Deel dit bericht

‘Ik had niet gedacht dat ik me mismaakt zou voelen’

Jos van Hest en Jan ter Heide gaven begin 2020 een groot feest. Dat deden ze wel vaker, maar deze keer gaven zij hun gasten ook nog iets mee: een persoonlijk boek over een nieuw hoofdstuk in hun leven.

Zie je Jos (74) en Jan (62) voor het eerst, dan lijkt het alsof ze al een groot deel van hun leven bij elkaar zijn. Ze zijn volkomen op elkaar ingespeeld; bij het maken van koffie verkeerd in de woonkeuken, maar ook in de manier waarop ze hun verhaal vertellen en elkaar zonder aarzeling aanvullen. Toch is het nog maar zeven jaar geleden dat ze elkaar tegen het lijf liepen. Ze hadden ieder al een heel ander leven geleid, met een andere partner, zoals ze openhartig vertellen. Die partners waren beiden overleden. En toen gebeurde er iets waar ze allebei niet bewust voor openstonden. Ze vonden elkaar, eerst in het verdriet, maar al snel ook op andere vlakken, zoals hun liefde voor kunst en cultuur. Jos: ‘We voelden allebei angst voor deze nieuwe stap, maar ook een grote vertrouwdheid.’ Binnen een mum van tijd was Jan bij Jos ingetrokken. Er kwam meer licht in hun levens. Jan: ‘Ja, we hebben echt mazzel gehad.’

Stip op de buik

In het voorjaar van 2019 ging de gezondheid van Jos plotseling achteruit. Hij had een tumor in zijn dikke darm die moest worden verwijderd. ‘Voor de zekerheid was voor de operatie een stip op mijn buik getekend, mocht er een stoma nodig zijn’, vertelt Jos. ‘Man, wat was ik blij toen ik wakker werd en ik nog ‘heel’ was.’

Na de geslaagde operatie begonnen ze weer met het maken van plannen, zoals een reis naar Japan. Bij een controle een paar maanden na de ingreep, kreeg Jos echter te horen dat het opnieuw niet goed was. In zijn endeldarm was een kwaadaardige tumor gevonden. Een spoedoperatie was noodzakelijk, met als gevolg toch een stoma, voor de rest van zijn leven. ‘Dat was een ontzettende klap’, vertelt Jos. Ook bij Jan kwam het hard aan. ‘Meteen zei ik: we doen dit samen. In mijn vorige relatie, met een man die erg ziek was, heb ik geleerd om mee te buigen. Dat nam ik me nu ook voor.’

Een stoma, het leek Jos maar niets. ‘Ik heb nog gevraagd wat er zou gebeuren als ik het niet zou doen, maar dan zouden er uitzaaiingen komen. Dus kon ik niet anders. Al had ik niet verwacht dat het me zo veel zou doen en dat ik me er toch wel mismaakt door zou voelen.’

Geen bezoek

Een week lang verbleef Jos in het OLVG in Amsterdam. Hun vrienden stonden in de rij om hem te bezoeken, maar Jos wilde hen niet zien. ‘Ik moest al zo veel aan mezelf uitleggen. Ik kon dat niet ook nog eens aan anderen doen, keer op keer.’ Voordat Jos het ziekenhuis in ging, checkte Jan nog even of hij zijn opschrijfboekje wel bij zich had. ‘Schrijven werkt voor hem verhelderend. Taal is zijn redding. Voor mij geldt dat vooral voor beeld.’

En zo ontstond het idee om samen een boek te maken over die week in het ziekenhuis. Met teksten van Jos en foto’s van Jan, afgewisseld met passages uit de mails die Jan naar hun vrienden had gestuurd. In de periode na de ziekenhuisopname werkten ze eraan. ‘Blauwe stip’ werd de titel van het boek. ‘We wilden niet iets maken voor in de winkel,’ benadrukt Jos, ‘maar een herinnering voor onszelf en een dankjewel voor vrienden die zo betrokken waren. Ze mochten niet op bezoek komen, maar zo konden we onze ervaring wel delen.’

Zwembroek

Jos heeft zijn oude leven praktisch gezien bijna helemaal terug. Hij heeft geen hulp nodig met het verwisselen van zijn stomazakje en hij kan overal naartoe. ‘We waren een keer bij de molens van Kinderdijk en toen moest ik me verschonen. Ik ging gewoon ergens achter staan in de buitenlucht, niemand zag het en het was in drie minuten gedaan.’ Het verschonen houdt hem niet binnen, ook al loopt hij soms toch tegen dingen aan. ‘Vanmorgen, toen ik alles verschoond had, ging mijn stoma toch ineens nog wat werken. Dan vloek ik wel even hoor. Dan vind ik het lastig dat ik er geen controle over heb.’

