Leo Nootenboom (72) houdt van kunst, schildert en werkt als grafisch ontwerper. Voor de Stomavereniging is hij actief als vrijwilliger bij de bezoekdienst. Ook organiseert hij bijeenkomsten.
Leo, hoe kreeg je een urinestoma?
‘In 2007 kreeg ik prostaatkanker en moest mijn prostaat worden verwijderd. Dat betekende ook dat ik incontinent werd en last kreeg van erectiestoornissen. Helaas kwam de kanker na anderhalf jaar terug. Vervolgens heb ik zeven weken lang bestralingen gehad. Dat leverde zoveel littekenweefsel op dat alles vastliep in mijn buik. Ik kreeg een buikkatheter in mijn blaas, maar ook veel complicaties. Na ruim vier jaar ellende kreeg ik een urinestoma en daarmee kreeg ik mijn leven terug.’
Hoe vond je dat?
‘Uiteindelijk is het krijgen van een stoma me meegevallen. Pijn is verwisseld voor ongemak. De grootste belemmering die ik ervaar is de angst voor lekkage. Bij een urinestoma gaat de productie continu door. Normaal vangt je blaas het op, bij mij komt het in het zakje. Maar ik voel het niet als het zakje vol is, dus ik moet altijd alert zijn. Als het misgaat, gaat het heel snel. Dan loop ik met een natte broek over straat.’
Je werd actief voor de Stomavereniging. Waarom?
‘We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, dus ik ben blij dat de Stomavereniging er is. Een paar jaar geleden ben ik actief geworden als vrijwilliger. Ik organiseer samen met een collega inloopbijeenkomsten, bedoeld om op een informele manier ervaringen en informatie uit te wisselen. Soms komt de stomaverpleegkundige uit het ziekenhuis om informatie te geven. Mensen vinden het fijn om onder lotgenoten te zijn en tegelijkertijd hun kennis te verbreden.’
Je zit ook bij de bezoekdienst. Hoe werkt dat?
‘Omdat de afstand vanuit Zeeland, waar ik woon, vaak groot is, doe ik het telefonisch. Eigenlijk gaat dat prima. Een urinestoma komt minder vaak voor, dus aanvragen komen meestal onverwacht. Verder organiseer ik ook online bijeenkomsten. Daar kan
iedereen vanuit het hele land aan meedoen. Afstand speelt dan natuurlijk geen rol. We hebben elke keer een ander thema, zoals reizen met een stoma of seksualiteit.’
Je hebt op de kunstacademie gezeten. Doe je daar nog wat mee?
‘Ik ben grafisch ontwerper en heb een paar vaste klanten. Het is goed voor mijn mentale gezondheid om bezig te blijven. Naast mijn werk schilder ik. Toen ik de buikkatheter had gekregen, heb ik een zelfportret geschilderd, een eigen interpretatie van de heilige Sebastiaan. Die is doorboord met pijlen. Ik heb mezelf in dezelfde pose geschilderd, met een gaatje in mijn buik waar een slangetje uitkomt en een zak aan mijn been. Voor mij is schilderen een uitlaatklep.’
