Tweeluik: Schrijven over de ziekte van Crohn en een stoma

Daniëlle van der Werf en Ricardo de Koning hebben de ziekte van Crohn en een stoma. Ze schreven beiden een boek over de impact daarvan op hun leven. ‘Had ik tijdens mijn strijd maar één iemand gehad die mij begreep. Daarom schreef ik mijn boek.’

Ricardo schreef zijn boek ‘Crohning van de koning’ nadat hij ontdekte hoe fijn het is om dingen van je af te schrijven in een blog. In korte verhalen schetst hij zijn leven als brugklasser, toen hij de diagnose kreeg, tot de aanleg van zijn stoma vorig jaar. Zijn positieve instelling is de rode draad in zijn boek. Daniëlle schreef haar boek ‘Ontdaan’ als afstudeerproject voor een opleiding begeleiden bij rouw en verlies. Zij beschrijft in detail haar leven en ziekte in de afgelopen tien jaar. Hoe zij als een ‘blije stuiterbal’ iedereen voor de gek hield, en over de vele verliezen in haar leven. Want naast het verlies van haar gezondheid, moest zij ook afscheid nemen van dierbaren en wilde zij op een donkere dag in december 2015 zelfs dood.

Net als Ricardo schreef Daniëlle vroeger ook blogs, om vrienden en bekenden op de hoogte te houden hoe het met haar ging. ‘Na een aantal bezoeken aan een psycholoogen later een haptonoom ervoer ik opnieuw wat schrijven voor effect op mij had. Toen ik mijn verhaal op papier had, kwam er rust en ruimte in mijn hoofd.’ ‘Dat herken ik,’ zegt Ricardo. ‘Nu ik alles in mijn boek op een rijtje heb, heeft me dat enorm geholpen om te accepteren wat me is overkomen. Het heeft me helpen realiseren wie ik werkelijk ben. Vanwege mijn ziekte was ik in mijn puberteit veel ziek thuis. Hierdoor was ik niet zo sociaal. Dat kan ik nu omarmen.’

‘Zeggen dat je je ziekte accepteert is iets anders dan het daadwerkelijk voelen’

Danielle: ‘Ik heb alles afgesloten door het schrijven van mijn boek. Ik ben toe aan een nieuwe levensfase. Het lukt me om weer naar de toekomst te kijken. Het herbeleven van mijn ziekteperiode was een heftig proces. Soms werd ik emotioneel. Ik werd misselijk of het voelde alsof er tientallen messen in mijn buik sneden.’

Dikke pech

Het gesprek komt op het accepteren van je ziekte. Ricardo: ‘Zeggen dat je je ziekte accepteert is iets anders dan het daadwerkelijk voelen. Ik heb mijn weg gevonden, daar was geen handleiding voor. Het helpt als je positief bent ingesteld. Je kunt moeilijk depri blijven, maar je moet echt op zoek naar positieve momenten. Dat is mij gelukt. Je moet ervoor waken dat je je niet teveel spiegelt aan andere mensen die geen ziekte hebben, die alles wel gewoon kunnen. Dat maakt het lastiger om te accepteren dat je niet alles kunt wat je wilt.’

‘Ik zal mijn ziekte nooit accepteren. Dat weiger ik’

Daniëlle: ‘Toch ben ik niet verbitterd. Ik heb dikke pech. En gelukkig is er altijd hoop. Maar ik zal mijn ziekte nooit accepteren. Dat weiger ik. Wel heb ik geleerd ermee om te gaan, om het anders vast te houden. Maar als ik onder de douche sta, baal ik van mijn stoma. Ik ben dol op zon, zee en strand en zorgeloos in mijn bikini rondlopen. Soms wil ik zelfs terug naar de tijd dat ik veertig keer op een dag naar het toilet moest. Dat vind ik dan even minder erg dan mijn stoma.’

