‘Ik ben hard voor mezelf geweest’

Voor de website van de Stomavereniging zijn stomadragers op de foto gezet. In elke editie van Vooruitgang laten we een van hen aan het woord. Deze keer: Sandra Bekker. ‘Achteraf denk ik soms dat ik eerder voor een stoma had moeten kiezen.’

‘De fotoshoot was superleuk, ook omdat het de eerste keer was dat ik andere stomadragers ontmoette. Het klinkt misschien vreemd, maar persoonlijk kende ik tot voor kort niemand met een stoma. Mijn drijfveer om op de foto te gaan was trouwens dat ik openheid belangrijk vind. Ik had zelfs best een foto van mijn stoma willen laten maken, want schaamte voel ik niet. Maar dat was niet het idee van de fotosessie, het idee was juist om mensen met een stoma te laten zien zoals ze in het dagelijks leven zijn. Dat vind ik ook een mooie gedachte.

‘Mijn leven heeft altijd in het teken van gezondheidszorg gestaan. Ik werkte als manager in een zorginstelling en een van mijn kinderen, mijn dochter, is meervoudig gehandicapt. Bovendien was ik zelf behoorlijk ziek. Ik had interstitiële cystitis, een zeldzame en pijnlijke vorm van chronische blaasontsteking, die gaandeweg steeds ernstiger werd. Ons leven was door dit alles ongemerkt steeds hectischer geworden. Gelukkig hielp mijn moeder intensief met het huishouden, maar het bleef ongelofelijk druk.’

Grenzen over
‘Als ik terugkijk op mijn leven in deze periode, dan realiseer ik me dat ik voortdurend grenzen ben overgegaan. Ik had altijd pijn. Soms werd het me te veel, bijvoorbeeld tijdens een vergadering op mijn werk; dan ging ik naar het toilet, even huilen en vervolgens mezelf weer oppakken en terug naar de vergadering. Wat heb ik mezelf aangedaan? denk ik nu. Ik had er jaren eerder mee moeten ophouden. Maar goed, stoppen met werken en de aanleg van een stoma zijn onderdeel van een mentaal proces. Vijf jaar geleden was ik er nog niet aan toe. Ik ben hard voor mezelf geweest.

‘Tijdens de eerste lockdown van de coronapandemie stopte ik uiteindelijk toch met werken, want mijn klachten werden steeds erger. Op een gegeven moment stond mijn leven volledig in het teken van het toilet. Zelfs een simpele boodschap bij Albert Heijn was lastig omdat ik om de vijf minuten moest plassen. Het gebrek aan openbare toiletten brak me op. Concerten bijwonen, toen dat weer mocht, was al helemaal uitgesloten, evenals het openbaar vervoer. Mijn wereld werd steeds kleiner, en het thuiszitten maakte me gek.’

Nieuw plan
‘Inmiddels was mijn moeder overleden en nam ik de zorg voor mijn dochter volledig over. We waren eraan gewend dat ze overdag naar de dagbesteding ging, maar vanwege corona kwam daar een einde aan. Zo kwam ze weer hele dagen thuis. ‘In die tijd ontstond een nieuw plan. We kwamen in contact met andere ouders met een gehandicapt kind en sloten ons aan bij hun initiatief. Dat was een idee voor een huis waar onze kinderen kunnen komen te wonen en de zorg krijgen die ze nodig hebben. De woningcorporatie ontwikkelt het huis, wij betalen straks de huur en de zorg wordt vergoed vanuit de diverse pgb’s. Op dit moment ben ik bestuurslid van onze stichting. Het is een hele uitdaging, zo’n huis neerzetten en achttien ouderparen dezelfde kant op krijgen, maar het is mooi om te doen. Ik hoop dat mijn kind daar oud kan worden.

‘In de tussentijd was het me duidelijk geworden dat er op medisch gebied echt iets moest gebeuren. Ik ben nog niet oud en ik zag mezelf niet tot mijn tachtigste op de bank zitten. Het kon niet anders, ook voor mijn gezin. Mijn zoon zei: ‘Mama, slechter dan dit kan niet’, en hij had gelijk. Mijn uroloog had me al vaker op de mogelijkheid van een urinestoma gewezen. Ik maakte een afspraak in het ziekenhuis en na meer dan tien jaar van klachten was er een duidelijke conclusie: een stoma was de enige uitweg.’

Twee longinfarcten
‘Toen ik uiteindelijk de beslissing had genomen, stond ik nog zeven maanden op een wachtlijst, en dat was mentaal best vervelend. Maar op 29 juni 2022 was het dan eindelijk zover. Mijn zieke blaas ging eruit – mijn baarmoeder was al eerder verwijderd om m’n blaas te ontlasten – en ik kreeg een stoma. Ik was blij. Ik hoefde niet meer om de vijf minuten naar de wc. Ik was happy vanaf dag één.

‘Helaas had ik wel buiten mogelijke complicaties gerekend. Voor mij kwam dat in de vorm van trombose. Het kwam doordat ik stopte met de bloedverdunners toen ik thuiskwam. Achteraf bleek dat veel te vroeg te zijn geweest, zeker gezien het feit dat ik weinig mobiel werd omdat mijn buikwond helaas openscheurde. Ik kreeg longembolieën en twee longinfarcten. ‘Ik moet zeggen dat dit de verschrikkelijkste gebeurtenis uit mijn leven was. Ik had veel pijn en was zo benauwd dat ik dacht dat ik doodging. Daar lag ik dan, na tien jaar wachten op een ingreep die mijn leven zou verbeteren, en nu dreigde ik het hoekje om te gaan door een trombose. In een split second was het bijna voorbij. Ik verloor een stukje van mijn long en ben heel lang bang gebleven voor een infarct.’

