Danique Hof is de nieuwe beleidsmedewerker en belangenbehartiger van de Stomavereniging. In dit interview vertelt ze over haar achtergrond en drijfveren, en wat ze wil bereiken voor mensen met een stoma of pouch.
Ha Danique, hoe ben je bij de Stomavereniging terechtgekomen?
‘Ik heb een achtergrond als wetenschapper en projectmanager, maar ik merkte dat ik directer van betekenis wilde zijn voor mensen. Toen ik de vacature bij de Stomavereniging zag, voelde ik meteen: dit is waar ik verschil kan maken. Hier kan ik mijn kennis inzetten én eraan bijdragen dat mensen met een stoma of pouch zo goed en prettig mogelijk kunnen leven.’
Wat is jouw rol binnen de vereniging?
‘Ik werk aan plannen over belangrijke onderwerpen, bedenk en regel projecten en activiteiten, zoek manieren om geld op te halen, en werk samen met de directeur en collega’s om de Stomavereniging beter bekend te maken. Ik ben eigenlijk een soort spin in het web. Een van mijn taken is om mensen, ideeën en organisaties bij elkaar te brengen om de zorg te verbeteren. Dat betekent veel praten, maar het levert wel iets op. Want zo wordt voor veel mensen duidelijk wat wij als Stomavereniging doen.’
Jullie hebben veel programma’s voor stomadragers. Kun je er een paar noemen?
‘Het veerkrachtprogramma Sterk met Stoma en onze cursus ‘Een stoma of pouch. En nu?!’ maken echt het verschil. Er is veel behoefte aan mentale nazorg, aan ondersteuning bij acceptatie en bij het leren leven met een stoma of pouch. Ervaringsdeskundigen weten dit als geen ander, en zij hielpen dan ook mee bij het ontwikkelen van deze programma’s. Dat levert herkenning, vertrouwen en praktische handvatten op.’
Weten zorgverleners dit al voldoende?
‘Nog te weinig, helaas. Zorgverleners zijn soms niet op de hoogte van deze programma’s, terwijl juist zij een belangrijke schakel zijn. Ze kunnen mensen in een kwetsbare periode wijzen op waar ze terecht kunnen voor informatie en extra steun. Daarom investeren we veel in bekendheid: via folders, onze website, social media, maar ook vrijwilligers die ziekenhuizen bezoeken. Dat persoonlijke contact blijkt het meest effectief, al vraagt het veel tijd en inzet.’
Jullie beheren ook een Meldpunt Stomazorg. Waarom?
‘Mensen kunnen daar hun ervaringen met hulpmiddelen en hun behandeling delen – positief of negatief. Die signalen zijn waardevol. Ze maken zichtbaar wat goed gaat en wat beter kan. En ze helpen ons bij het zoeken naar oplossingen. Het Meldpunt Stomazorg is er niet alleen voor stomadragers maar ook voor zorgverleners, want ook hun ervaringen zijn belangrijk.’
Wat gebeurt er met die meldingen?
‘We bespreken ze in een breed overleg met zorgverleners, leveranciers, verzekeraars en fabrikanten. Dat leidt niet altijd meteen tot verandering, maar het biedt wel een gezamenlijke basis. Alleen als je weet wat er speelt, kun je samen stappen zetten. En het helpt om patronen te herkennen, bijvoorbeeld als mensen tegen dezelfde problemen aanlopen.’
Je bent ook betrokken bij een nieuwe richtlijn voor stomazorg. Wat is jouw rol?
‘V&VN, de beroepsorganisatie voor verpleegkundigen, werkt aan de herziening van de richtlijn voor stomazorg. Dat gaat over verschillende onderwerpen, zoals plaatsbepaling, lekkages, voedingstoftekorten, seksualiteit en intimiteit, en voorlichting. Ik zorg ervoor dat de stem van de stomadragers in de richtlijn wordt meegenomen.’
Wat valt jou op aan die richtlijnen?
‘Als het goed is, is een richtlijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek én op praktijkervaring. Helaas valt de hoeveelheid onderzoek nog wel een beetje tegen. Dat kan dus beter en daar zetten we ons voor in. De combinatie van praktijkervaring en wetenschappelijke inzichten levert immers de beste zorg op.’
Wat zie jij als het belangrijkste uitgangspunt in de zorg voor mensen met een stoma of pouch?
‘Zorg moet persoonlijk zijn, en gebaseerd op het principe Samen Beslissen. Welke behandelopties zijn mogelijk en wat zijn eventuele risico’s? Welke keuze past het best bij jou, bij jouw leven, jouw wensen? Samen met de zorgverlener het gesprek voeren en een geïnformeerde keuze maken, daar draait het om. Dat vraagt om tijd en aandacht van zorgverleners, en soms ook om een andere manier van werken. Maar het levert veel op: meer tevredenheid over de behandeling, passender zorg en een betere kwaliteit van leven.’
Tot slot: wat is jouw persoonlijke drijfveer?
‘Dat de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een stoma elke dag een beetje beter worden. Dat mensen zich gehoord en gesteund voelen, op alle niveaus. Daarvoor wil ik samenwerken met iedereen die daar invloed op heeft , van zorgverleners en beleidsmakers tot leveranciers, verzekeraars en natuurlijk de mensen met een stoma of pouch zelf. Dat kost tijd, maar elke stap is de moeite waard. Dat is dus waar ik me elke dag opnieuw voor inzet.’
