Ruben Meijer (33) is de nieuwe voorzitter van de Stomavereniging. Na drie jaar als bestuurslid neemt hij het stokje over van Sanne Blom.
Ruben, kun je ons meenemen in jouw persoonlijke stomaverhaal?
‘Het klinkt misschien gek, maar toen ik hoorde dat ik een ileostoma kreeg, was ik opgelucht. Ik smeekte bijna om die operatie. Mijn leven met colitis ulcerosa was zwaar. Ik was veel ziek, moest tientallen keren per dag naar de wc, hield nauwelijks eten binnen en viel vijftien kilo af. Toen mijn dikke darm werd verwijderd, was ik in één klap van die klachten af. Ik kreeg mijn leven terug. Ik weet dat het voor veel mensen anders is, maar voor mij voelde het als een bevrijding.’
Hoe was het om je nieuwe lichaam te accepteren?
‘Voor mijzelf was het niet moeilijk, omdat ik geen keuze had en ik me direct beter voelde. Maar mijn omgeving had er meer moeite mee. Een stoma roept nu eenmaal vragen en soms ook ongemak op. Zelfs nu, negen jaar later, moet ik nog vaak uitleggen waarom ik een stoma heb en waarom ik er juist blij mee ben. Maar misschien groeit er een generatie op die daar geen oordeel over heeft. Mijn vierjarige dochter bijvoorbeeld weet precies wat een stoma is en vindt het volkomen normaal. Ze heeft zelfs een speelgoedkonijn met een stoma; dat is een van haar favoriete knuffels.’
Wat motiveerde je om je in te zetten voor de Stomavereniging?
‘Mijn achtergrond ligt in de politicologie. Ik werk bij een adviesbureau voor organisaties in de zorg, waar ik me bezighoud met de beïnvloeding van besluitvorming, onder meer in de politiek. Dat is ook nodig voor de Stomavereniging. Toen ik drie jaar geleden als bestuurslid begon, zag ik meteen hoe belangrijk het werk van de vereniging is. Mensen met een stoma of een pouch moeten zich volledig kunnen richten op hun gezondheid en welzijn, niet op gedoe met leveranciers. Ik wil dat stomadragers krijgen wat ze nodig hebben zonder dat ze zich in allerlei bochten moeten wringen.’
Wat wil je als voorzitter bereiken?
‘De zorg verandert continu en we zien dat er steeds meer bezuinigingen zijn op medische hulpmiddelen. Dat raakt onze achterban direct. Het is onacceptabel dat mensen met een stoma niet altijd de juiste hulpmiddelen krijgen, simpelweg omdat er op kosten wordt gestuurd in plaats van op kwaliteit van leven. Daarom moeten we als vereniging een sterke, betrouwbare stem zijn.’
Hoe wil je dat aanpakken?
We hebben een meerjarenvisie waarin onze belangrijkste speerpunten staan. Een ervan is functioneringsgericht voorschrijven. Dit betekent dat hulpmiddelen worden afgestemd op wat iemand écht nodig heeft, en niet alleen op de laagste prijs. Daarnaast vinden we ervaringsdeskundigheid heel belangrijk. Daarom hebben we samen met het MDL Fonds en Summa College een nieuwe opleiding ontwikkeld tot ervaringsdeskundig professional. Deze opleiding gaat binnenkort van start, en we hopen dat veel mensen zich zullen inschrijven.’
Waarom?
‘Omdat ervaringsdeskundigen anderen kunnen helpen met kennis vanuit hun eigen ervaring. Dat is van onschatbare waarde. Met deze opleiding willen we ervoor zorgen dat ervaringsdeskundigheid een vast onderdeel wordt van de zorg.’
Wat zijn nog andere uitdagingen waar de Stomavereniging voor staat?
‘De bezuinigingen op hulpmiddelen blijven een hardnekkig probleem. Het is schrijnend dat er discussie is over vergoedingen voor kleine, maar essentiële producten zoals lijmrestverwijderaars. Er is zelfs een rechtszaak over aan de gang! Terwijl er in de zorg genoeg andere posten zijn waar veel grotere bedragen omgaan. Daarnaast merken we dat de weg naar de stomaverpleegkundige niet altijd wordt gevonden. Als Stomavereniging zijn we samen met de beroepsvereniging bezig om dat te verbeteren. ‘Verder willen we dat er in ons zorgstelsel genoeg ruimte blijft voor vernieuwing. Medische hulpmiddelen spelen hierin een grote rol: ze helpen mensen die ze nodig hebben om een zo goed mogelijk leven te leiden en volwaardig mee te doen in de samenleving. Daar gaat het uiteindelijk om. Hulpmiddelen geven niet alleen praktische ondersteuning, maar ook hoop en perspectief.’
Met wie werk je samen?
‘We trekken op met partijen als de Stichting Darmkanker en het MDL Fonds. Daarnaast hebben we met een aantal andere patiëntenorganisaties een samenwerkingsverband rondom buikaandoeningen opgericht. Samen kunnen we meer bereiken in de lobby en in gesprekken met beleidsmakers.’
Waar staat de Stomavereniging over vijf jaar?
‘Ik hoop dat we tegen die tijd concrete stappen hebben gezet. Functioneringsgericht voorschrijven moet de standaard blijven, zodat mensen altijd de hulpmiddelen krijgen die écht bij hen passen. Ook willen we meer ervaringsdeskundigen opleiden, omdat zij een enorme meerwaarde hebben in de zorg.’
Hoe doe je dat financieel?
‘Onder meer met een speciaal fonds uit donaties, schenkingen en nalatenschappen. Dat fonds maakt initiatieven mogelijk die direct stomadragers helpen. Een belangrijk voorbeeld is ons coachingsprogramma. Normaal gesproken kost het € 360 om iemand drie maanden te begeleiden, maar idealiter willen we dit programma gratis aanbieden aan iedereen die het nodig heeft. Met dit fonds kunnen we dat realiseren en nog meer betekenen voor de mensen die op ons rekenen.’
Heb je nog een boodschap voor de leden?
‘Onze vereniging draait grotendeels op de inzet van vrijwilligers. Gelukkig hebben we een stabiele groep mensen die zich met hart en ziel inzet, maar extra handen zijn altijd welkom. Mijn oproep aan jullie: blijf betrokken. Of je nu ervaringsdeskundige wilt worden, je wilt inzetten voor andere zaken of gewoon een keer wilt laten horen wat beter kan.
Dit wil Ruben bereiken als voorzitter van de Stomavereniging:
- Stomadragers kunnen zich richten op hun leven, niet op gedoe met hulpmiddelen.
- Niet het goedkoopste hulpmiddel, maar wat iemand écht nodig heeft staat centraal.
- Ervaringsdeskundigen verdienen een vaste plek in de stomazorg.
- Een sterke gezamenlijke stem is nodig in politiek en beleid.
- Meer vrijwilligers maken het mogelijk om écht het verschil te maken.