Open gesprekken
‘Gelukkig heb ik het overleefd, maar het herstel duurde lang. Wat ik moeilijk vond, was dat alle betrokken zorgverleners het belang van de bloedverdunners over het hoofd hadden gezien. De huisarts, de wijkverpleegkundige, de uroloog – niemand had eraan gedacht. Toen ik weer beter was, ben ik met alle drie in gesprek gegaan. ‘Dat deden ze goed en het waren drie fijne open gesprekken. Ze gaven toe dat ze zaken over het hoofd hadden gezien of niet goed hadden ingeschat. Sommige protocollen zijn daarna gelukkig aangepast. Die gesprekken hielpen mij bij mijn verwerking van de boosheid die ik voelde. Fouten kunnen gebeuren, en achteraf in gesprek gaan helpt om te leren en te verbeteren. Uiteindelijk werkt iedereen met de beste intenties.’

Heel Holland Bakt
‘Tijdens mijn herstel was ik nog altijd weinig van huis. Dat was de periode waarin ik het bakken ontdekte. In een gekke bui gaf ik me op voor Heel Holland Bakt en vergat het vervolgens weer. Maar ik werd geselecteerd! Spannend, want ik had pas een jaar een stoma toen de opnamen begonnen. Het was augustus en in de tent waar we stonden was het meer dan dertig graden. Door de hitte liet mijn plak soms los. De dagen waren bovendien lang: van zeven uur ‘s ochtends tot negen uur ‘s avonds. Het was zwaar, maar ik was trots op mijn lijf. Twee jaar eerder had ik daar nooit kunnen staan.

‘Bij de laatste ronde maakte ik klassieke éclairs met lemon curd-meringue. Terwijl anderen de meest uitzinnige creaties maakten, koos ik voor eenvoud. Ik heb het gevoel dat dat bij mij past. Helaas moest ik na aflevering drie stoppen; ik kreeg corona met hoge koorts en mijn stoma hield het niet vol. Ik durfde niet veel te drinken en moest opnieuw drie dagen aan het infuus in het ziekenhuis. Toch ben ik trots dat ik zover ben gekomen.’

Eigen proces
‘Terugkijkend op mijn medische reis blijf ik nuchter. Natuurlijk had ik liever een gezonde blaas gehad, maar het is zoals het is. Achteraf denk ik soms dat ik eerder de beslissing voor een stoma had moeten nemen. Het heeft me veel gekost. Ik had kritischer naar mezelf moeten kijken en de beslissing eerder moeten nemen. Maar ik realiseer me ook dat je niets hebt aan achteraf terugkijken. Ik heb vijf jaar op de bank gelegen, maar ik was er toch nog niet aan toe. Iedereen doorloopt zijn eigen proces, ik dus ook. ‘Wat ik anderen wil meegeven: wees niet te streng voor jezelf. Een stoma kan een positieve keuze zijn. Het heeft mij in elk geval mijn leven teruggegeven.’

Wat is interstitiële cystitis?
Interstitiële cystitis (IC) is een zeldzame en pijnlijke chronische ontsteking van de blaaswand, die vooral vrouwen treft. De aandoening veroorzaakt symptomen zoals een constant pijnlijk gevoel van een volle blaas, vaak plassen en pijn in de onderbuik, soms uitstralend naar de rug en benen. De oorzaak is onbekend, maar auto-immuunreacties of een verstoring in het zenuwstelsel worden als mogelijke oorzaken gezien. De diagnose en behandeling van IC zijn complex en variëren per patiënt. Er is geen genezing mogelijk, maar behandelingen zoals medicijnen of lasertherapie kunnen verlichting bieden. In ernstige gevallen, zoals bij Sandra Bekker, is de aanleg van een stoma de oplossing. IC heeft een grote impact op het dagelijks leven, zowel fysiek als emotioneel.

5 levenslessen van Sandra

1. Openheid brengt verbinding
   Sandra ontdekte hoe belangrijk het is om open te zijn over haar situatie. Het ontmoeten van andere stomadragers tijdens de fotoshoot gaf haar een gevoel van herkenning.
   
2. Durf grenzen te stellen
   Jarenlang ging Sandra door ondanks de pijn en beperkingen. Terugkijkend beseft ze dat eerder stoppen en hulp vragen haar veel leed had bespaard.
   
3. Zoek een nieuw doel
   Tijdens een moeilijke periode richtte Sandra zich op een initiatief om een woonzorgproject voor haar dochter op te zetten. Dit gaf haar nieuwe energie en focus.
   
4. Ga in gesprek over medische fouten
   Sandra koos ervoor om open in gesprek te gaan met haar zorgverleners na een medische fout met bloedverdunners. Dit hielp haar niet alleen bij de verwerking, maar droeg ook bij aan verbeteringen in zorgprotocollen.
   
5. Begin iets nieuws
   Sandra’s deelname aan Heel Holland Bakt, ondanks de uitdagingen bij de opnamen, is een voorbeeld van trots zijn op wat je lichaam en geest aankunnen.

Tekst: Bert Bukman
Foto’s: Joris Aben