Soms is begrip het beste medicijn

De Maag Lever Darm Stichting begint samen met zes patiëntenorganisaties een campagne met als doel het taboe op spijsverteringsziekten weg te nemen. De Stomavereniging werkt hier van harte aan mee.

Het was een opmerkelijk onderzoek, dat de Maag Lever Darm Stichting vorig jaar liet uitvoeren, onder meer met steun van de Stomavereniging. Aan de leden van zes patiëntenverenigingen werd de vraag gesteld of er sprake is van een taboe op aandoeningen van het spijsverteringskanaal, en het antwoord was een overduidelijk ‘ja’. De cijfers spreken duidelijke taal. Een meerderheid (53 procent) van de deelnemers aan het onderzoek geeft aan dat anderen een verkeerd beeld hebben van hun aandoening of stoma. Eén op de vier vindt het moeilijk om de klachten de eerste keer ter sprake te brengen bij de huisarts. Het taboe speelt daarbij een grote rol. Dat betekent een serieus risico op late diagnose en onderbehandeling.

Anders en vreemd

Ook in hun directe omgeving zijn de meeste mensen selectief. Zij vertellen niet aan iedereen over hun aandoening, onder meer uit vrees voor stigmatisering. Van de mensen die werken of naar school gaan, stelt één op de acht hun werkgever of opleiding niet op de hoogte van hun aandoening of stoma. Als reden wordt aangegeven dat men het niet nodig vindt om dit te delen. Ook hier speelt de angst mee om als anders en vreemd te worden beschouwd. Nogal wat mensen schamen zich voor hun aandoening of stoma (14 procent van alle respondenten). 10 procent voelt zich vies, heeft het idee dat zij door hun aandoening genegeerd of minder serieus worden genomen en komt minder onder de mensen vanwege hun aandoening of stoma. Het idee dat de aandoening of stoma je eigen schuld is, speelt bij 5 procent van de deelnemers mee.

Hechte relaties

Taboes en stigmatisering hebben directe gevolgen voor het dagelijks leven. Bij een aanzienlijke groep (29 procent) beïnvloedt het zelfs hun meest hechte relaties. Stomadragers noemen verder dat het idee leeft dat een stoma vies en eng is, stinkt en alleen iets is voor oude mensen. Ook de beeldvorming over stomadragers, als ziek, zielig of gehandicapt, zit veel mensen dwars. Ten slotte is de toegang tot voorzieningen als bijvoorbeeld zwembaden en sauna’s een punt van aandacht, evenals de bespreekbaarheid van stoma’s. ‘Uit deze cijfers werd voor ons direct duidelijk dat het taboe op spijsverteringsziekten en stoma’s nog altijd groot is,’ zegt Elleke Berkhof, communicatieadviseur van de Maag Lever Darm Stichting. ‘We besloten daarom een campagne te starten, onder de noemer: Taboemoe, soms is begrip het beste medicijn.’

Lange rij

De campagne bestaat onder meer uit een website, www.taboemoe.nl, een spotje dat wordt uitgezonden op NPO Gemist en dat flink wordt gedeeld op social media, en uit enkele video’s met mensen die het taboe willen bestrijden. Een van die mensen is Léon Berkhout, die in de vorige editie van Vooruitgang aan het woord kwam over het thema taboes. Lange tijd hield hij zijn urinestoma geheim, vertelt hij in het interview, tot dat op een uitgaansavond dramatisch misliep. ‘In het café in mijn dorp stond een lange rij voor de wc. Wachten zou te lang duren en ik zag op tegen de reacties. Ik kon het nog net tot thuis ophouden, maar toen is mijn blaas geknapt. Twaalf uur later werd ik wakker in het ziekenhuis. Mijn moeder dacht dat ze me zou verliezen. Zelf vond ik: dit nooit meer.’ Léon voert nu dus campagne. De tijd is er rijp voor, zegt hij. ‘Veel mensen hebben een stoma of krijgen er indirect mee te maken. Het is ook een tijd waarin iedereen manieren zoekt om zichzelf te kunnen zijn. We moeten zoiets krijgen van: fuck it, we laten het gewoon zien. Een stoma is normaal.’

Een mooi verhaal

Een mooi verhaal, aldus Elleke Berkhof van de Maag Lever Darm Stichting. ‘Dat is precies wat we willen uitdragen met onze campagne. We willen heel Nederland informeren over de impact van een spijsverteringsziekte en vragen om begrip hiervoor. Zo voelen mensen met een darmaandoening zich begrepen en durven ze er wellicht meer over te praten. Daarmee verbetert hun kwaliteit van leven. Want soms is begrip inderdaad het beste medicijn.’

Tekst: Bert Bukman