‘Je moet wel doorbijten met een pouch’

Leden van de Stomavereniging gingen voor de website op de foto. Enkelen van hen vertellen hun verhaal in Vooruitgang. Aflevering 4: Human resource administrateur Vinn de Jong. ‘Zo’n stoma, dat is toch een theezakje op je buik. Dat hangt daar maar te bungelen.’

‘De zomer is niet mijn beste tijd. Ik heb een zeldzame combinatie van chronische bronchitis en colitis ulcerosa en daardoor heb ik het snel benauwd. Dat begon toen mijn dikke darm werd verwijderd en ik een ileostoma kreeg. Op de een of andere vreemde manier sloeg de ontsteking over van mijn darmen naar mijn longen. Het is een zeldzame aandoening en ik sta onder behandeling van verschillende artsen, zelfs een in Frankrijk. Maar al die artsen kunnen me niet beter maken, helaas. ‘Hoe dan ook, ik kan slecht tegen hoge temperaturen. Dus isoleer ik mijn huis zo goed mogelijk en ga ik vroeg aan het werk. Vaak al rond een uur of zes, als het nog koel is. Dan werk ik door tot een uur of drie. Een soort tropenrooster. Dat bevalt me uitstekend. En in de coronatijd deed ik dat allemaal thuis. Ook prima, met mijn dubbele gordijnen om de zon buiten te houden.’

Afgekeurd

‘Eigenlijk hoef ik helemaal niet meer te werken, want in 2005 ben ik volledig afgekeurd. Colitis is niet te genezen, en mijn longaandoening evenmin. Werken kon dus niet meer, oordeelde de bedrijfsarts destijds. Maar na een tijdje wilde ik niet langer meer achter de geraniums zitten, of in mijn geval eigenlijk achter de orchideeën, en dus ging ik weer aan de slag, zij het niet voor honderd procent, in allerlei verschillende banen.
‘Door de aanleg van mijn ileostoma in 2007 ging het langzaam maar zeker beter. Ik kon mijn oude leven weer oppakken en was veel fitter. Het was dus een uitkomst, maar ik heb me er toch nooit helemaal bij kunnen neerleggen. Dat had niet zozeer een medische reden, maar meer een esthetische. Zo’n stoma, dat is toch een theezakje op je buik. Dat hangt daar maar te bungelen. Een ileo stoma heeft ook nog eens een extra belemmering, want je kunt er geen plug in doen, zoals met een colostoma.’

‘Het begon toen ik een ileostoma kreeg. De ontsteking sloeg over van mijn darmen naar mijn longen’

In de weg

‘Al met al verre van leuk, zeker als je zoals ik lange tijd op zoek bent geweest naar een partner. Ik val op mannen, dat maakt het nog lastiger. In onze wereld is je uiterlijk, hoe zal ik het zeggen, toch wel belangrijk. Ik zie er zelf ook graag goed uit, en daar doe ik behoorlijk mijn best voor. Ik sport veel: fietsen, zwemmen, fitness en veel conditietraining… ‘Een stoma zit dan in de weg. Letterlijk en figuurlijk. Toen zich de mogelijkheid aandiende om een pouch aan te leggen, was ik dan ook meteen enthousiast. Na jaren wachten was het zover; op 14 februari 2012 werd ik geholpen door twee fantastische artsen in het AMC.’

Persoonlijke keuze

‘Mijn pouch was een persoonlijke keuze, dat wil ik benadrukken. Het is voor iedereen anders, maar bij mij pakte het goed uit. Ik ervaar het als een wereld van verschil. Ik kan nog meer dan toen ik een stoma kreeg, en bovendien zie je er niets van. Daten gaat nu een stuk makkelijker. Als een trein eigenlijk. ‘Zo heb ik mijn huidige vriend Enrique leren kennen, met wie ik nu al meer dan 2,5 jaar ben. Enrique heeft een mediterrane achtergrond, maar kan zich in Nederland goed redden. Hij is mijn rots in de branding op mijn mindere momenten. Hij ondersteunt me, en hij helpt bij de zorg voor onze twee chihuahua’s van drie en negen jaar oud.

