Voor maar liefst 55 procent van de mensen met een maag‑, darm‑ of leveraandoening (MDL) valt het leven met hun aandoening zwaarder uit dan zij vooraf hadden gedacht. Dat blijkt uit de eerste resultaten van de gezamenlijke uitvraag van de FSPB – Samenwerkingsverband Patiëntenorganisaties Buikaandoeningen.
Bijna 1800 mensen vulden de vragenlijst in, variërend van personen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD), mensen met een stoma of pouch, prikkelbare darm syndroom, darmkanker of een leveraandoening. Hiervan was iets meer dan de helft vrouw (56 procent).
5 grootste belemmeringen
Vermoeidheid (52 procent) staat als stip op één als grootste belemmering in het dagelijks leven. Ook onzekerheid over het lichaam, buikpijn, afhankelijk zijn van medicijnen/zorg en onvoorspelbare klachten worden het meest genoemd door de respondenten. Deze uitkomst bevestigt eerdere bevindingen uit onderzoeken, zoals uit het onderzoek ‘Impact en (on)begrip bij IBD’ van Crohn & Colitis NL in 2021.
Wat verder opvalt is dat de mentale impact als gevolg van deze belemmeringen groot is: ruim een derde van de respondenten ervaart aanzienlijke tot zeer grote invloed op de mentale gezondheid.
Praktische problemen
Ook vroegen de onderzoekers naar de meest voorkomende praktische problemen. Ruim een derde (37 procent) noemt de angst voor het gebrek aan toiletten buiten de deur. Zo zegt een van de deelnemers met colitis ulcerosa: ‘Mijn leven is van een 8,5 naar een 7 gegaan. Ik ben voortdurend aan het berekenen of ik ergens naar de wc kan.’
Andere problemen die hoog scoorden zijn problemen met bewegen of sporten of reizen. En ook minder sociale contacten of activiteiten en problemen met seksualiteit en intimiteit. Eén op de drie mensen past dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege hun klachten.
Mentale steun en lotgenotencontact
Opvallende resultaten zijn verder dat een derde van de respondenten behoefte had aan mentale ondersteuning. 15 procent van hen heeft deze ondersteuning nooit gekregen, terwijl ze die wel graag hadden gehad.
En het contact met andere mensen met dezelfde ziekte of aandoening wordt als waardevol ervaren. Zo geeft een van de deelnemers aan: ‘Door een ervaringsdeskundige kun je soms net op het juiste spoor worden gezet bij vragen of problemen.’
Voor de FSPB laten deze resultaten wederom de noodzaak zien van goede voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact voor mensen met een MDL-aandoening, stoma of pouch.