Vriendin overleden

De weg naar het krijgen van een stoma was voor beiden anders. Ricardo: ‘Ik heb gesmeekt om een stoma. Omdat ik dat al een half jaar wilde, was ik al met de acceptatie van de stoma bezig. Toch stond mijn leven volledig op zijn kop, want na de aanleg weet je pas echt hoe het is om een stoma te hebben. Wel was het bizar dat mijn buikkrampen opeens waren verdwenen.’

Daniëlle: ‘Ik wilde geen stoma, ook al wist ik dat een vriendin was overleden omdat ze een stoma had geweigerd. Toen overleed mijn oma plotseling. Mijn arts belde me terwijl ik een kist voor haar aan het uitkiezen was. ‘Kies er meteen maar twee,’ zei hij. ‘Ook één voor jezelf.’ Toen besefte ik pas waar ik mee bezig was. Ik ging dus onder het mes. Maar het voelde alsof er een stukje Daan uit mij werd gesneden. Ik kon de voordelen toen echt niet zien. Ook omdat de begeleiding erop is gericht dat je zo snel mogelijk zelf je stoma kunt verzorgen. Er is geen ruimte om te rouwen.’

Herkenning

Ricardo: ‘Het praten met jou, de herkenning, is zo fijn. Daarom heb ik mijn boek ook geschreven. Verhalen delen is belangrijk. Voor mijn verwerking en om anderen te helpen.’ Daniëlle: ‘Had ik tijdens mijn strijd maar één iemand gehad die mij begreep. Daarom schreef ik mijn boek. Als ik er maar één persoon mee kan helpen, dan heeft het nut gehad.’ Ricardo: ‘Het leven van voor mijn stoma wil ik niet meer terug. Ik heb vertrouwen dat het nu goed gaat. Ik wil documentaires gaan maken over onderwerpen zoals omgaan met vermoeidheid, en hoe je je voelt na een operatie. Voor mij is het fijn om op die manier met mijn ziekte bezig te zijn en anderen te helpen.’

Daniëlle: ‘Ik ben nu vijf jaar stabiel, zonder operaties of medicijnen. Ik durf voor het eerst te zeggen dat ik een soort van vertrouwen heb in mijn lichaam. Toen het mis ging in mijn hoofd en ik niet meer blij was met mijn leven, probeerde ik onbewust mijn lijf weer ziek te maken, onder meer door heel hard te werken. Nu ben ik gelukkig weer lief voor mijn lijf. ‘Ik hoop lezingen te gaan geven in ziekenhuizen en aan studenten. En ik denk na over een eigen praktijk voor rouw- en verliesbegeleiding. Verder ga ik genieten van het leven en hoop ik ooit moeder te worden. Het mooie is, ik heb weer dromen, en ik zie weer de mooie dingen in het leven.’

Over Daniëlle

Daniëlle van der Werf (33) kreeg op haar 19e de diagnose Crohn. Met medicatie kregen de artsen haar ziekte niet onder controle. Zij onderging in vier jaar tijd veertien operaties en kreeg een ileostoma en daarna een rectumamputatie. Ondanks haar ziekte rondde zij haar studie Sociaal Pedagogisch Hulpverlener af en werkt zij fulltime bij de Jeugdbescherming. Daniëlle is single en heeft een kinderwens.

Over Ricardo

Ricardo de Koning (29) is getrouwd en vader van twee zoons. Hij kreeg de diagnose Crohn op zijn 11e. Sindsdien was hij maar 1,5 jaar ziektevrij en werd hij vaak in het ziekenhuis opgenomen. Medicatie sloeg nooit lang aan, waardoor hij uiteindelijk een stoma kreeg. Ricardo droomde ervan architect te worden, maar zijn ziekte gooide roet in het eten. Nu heeft hij een eigen bedrijf. Hij maakt 3Dtekeningen, vooral voor architecten.

Tekst: Barbara Davidson, Foto’s: Joris Aben