Jan, opgeleid in de mode, helpt Jos waar hij kan. ‘Vorige zomer waren we op vakantie in Frankrijk. We genieten altijd van het zwemmen. Als docent textielvorming was het voor mij een logische stap om de beste zwemkleding voor stomadragers te vinden die er is. Nou, dat was nog niet makkelijk. Eerst ontvingen we een zwembroek uit Glasgow, die stond echt niet. Dat was een soort hoog opgesneden fietsbroek tot over de stoma, met pijpjes. Daarin zag Jos er heel ongelukkig uit. Daarna kwam er iets van Bellawear uit België. Kijk, die hebben het begrepen, dacht ik. Het was een band die je over je stoma aantrekt. Daarbij draag je dan een gewone zwembroek.’

Intimiteit

Het moeilijkste aan zijn nieuwe leven met een stoma vindt Jos de verandering in de intimiteit en seksualiteit. ‘We voeren er goede gesprekken over met elkaar en met een psychotherapeut. Ik zag daar wel tegenop, maar het deed ons echt goed. Het is een soort zoeken met elkaar naar wat wel kan.’ Jos is blij dat hij dit zelf heeft aangekaart bij zijn arts in het ziekenhuis.

‘Er gaat veel aan vooraf voordat je over zoiets begint. Voor mij was het iets wat ik eigenlijk het liefst snel van tafel wilde vegen. Maar ik merkte dat ik het wel aan moest gaan door de opdrachten die we van de therapeut kregen.’ Jan knikt instemmend. ‘Ik denk dat artsen dit onderwerp vaker zelf aan de orde zouden moeten stellen. Als er meer aandacht voor is, is de kans kleiner dat je als patiënt of als koppel in een eigen wereld terecht komt van getob en gepieker. Daardoor kan er een enorme verwijdering ont staan.’ In tegenstelling tot Jos ging Jan niet met tegenzin naar de gesprekken toe. ‘Er is een groot bewustzijn over onze relatie bij gekomen. Het heeft de liefde versterkt.’

Vrienden verrassen

Ook het schrijven van het boek, over die week in het ziekenhuis, heeft ertoe bijgedragen dat ze dichter naar elkaar zijn toe gegroeid. Jos: ‘Het was voor ons een mooie manier om een kwetsbare periode om te zetten in iets wat ons energie gaf.’ Niet lang nadat het boek klaar was, ontstond bij het stel het idee om hun vrienden ermee te verrassen. ‘We geven graag feesten,’ vertelt Jan, ‘en dit was een prachtige aanleiding om dat weer eens te doen. En het kon nog, vlak voordat corona om zich heen greep.’ Zo’n honderd mensen kwamen begin 2020 naar hun huis, onwetend over wat hen te wachten stond. ‘Ze kregen allemaal een boek’, vertelt Jos. ‘Iedereen reageerde ontroerd, verrast en opgetogen. Voor ons was het een bevestiging van het leven. Want leven is delen.’

Uit ‘Blauwe stip’

Jos: Donderdagochtend. Ik heb gedoucht en kijk in de spiegel. Daar staat een blote man, nog gaaf, met een blauwe viltstiftstip links op zijn buik. Morgen komt daar voor de rest van zijn leven een stoma. Ik stel het me voor en wil het me niet voorstellen.

Jan: ‘En jij Jan, red jij het?’, krijg ik vaak als vraag. Ik red het omdat ik me gesteund voel door lieve mensen dicht om ons heen. Ik lunch bij vrienden en een aantal avonden na het bezoekuur eet ik samen met hen. Ik ben een emotionele man, maar ik kan ook helder kijken naar wat mogelijk is in plaats van wat er niet kan. Dat heb ik geleerd in de tijd met Bram en daar val ik nu op terug, merk ik. Dat sterkt me.

Jos: Zo’n stoma heeft een eigen wil. Zonder vooraankondiging gaat hij opeens borrelen als een koffiepot. Of hij maakt plotseling een plofgeluid waar je van schrikt. Het is ook heel raar dat er geluid komt uit de voorkant van je buik. Nooit meegemaakt.

Download het boek ‘Blauwe stip’

Het boek ‘Blauwe stip’ van Jos van Hest en Jan ter Heide is niet te koop, maar wel digitaal te bekijken via deze link.

Tekst: Josephine Krikke, Foto’s: Anneke Hymmen, Vooruitgang juni 2021

Meer artikelen

Peggy Hesseling
13 oktober 2021

‘Ik ga in de overlevingsstand’

Peggy Hesseling (37), vrijwilliger bij StomaJong, besteedt haar beperkte energie bewust. ‘Ik...

Lees verder
9
InstagramNieuwsVooruitgang
vacature
11 oktober 2021

Gezocht: Belangenbehartiger (28 uur per week)

Ben jij op zoek naar een dynamische functie waarbinnen je op een breed en divers terrein opereert?...

Lees verder
9
InstagramNieuws
Wereld Stomadag 2021
22 september 2021

Wereld Stomadag 2021: doe je ook mee aan onze online actie?

Op zaterdag 2 oktober a.s. is het Wereld Stomadag. Deze dag kunnen we natuurlijk niet ongemerkt...

Lees verder
9
InstagramNieuws
menu