‘Mijn kwaliteit van leven is toegenomen’

Jarenlang had Nel Steeghs een ileostoma. Tot ze in Vooruitgang las dat een pouch ook tot de mogelijkheden behoorde. Na een jarenlange zoektocht kreeg ze wat ze graag wilde. ‘Ik ben nog altijd blij dat ik van een ileostoma naar een pouch ben gegaan. Ik hoef geen stomamateriaal meer te gebruiken en kan gewoon naar het toilet.’

Terugkijkend had Nel Steeghs (59) al heel lang darmklachten. ‘Ze waren niet zo ernstig dat er alarmbellen afgingen. Pas rond mijn 45e werd het ernstiger en hoorde ik dat ik colitis ulcerosa had, maar nog altijd had ik geen grote aanvallen. Dat gebeurde pas vijf jaar later.’ Nel kreeg hoge koorts en heftige krampen. Medicijnen hielpen niet. Een ziekenhuisopname volgde. ‘Er moest een sigmoïdscopie worden gedaan, een kijkonderzoek van de endeldarm en het laatste deel van de dikke darm. Dat ging fout en daardoor is mijn darm geperforeerd. Een ongelukkige samenloop van omstandigheden. De pijn was zo erg dat ik op een bepaald moment dacht: laat mij maar doodgaan.’

Blijvend ileostoma

Ze moest snel worden geopereerd. Op dat moment werd haar verteld dat de hele dikke darm zou worden verwijderd en dat ze een blijvend ileostoma zou krijgen. ‘Daar was ik niet blij mee. Ik werkte zelf in de zorg en had een boel ellende gezien van mensen die lekkages hadden. Ik zeg het eerlijk: als professional vond ik het vervelend om stoma’s te verzorgen.’ Er was echter geen weg terug. Nel werd geopereerd en kreeg vervolgens tal van lekkages door een teruggetrokken stoma. Na een jaar werd ze opnieuw geopereerd door dezelfde arts, die wel inzag dat hij haar stoma niet goed had aangelegd. Daarna ging het beter. ‘Ik voelde me wat vrijer en de lekkages kwamen minder vaak voor, maar soms ging het helemaal fout. Dan had ik weer een tijdlang lekkages, was de huid rondom de stoma kapot en noem maar op.’ Zo verstreken zeven jaar, tot ze een artikel in Vooruitgang las over de mogelijkheid van een pouch. ‘Het bleek dat ook mensen die al een tijd een ileostoma hadden dat ik me zou moeten verdedigen. Ik werd onderzocht en een pouch bleek mogelijk. Mijn sluitspier functioneerde niet voor honderd procent, maar wel binnen de vastgestelde marges.’

Bekkentherapeut

In 2016 werd Nel geopereerd. Aanvankelijk leek alles goed te gaan. Ze slikte nog wel middelen om de ontlasting in te dikken. Na verloop van tijd bleek ze toch steeds wat ontlasting en vocht te verliezen. ‘Dat was wel een domper. Ik was zo blij dat de operatie was gelukt en dat ik geen stoma meer had. Maar naarmate ik meer ging bewegen, kreeg ik steeds meer last van ontlasting- en vochtverlies.’ Uiteindelijk kwam Nel bij een bekkentherapeut terecht. ‘Zij hielp me met tal van tips. Hoe ik op het toilet moet zitten, hoe ik mijn bekken goed moet aanspannen én ontspannen. Dat is een wereld van verschil. Niet dat ik helemaal geen klachten meer heb, maar het gaat een stuk beter. Van mijn therapeut hoorde ik bijvoorbeeld over de anaal – tampons waardoor ik mijn hobby langeafstandswandelen weer kon oppakken.’ En er gebeurde meer: Nel, die altijd verzorgende in een ziekenhuis was geweest, kreeg een andere baan aangeboden op het secretariaat. ‘Achteraf gezien had ik dat veel eerder moeten doen. Ik ben te vaak over mijn grenzen gegaan. Door het nieuwe werk is er meer rust gekomen. Laatst heb ik zelfs een wandeltocht van twintig kilometer gemaakt. Dat ging prima.’

Expertisecentrum

Nel vertelt haar verhaal graag omdat ze wil dat andere mensen er iets aan hebben. ‘Ik ben nog altijd blij dat ik van een ileostoma naar een pouch ben gegaan. Ik hoef geen stomamateriaal meer te gebruiken en kan gewoon naar het toilet. Lekkages horen tot het verleden. Daar ben ik erg blij om. Mijn arts dacht dat ik bewust had gekozen voor een ileostoma. Zo zie je maar: je moet zelf achter dingen aan.’ Haar volgende stap is een bezoek aan een defecatie expertisecentrum om te kijken of zij nog iets kunnen betekenen bij het anaal vochtverlies. ‘Dat centrum heb ik zelf gevonden via Google. Al met al ben ik dolblij dat ik de stap heb gemaakt. Mijn kwaliteit van leven is toegenomen. Zolang ik denk dat er verbetering mogelijk is, blijf ik zoeken naar een oplossing.’

Leven met een pouch

Een pouch is een reservoir tussen de dunne darm en de anus, gemaakt van het laatste deel van de dunne darm. Dit reservoir zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken. Dit is iets wat normaal gesproken de dikke darm doet. Bij mensen met een pouch gaat de ontlasting dus via de normale weg (de anus) naar buiten. Wel moeten ze vaker dan gebruikelijk naar de wc. De aanleg van een pouch is soms noodzakelijk bij aandoeningen zoals zoals colitis ulcerosa en polyposis coli, een poliepziekte. De pouch is nodig om de verbinding te maken tussen de dunne darm en de anus.

Nieuwe kans

Leven met een pouch betekent voor iedereen wat anders. Voor de één is het een nieuwe kans na een levensbedreigende ziekte. Voor de ander betekent het eindelijk verlost te zijn van jarenlange klachten. In het dagelijks leven hoeft de pouch geen grote rol te spelen. Deze vormt op zich geen belemmering om te werken, te sporten, op vakantie te gaan of een relatie te hebben. Niettemin kan het leven van iemand die een pouch heeft ingrijpend veranderen. Soms treedt pouchitis op. De pouch is dan ontstoken en dat zorgt vaak voor een ziek gevoel. Daarbij kan koorts optreden. Pouchitis is te verhelpen met antibiotica. Momenteel wordt veel onderzoek gedaan naar de rol van probiotica bij het voorkomen en behandelen van pouchitis. Probiotica (in drankjes of yoghurt) zijn speciaal geselecteerde bacterieculturen die in de darmen werken. Ze remmen mogelijk de groei van schadelijke bacteriën en virussen. Een nadeel van probiotica is dat ze dagelijks en blijvend ingenomen moeten worden om pouchitis te voorkomen. Niet alle probiotica hebben bovendien hetzelfde effect. Wie probiotica wil gebruiken, moet dit zelf betalen. Overleg vooraf met uw arts of diëtist als u dit overweegt

Lekkende ontlasting

Een ander regelmatig voorkomend probleem bij een pouch is irritatie van de huid rondom de anus. Dat is te bestrijden door goede (preventieve) verzorging van de huid rondom de anus met crèmes en andere geneesmiddelen. Ook lekt dikwijls enige ontlasting naar buiten. Vaak kan deze klacht worden verholpen door een indikkingsmiddel te slikken. Zoals bij elke darmoperatie kunnen bij de aanleg van een pouch verklevingen optreden, waardoor de ontlasting in de darm geblokkeerd raakt. Dit is een probleem dat maar moeilijk effectief kan worden behandeld.

Tekst: Rietje Krijnen