig man. Ik was met mijn PowerPoint bezig en had het eerst niet in de gaten. Ineens dacht ik: wat ruik ik toch? ‘Beste mensen, ik heb een stoma zoals jullie zien,’ zei ik toen, ‘en er is even iets misgegaan’. Ik heb altijd reservemateriaal en schone kleren bij me, en tien minuten later kon ik doorgaan met mijn presentatie. De aanwezigen in de zaal reageerden daar trouwens heel positief op.’

Extra bagage

Hij heeft nooit gedacht: waarom moet dit nu juist mij overkomen? ‘Zo zit ik niet in elkaar. Ik houd niet van de slachtofferrol. Ik heb natuurlijk geluk gehad, dat realiseer ik me wel. De operatie verliep goed, ik had in één keer het juiste materiaal, en mijn stoma is een mooi roosje. Ik heb niets te klagen.’Er zijn zelfs een paar praktische voordelen verbonden aan de stoma, zegt Riana lachend. ‘Je mag met een doktersverklaring extra bagage meenemen in het vliegtuig. Extra bagage die ik meestal inpik…’ Gilbert: ‘En in het bubbelbad in de sauna is altijd plek. Mensen vinden het toch een beetje vies. Terwijl, laten we eerlijk zijn, mijn stoma waarschijnlijk schoner is dan het poepgat van sommige anderen.’ En dan lacht hij nog eens vrolijk en kijkt naar Riana. ‘Ik ben echt een gelukkig mens,’ zegt hij.

Tekst Bert Bukman Beeld Joris Aben, Vooruitgang 16 maart 2020