‘Die mindere momenten zijn er natuurlijk altijd, want je moet wel doorbijten als je een pouch hebt. Dat komt ook omdat ik mezelf doelen stel. Steeds iets langer wachten voordat je naar de wc gaat bijvoorbeeld. In het begin hield ik het een half uur op, nu soms wel vier tot vijf uur of langer. Ik kan weer werken, sporten, winkelen, uitgaan, noem maar op. Het moet natuurlijk geen pijn gaan doen, maar als je wilt, kun je zo veel bereiken.’

Nederlands elftal

‘Intussen wilde ik ook weer iets betekenen voor mijn medemensen. Daarom ging ik naast mijn dagelijkse werk aan de slag als vrijwilliger. Mijn vorige werkgever had een stichting die medewerkers daarin ondersteunt. Daar heb ik mooie dingen gedaan. Mensen in een rolstoel begeleiden naar een wedstrijd van het Nederlands elftal bijvoorbeeld, naar een balletuitvoering of naar de Toppers in de Amsterdam Arena. ‘Dat is mooi en dankbaar werk. Als je zelf een beperking hebt, weet je hoe het is als je iets graag wilt maar niet kunt. En als je die mensen dan ziet zitten in hun rolstoel, of in hun bed waar ze nooit meer uitkomen, dan denk je: nou, ik mag me gelukkig prijzen.’

In onze wereld is je uiterlijk, hoe zal ik het zeggen, toch wel belangrijk’

Serieus nemen

‘Aan de andere kant moet je je eigen beperkingen serieus blijven nemen. Het is niet de bedoeling dat je jezelf wegcijfert. Daar ben ik voor mezelf heel duidelijk in. Bij sollicitatiegesprekken legde ik mijn kaarten dan ook altijd duidelijk op tafel. Zo zit het bij mij in elkaar, er is geen reden om me te schamen. Take it or leave it. ‘Ik maak ook dankbaar gebruik van de mogelijkheden die ik door mijn positie heb. Ik heb veel medische kosten en die trek ik dan zoveel mogelijk af van de belasting. Ik heb een invalidenparkeerkaart en die gebruik ik gewoon. Ik heb meerdere beperkingen, waardoor ik niet ver kan lopen, dus die parkeerplaats heb ik echt nodig. ‘Dat ik in een cabrio rijd, wekt soms verwarring. Dan zie je de mensen denken, en soms zeggen ze het zelfs: meneer, u mag hier niet parkeren. Ja hoor, zeg ik dan, dat mag ik wel, en dan laat ik mijn parkeerkaart zien. Dat kan niet iedereen begrijpen. Zo’n auto, dat past niet in het beeld. Maar toch is die auto belangrijk voor me. Ik ben er trots op en ik heb er hard voor gewerkt. Ik leef ervoor om van de dingen te genieten. En een scootmobiel of een Canta, zo’n invaliden karretje, daar moet ik echt niet aan denken.’

Cola of codeïne

‘Al met al kan ik goed omgaan met mijn beperkingen, maar soms is het zwaar. Zeker in mijn slechte dagen. Soms heb ik een matje nodig in mijn bed, en dat is niet fijn. En zo is er meer. ‘Mensen met een andere huidskleur hebben het moeilijk, zoals we de laatste tijd ervaren, maar mensen met een beperking ook. Ik moet harder werken dan mijn collega’s, en alles goed voorbereiden en plannen. Dat is de realiteit. Maar ik geef niet op, ik neem mijn rust, soms een cola of een codeïnetablet, en dan gaat het weer. Ik blijf positief. Ik kijk liever naar wat ik wel kan dan naar wat ik niet kan. Dat is uiteindelijk het beste dat je kunt doen.’

Wat is een pouch?

Een pouch is een techniek waarbij de normale stoelgang wordt nagebootst. De chirurg legt daarvoor een reservoir aan tussen de dunne darm en anus. Dit wordt gemaakt van het laatste stukje dunne darm. Deze opslagplaats zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken, waarna de ontlasting via de anus naar buiten kan. De stoelgang verandert hierdoor wel. Wil je meer informatie over de pouch, tips over de verzorging van de pouch of weten of de pouch een optie voor jou is? Kijk dan op www.stomavereniging.nl bij Hulp & Informatie.

Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben