Veelgestelde vragen

Wanneer u andere producten krijgt toegestuurd dan u heeft besteld, adviseren wij contact op te nemen met uw medisch leverancier en te vragen wat de reden is dat u ander materiaal krijgt geleverd. Als u het daar niet mee eens bent, vraag dan of ze het bestelde product alsnog willen leveren. Lukt dit niet? Neem dan contact op met de Stomavereniging via mijnervaring@stomavereniging.nl. Geef daarbij ook aan wie uw medisch leverancier is en zorgverzekeraar, dan nemen wij contact met hen op.

In uitzonderlijke gevallen kan het voorkomen dat een product niet op voorraad is. Met name aan het eind van het jaar blijkt dit vaak het geval te zijn. Wij adviseren dan contact op te nemen met de leverancier en samen op zoek te gaan naar een passende oplossing én om duidelijkheid te krijgen hoe lang de leverancier denkt dat dit probleem blijft bestaan. Ook vragen wij stomadragers dit probleem bij de Stomavereniging te melden via mijnervaring@stomavereniging.nl.

Soms krijgen wij vragen van stomadragers die speciaal zijn thuisgebleven om hun materiaal in ontvangst te nemen, maar desondanks geen koerier hebben gezien. Hoe zit dat precies met de levering van stomamateriaal? Wij vroegen het aan Mediq Combicare:

‘Bij ons vinden de leveringen in principe plaats tussen 12.00 – 21.00 uur. In overleg kan worden besloten om het pakket in de ochtend aan te bieden. Het pakket kan op ieder moment in de toekomst, of op ieder gewenst adres in Nederland worden afgeleverd (dus ook bij een dochter of een vriend, als deze beter in de gelegenheid is het pakket aan te nemen of op een dag dat het beter uitkomt). Via de ‘Track and Trace service’ op de website van Mediq Combicare kunt u het pakket volgen en kunt u zien hoe laat (in een tijdsbestek van 2 uur) het ongeveer afgeleverd wordt.

In geval van nood kunnen pakketten binnen 4 uur worden afgeleverd. We spreken van nood als iemand niet heeft kunnen voorzien dat de materialen zo snel op zouden raken (diarree, chemokuur, diefstal etc.). Bij nood betaalt Mediq Combicare de koerierskosten. Indien er geen sprake is van nood en u eist wel een snelle levering, dan zullen de kosten aan u doorberekend worden.

Onze bezorgers kunnen zich altijd legitimeren. Wanneer u niet thuis bent, doen zij een kaart in de bus. Hierop staat dat het pakket nogmaals wordt aangeboden of dat u kunt bellen om een andere afleverafspraak te maken’.

Wil je meer weten over aandoeningen die vaak gerelateerd zijn aan een stoma? Bekijk deze handige websites:

Koepelorganisaties

Ieder(In)
Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK)
Patiëntenfederatie Nederland

Patiëntenverenigingen

Crohn en Colitis Ulcerosavereniging (CCUVN)
Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging (ICP)
Leven met Blaas- of Nierkanker
Vereniging Ziekte van Hirschprung
Prikkelbare Darmsyndoorm (PDS) Belangenvereniging
Stichting Lynch Polyposis
Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS)
Stichting voor mensen met Neuro Endocriene Tumoren
Vereniging Anusatresie

Divers

Maag Lever Darm Stichting (MLDS)
KWF KankerbestrijdingLandelijke Cliëntenraad in de Sociale Zekerheid
Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ)
Stomamateriaal over (Stomaatje)
HogeNood app
Waar kan ik naar de wc

Internationaal

European Ostomy Assocation
International Ostomy Assocation
Ostomy Lifestyle
Meet an ostomate

De stomaverpleegkundige en afdelingsverpleegkundige helpen je bij het wennen aan de stoma. Ze laten je zien hoe je de stoma kunt verzorgen. Je begint daar meteen mee. Wanneer je wordt ontslagen uit het ziekenhuis, ben je in staat zelf je stoma te verzorgen. Als dit niet lukt, dan zal de stomaverpleegkundige ervoor zorgen dat dit thuis goed wordt geregeld.

Bij de verzorging van een stoma is dit belangrijk:

• Zorg voor goed passend stomamateriaal.
• Bevestig het stomamateriaal op de goede manier.
• Zorg voor goede hygiëne.
• Herken tijdig problemen met en rond de stoma. Zo voorkom je nare complicaties.
• Ga zorgvuldig te werk. Heb je problemen? Aarzel niet om hulp in te schakelen van de stomaverpleegkundige of medisch speciaalzaak.

Uitleg stomaverzorging

Bekijk het filmpje waarin stap voor stap staat hoe je je stoma kunt verzorgen. Klik op de links hieronder om filmpjes te zien waarop de verzorging van jouw stoma wordt uitgelegd.

• Colostoma verzorgen: eendelig en tweedelig systeem
• Ileostoma verzorgen: eendelig en tweedelig systeem
• Continent ileostoma verzorgen
• Pouch verzorgen
• Urinestoma verzorgen: eendelig en tweedelig systeem
• Continent urinestoma verzorgen: Katheteriseren
• Neoblaas verzorgen

Iedereen die 18 jaar of ouder is, betaalt een verplicht eigen risico voor de zorgverzekering. De overheid stelt de hoogte hiervan vast. Maar je kunt vrijwillig kiezen voor een hoger eigen risico. Bij een hoger eigen risico, geeft de zorgverzekeraar korting op de premie die je maandelijks moet betalen.

Voor 2021 blijft het verplicht eigen risico €385,00. Dit betekent dat je de eerste €385,00 aan zorgkosten zelf moet betalen. Bij veel zorgverzekeraars is het mogelijk om het eigen risico in termijnen te betalen. Dit voorkomt volledige afschrijving van het eigen risico aan het begin van het jaar (voor bijvoorbeeld aanschaf van stomamateriaal). Neem hiervoor contact op met je zorgverzekeraar.

Als je een laag inkomen hebt kun je zorgtoeslag krijgen om de premie en het verplicht eigen risico te betalen. Hoeveel zorgtoeslag je kunt krijgen, hangt af van onder andere jouw inkomen en jouw leefsituatie. Hoe lager het inkomen, hoe hoger de zorgtoeslag. Je zorgtoeslag wordt elk jaar opnieuw beoordeeld. Ga er niet van uit dat je volgend jaar net zo veel zorgtoeslag krijgt als dit jaar. De Belastingdienst betaalt de zorgtoeslag uit. Kijk op de website van de Belastingdienst om je zorgtoeslag te berekenen. Jongeren vanaf 18 jaar hebben een zelfstandig recht op zorgtoeslag. Het inkomen van de ouders telt dus niet mee.

Het grootste verschil in de manier van verzekeren is een keuze tussen een polis met gecontracteerde zorg (natura) of een polis met vrije keuze (restitutie).

• Restitutiepolis: Bij een restitutiepolis regel je zelf je zorg en kies je zelf je zorgverlener. Je hebt daarbij recht op vergoeding van de zorgkosten (restitutie). Vaak stuurt je zorgverlener de rekening direct naar jouw verzekeraar. Soms betaal je de kosten eerst zelf en vergoedt de verzekeraar je daarna.
• Naturapolis: Je kunt ook kiezen voor een polis waarbij je zorgverzekeraar contracten afsluit met zorgverleners. De verzekeraar maakt zo vooraf afspraken over de prijs en kwaliteit van zorg. Dit heet gecontracteerde zorg. Een naturapolis geeft recht op de zorg als zodanig (natura).

Zorgverzekeraars bieden beide vormen van polissen aan. Maar ook combinaties van de natura- of restitutiepolis. Zo zijn er polissen waarbij zorgverleners gecontracteerd zijn en moet je bijbetalen voor niet-gecontracteerde zorgverleners.

Heb je een naturapolis en wil je toch worden geholpen door een zorgverlener die buiten het contract valt? Dat kan, maar de zorgverzekeraar hoeft dan niet de totale rekening te vergoeden. Hoe hoog de vergoeding dan is staat in je polis en op de website van de verzekeraar.

Je sluit zelf een basisverzekering af. Maar je kunt je ook aansluiten bij een collectief. Dat is dezelfde basisverzekering voor een groep mensen. Zo maken werkgevers, vakbonden en ouderenorganisaties speciale afspraken met zorgverzekeraars. Ook veel gemeenten bieden collectieve zorgverzekeringen aan. Deze zijn bedoeld voor mensen met een laag inkomen, die veel kosten maken voor hun zorg. Kijk op de website gezondverzekerd.nl om te zien wat jouw gemeente aanbiedt. Met deze website kunt je een vergelijking maken met andere zorgverzekeringen.

In sommige gevallen kun je met een restitutiepolis gebruikmaken van een zogenaamde ‘akte van cessie’. Via een akte van cessie draag je je recht op vergoeding door de zorgverzekeraar over aan een niet-gecontracteerde zorgaanbieder. Een zorgaanbieder kan dan, namens jou, rechtstreeks de zorg declareren bij de zorgverzekeraar.

In de praktijk betekent dit dat je van je niet-gecontracteerde zorgaanbieder of leverancier een formulier met akkoordverklaring en een akte van cessie krijgt toegestuurd. Als je deze invult, neemt de zorgaanbieder of leverancier het papierwerk uit handen en hoef je zelf geen facturen te declareren bij je zorgverzekeraar. De vergoeding van de declaraties wordt dan automatisch geregeld en je hoeft zelf geen facturen voor te schieten. Dit geldt alleen voor mensen met een restitutiepolis.

Het kan voorkomen dat je een klacht of vraag hebt over de vergoeding van stomamateriaal of hulpmiddelen. Het is belangrijk om eerst in de voorwaarden van je zorgverzekering te kijken wat er staat over de vergoeding van stomamateriaal of hulpmiddelen. Kom je er niet uit? Neem dan contact op met je zorgverzekeraar voor meer informatie. Ben je ontevreden over het antwoord? Dien dan een klacht in bij je zorgverzekeraar. Als je hier ook niet uit komt, dan kun je de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) aanschrijven. Op deze pagina vind je meer informatie over de procedure.

Ja, in principe kun je alles eten en drinken met een stoma. Je hoeft geen speciaal dieet te volgen. Maar let op: luister goed naar je lichaam. Hoe je reageert op bepaalde voedingsmiddelen is verschillend. Wat bij de één helpt, kan bij de ander juist minder goed helpen. Maar andersom kan ook. Wat door de één goed wordt verdragen kan bij een ander bijvoorbeeld verstopping veroorzaken. Ook kan het even duren voordat je lichaam op voeding reageert. Daarom is het belangrijk dat je alert bent. Neem contact op met je stomaverpleegkundige of diëtist als je twijfelt over bepaalde voeding of als je problemen hebt. Kijk ook op de pagina voeding op onze website.

Waneer je medische hulpmiddelen gebruikt (zoals opvangmateriaal voor een stoma), mag je bij een bus- of vliegreis extra bagage nemen. Hoeveel extra bagage uje mee mag nemen, verschilt per maatschappij. Informeer, ruim voordat je op reis gaat, naar de mogelijkheden bij de vliegmaatschappij of busmaatschappij. Je hebt sowieso een doktersverklaring nodig om aan te tonen dat je incontinentie- of stomamateriaal gebruikt. Kijk voor andere handige tips ook op onze pagina ‘Op reis’.

Heb je een stoma en gaat je op reis? Dan hebben wij een aantal tips om het reizen zo gemakkelijk mogelijk te maken:

• Neem twee keer de hoeveelheid stomamateriaal mee die je normaal zou gebruiken. In sommige landen is stomamateriaal moeilijk verkrijgbaar. Bovendien kun je door andere eetgewoontes of ander klimaat meer materiaal verbruiken dan je normaal gewend bent.
• Vraag aan je stomaverpleegkundige of leverancier van hulpmiddelen een stomapaspoort. Hierin staat alle informatie over je ziekte en je medicijngebruik, maar ook uitgebreide informatie over je stomamateriaal zoals de maat, het merk, bestelnummer, fabrikant van het stomamateriaal, het telefoonnummer van je medische speciaalzaak, je polisnummer en het telefoonnummer van je huisarts. Soms is het telefoonnummer van de fabrikant handig omdat het materiaal in het buitenland soms een ander artikelnummer heeft.
• Verdeel het stomamateriaal over verschillende tassen of koffers. Zo heb je altijd iets bij de hand, voor het geval bagage zoek raakt. En zorg dat je voldoende materialen meeneemt in je handbagage.
• Gebruik flessenwater in landen waar je het kraanwater niet vertrouwt. Dit geldt bijvoorbeeld voor landen waarbij geadviseerd wordt om geen water uit de kraan te drinken. Bijvoorbeeld bij het spoelen/irrigeren maar ook bij het schoonmaken van de stoma. Er is kans op infectierisico als je kraanwater hiervoor gebruikt.

Kijk voor meer informatie of handige tips over reizen met een stoma bij de pagina ‘Op reis’.

Als je naar het buitenland reist, is het handig om alle informatie over je stomamateriaal, ziekte en/of medicijngebruik bij je te hebben. Bij de stomaverpleegkundige of medisch leverancier kun je een stomapaspoort opvragen. Hierin staan de gegevens over de maat, het merk, bestelnummer en fabrikant van het stomamateriaal, het telefoonnummer van je medische speciaalzaak, je polisnummer en het telefoonnummer van je huisarts. Soms is het telefoonnummer van de fabrikant handig omdat het materiaal in het buitenland soms een ander artikelnummer heeft. Je huisarts en/of apotheker kunnen een uitdraai geven van je medicijnen, eventuele ziekte en wie je behandelend arts is.

Als je in warme landen op vakantie gaat, krijg je te maken met andere hygiënische omstandigheden. Het risico op diarree is dan groter. Om risico’s te vermijden, is het verstandig water uit flessen te drinken, geen ongekookt leidingwater te gebruiken, geen ijsblokjes te nemen, geen rauwe groenten, vlees of vis te eten en fruit altijd te schillen, ook is het beter om geen schepijs of softijs te eten. Neem voor de zekerheid bouillontabletten en ORS (Oral Rehydration Salts) mee. Deze middelen voorkomen uitdroging. ORS is verkrijgbaar bij de drogist en apotheek. Kijk voor meer tips over voeding of vakantie op onze website.

Met een eurosleutel krijg je onbeperkt toegang tot openbare voorzieningen die aan specifieke ruimte- en/of hygiëne-eisen voldoen, zoals toiletten voor mindervaliden. Deze universele sleutel past op een voor heel Europa gestandaardiseerd slot zodat je er nu al op meer dan 10.000 plaatsen in Europa gebruik van kunt maken! Op dit overzicht kun je zien welke openbare voorzieningen er momenteel in de BeNeLux zijn! De eurosleutel is te bestellen voor €30. De eurosleutel wordt alleen verkocht aan een beperkte groep van mensen zoals ouderen of mensen met een fysieke handicap.

Ja, je kunt zelf kiezen welk stomamateriaal je gebruikt. Je kunt dit het beste overleggen met je stomaverpleegkundige en/of medisch leverancier. Samen kun je de beste keuze maken: Jij als stomagebruiker brengt je eigen ervaring in en de stomaverpleegkundige weet wat wel en niet geschikt is en wat vergoed wordt vanuit je zorgverzekering.

Wanneer je net gestart bent met stomamateriaal, is het gebruikelijk om slechts voor een zeer beperkte periode te bestellen. Je bent immers nog aan het zoeken wat in jouw geval het beste werkt. Ook wanneer je al langer dezelfde stomamaterialen gebruikt, zal de leverancier voor een beperkte periode materialen verstrekken. Deze periode is afhankelijk van de afspraken tussen zorgverzekeraar en leverancier. Deze regel is er ook om verspilling van materialen te voorkomen.

Medisch speciaalzaken kunnen weer een andere leveringstermijn erop na houden. Dit komt omdat zij voor hen de meest gunstigste termijn berekenen voor bestelling en voorraadbeheer, om zo kosten te besparen. Je hoeft hier overigens niet mee akkoord te gaan. Als je je oude bestelfrequentie wilt behouden, dan kun je dat gewoon aangeven. Mocht het zo zijn dat je onverhoopt (doordat je eerder door je materiaal heen bent om wat voor reden dan ook) eerder moet bestellen, dan is dat ook geen probleem.

Nee, je zit niet vast aan het materiaal dat je in het ziekenhuis hebt gekregen. Je stoma en jouw situatie kunnen immers veranderen. Overleg samen met je stomaverpleegkundige wanneer je van plan bent om over te stappen op ander materiaal. Samen kun je uitzoeken wat het beste bij je past.

Ja, je kunt elke leverancier kiezen, mits deze een overeenkomst heeft met je zorgverzekeraar. Kijk op de website van je zorgverzekeraar of dit het geval is. Kies je een andere dan een leverancier, dan moet je waarschijnlijk zelf betalen, afhankelijk van je polis. Eventueel kun je zelf (een deel van) de kosten declareren bij je zorgverzekeraar.

De leverancier heeft nodig:

• Naam, adres, woonplaats
• Je polisnummer
• Informatie over de zorgverlening aan de verzekerde, waaronder materiaalkeuze, klantcontacten, afspraken, motivatie afwijking normgebruik, probleemstelling, doelstellingen, actieplan en gegevens van de voorschrijver behandelaar

Normgebruik gaat over wat een groep stomadragers gemiddeld aan stomamateriaal gebruikt. Die norm is ooit ontstaan na onderzoek van stomaverpleegkundigen naar het gebruik van stomamaterialen door stomadragers. Het is eigenlijk een richtlijn, omdat je wettelijk gezien het recht hebt op het meest adequaat functionerend hulpmiddel. Daarom kan een zorgverzekeraar of medisch speciaalzaak ook nooit zeggen dat je teveel gebruikt.

Wel worden deze richtlijnen door veel zorgverzekeraars gebruikt om aan te geven wat algemeen gebruikelijk is en het vormt het de basis van veel contracten tussen de zorgverzekeraar en de medisch speciaalzaak. Ook verschillen de richtlijnen enigszins tussen zorgverzekeraars.

Wanneer je meer gebruikt dan de richtlijn, dan neemt de medisch speciaalzaak waarschijnlijk met je contact op om samen met je na te gaan of er een reden is voor het meerverbruik. Het kan dan zijn dat zij je vragen contact op te nemen met een stomaverpleegkundige in het ziekenhuis, ander materiaal adviseren of aan de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis vragen om een onderbouwing te geven voor het meerverbruik. Dit laatste is nodig omdat de zorgverzekeraar dit kan navragen bij de medisch speciaalzaak.

Ja, in principe kun je overstappen op vergelijkbaar stomamateriaal, ook als je niet meer onder behandeling bent bij het ziekenhuis. Geeft dit overstappen problemen, meld dit dan bij het Meldpunt Stomamaterialen.

Als je nog onder behandeling bent bij een stomaverpleegkundige, dan kun je het beste met hem of haar contact opnemen. Heb je klachten over je medisch leverancier of zorgverzekeraar? Bespreek dit eerst met hen. Mocht je toch niet tot een oplossing komen, dan kun je de klacht indienen bij hun klachtencommissie. Iedere leverancier en zorgverzekeraar heeft een eigen klachtenprocedure die je kunt opvragen. Als je ook hier niet uit komt, dan kun je een klacht indienen bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.

Hier is geen eenduidig antwoord op te geven. Dit verschilt per persoon en hangt af van verschillende omstandigheden. Voor dit soort vragen over het gebruik van stomamateriaal kun je het beste je stomaverpleegkundige of leverancier raadplegen.

Voor vragen of problemen met je stomamateriaal, kun je het beste terecht bij je stomaverpleegkundige. Zij kan met je meekijken en meedenken wat de beste oplossing is. Daarnaast kun je contact opnemen met je leverancier van stomamateriaal. Ook kun je je vraag of probleem doorgeven via Meldpunt Stomamaterialen.

Er zijn wat algemene tips om geuren tegen te gaan:

• Voeding: Na het eten van bepaalde voedingsmiddelen kan een sterke geur ontstaan. Het gaat dan bijvoorbeeld om prei, kool en vis.
• Ingeslikte lucht: Wanneer je veel lucht inslikt, kan dit zorgen voor extra gasvorming. Daarom is het advies om goed te kauwen en niet te snel te eten. Ook bijvoorbeeld het eten van kauwgum, het drinken door een rietje, een slecht passend gebit en roken kunnen zorgen voor extra ingeslikte lucht.
• Lege darmen: Wanneer je lege darmen hebt, kan dit er ook voor zorgen dat er extra gas wordt geproduceerd. Daarom is het advies om meerdere keren per dag kleine hoeveelheden te eten.

Daarnaast zijn er ook tips met betrekking tot het stomamateriaal:

• Stomazakje verwisselen: Wellicht helpt het om je stomazakje iets vaker te verwisselen. Gemiddeld werkt een geurfilter 6 – 8 uur. Bij een ileostoma is de richtlijn dat je 2 maal per dag mag wisselen.
• Douchen: Bij stomazakjes worden vaak ook stickertjes geleverd die je moet gebruiken wanneer je gaat douchen. Als het geurfilter nat wordt, werkt deze namelijk niet meer. Na het douchen moet je er vervolgens ook aan denken om het stickertje weer te verwijderen.
• Huidplooi: Het kan misschien zo zijn dat het geurfilter net in een huidplooi zit. Als dat het geval is, kun je het zakje misschien wat draaien.
• Badkamer: Waar bewaar je je stomamateriaal? Wanneer dit in de badkamer is, kan het zo zijn dat de geurfilter te vochtig wordt waardoor het niet meer goed werkt.
• Extra geurfilter: In uiterste nood kunnen extra geurfilters worden geplaatst. Neem hiervoor contact op met je medisch leverancier. Let op: controleer van tevoren of deze extra geurfilters worden vergoed, zodat je niet voor onverwachte kosten komt te staan.

Heb je naar aanleiding van deze informatie toch nog vragen? Neem dan contact op met je stomaverpleegkundige of medisch leverancier voor meer tips of informatie om geuren tegen te gaan.

Heb je stomamateriaal over en is dit nog ongebruikt, onbeschadigd en compleet? Neem dan contact op met je medisch leverancier of fabrikant om te vragen of je het terug kunt sturen. Vaak is hiervoor een antwoordnummer beschikbaar, zodat je geen verzendkosten hoeft te betalen. Het teruggestuurde materiaal wordt weer verrekend met je zorgverzekeraar. Neemt uw medisch leverancier of fabrikant het materiaal niet terug? Dan kunt het materiaal aanbieden op www.stomamateriaalover.nl.

Omdat de Facebookpagina van StomaKIDS is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van StomaKIDS waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Omdat de Facebookpagina van Stoma40+ is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van Stoma40+ waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Omdat de Facebookpagina van StomaJONG is afgeschermd, moet je hiervoor worden uitgenodigd. Ga eerst naar de algemene Facebookpagina van de Stomavereniging en laat daar een privébericht achter. Je krijgt daarna per e-mail een uitnodiging van StomaJONG waarmee je toegang krijgt tot de Facebookpagina.

Voor sporten geldt bijna hetzelfde als voor werken: het hebben van een stoma is in principe geen belemmering, maar de onderliggende problemen met je gezondheid en eventuele gevolgen en complicaties kunnen invloed hebben op wel/niet kunnen werken/sporten.

Let op bij contactsporten en sporten waarbij de buikwand extreem wordt belast zoals vechtsporten, turnen, rugby en worstelen. Neem voorzorgsmaatregelen zodat je stomazakje niet kan losraken of de stoma kan worden beschadigd. Overleg met je stomaverpleegkundige. Die kan bijvoorbeeld adviseren over een op maat gemaakte stomabeschermkap. Deze is te krijgen via een medisch speciaalzaak. Dit wordt alleen vergoed als je een parastomale hernia hebt. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘sporten’.

Je kunt gewoon gaan zwemmen, ook in de zee. Alle huidplaten zijn waterbestendig en zijn soms zelfs na het eerste uur zwemmen niet of moeilijker te verwijderen. Zorg er wel voor dat de stoma goed is afgesloten, zodat er geen zand of water bij kan komen. Hiermee voorkom je infecties. De filters van het stomazakje kun je het beste afplakken met bijgeleverde stickers, zodat het zwemwater het zakje niet laat opbollen. Er is ook een speciaal Gore-tex filter-membraan: dit houdt het water tegen, maar laat wel gassen door. Het filtermembraan kan bij alle stoma’s worden toegepast, zowel één- of tweezijdig. Kijk voor meer informatie ook op de pagina ‘zwemmen met een stoma’.

Een stoma hoeft geen belemmering te zijn om naar de sauna te gaan. Mensen met een ileostoma moeten wel zorgen voor extra vocht- en zoutinname. Neem extra drinken mee en probeer regelmatig te drinken. Daarnaast kan door het zweten de huidplak loslaten. Plak voor de zekerheid de huidplak af met speciale tape. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘zwemmen met een stoma’.

Er zijn hulpmiddelen beschikbaar die de buik beschermen en ondersteunen. Dit kan bijvoorbeeld een locus (broekbandafhouder) of een steunband zijn, maar ook bijvoorbeeld een panty of maillot. Bij je leverancier van stomamateriaal kun je zo’n ‘locus’ bestellen. Het is een gebogen roestvrijstalen beugel die wat extra ruimte creëert tussen de broekband en de stoma.

Een andere oplossing is om de broeken te laten vermaken, bijvoorbeeld door een stukje elastiek op de plaats van de stoma te laten zetten, zodat de stoma niet knelt. Stretchbroeken, broeken met een elastieken bovenband of het dragen van bretels kunnen ook helpen.

Als je in een rolstoel zit, dan is het een kwestie van uitproberen om te kijken wat het prettigst is. Je kunt eventueel ook advies vragen aan je stomaverpleegkundige. Daarnaast zijn er ook allerlei kledingwinkels die gespecialiseerd zijn in kleding voor mensen met een stoma. Kijk op onze pagina ‘Kleding’ voor meer informatie.

Je kunt bij verschillende speciaalzaken badkleding vinden speciaal voor mensen met een stoma. Ook zijn er bedrijven die badkleding ontwerpen of op maat maken. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘Badkleding’.

Spoelen is een kunstmatige manier om bij een colostoma de dikke darm te legen. Spoelen is alleen mogelijk als de stoma op een lager deel van de darm is aangebracht. Wie wil gaan spoelen, kan het beste overleggen met de stomaverpleegkundige of de behandelend arts. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘Irrigeren of spoelen’.

De plug kan ook gebruikt worden wanneer je niet spoelt. Maar sommige mensen geven aan dan veel druk te ervaren. Je kunt hierover het beste advies inwinnen bij de stomaverpleegkundige. Daarnaast kun je vragen over het spoelen ook voorleggen aan onze werkgroep ‘Irrigeren’. Zij kunnen vertellen over hun ervaringen met spoelen. Stuur hiervoor een mail naar info@stomavereniging.nl onder vermelding van ‘Werkgroep Irrigeren’.

Op dit moment is het zo geregeld dat zorgverzekeraars een steunband voor preventief gebruik niet vergoeden. Bij een bestaande breuk wordt de band wel vergoed. Wij als Stomavereniging pleiten er wel voor dat een breukband ook voor preventief gebruik moet worden vergoed, wanneer dit echt noodzakelijk is. Het is daarom belangrijk dat je goede argumenten kunt aandragen bij je zorgverzekeraar om aan te geven waarom je wel een steunband nodig heeft, ondanks dat er geen breuk aanwezig is. Wij adviseren hiervoor een afspraak te maken met je stomaverpleegkundige. Hij of zij kan je hierbij helpen.

De conditie van de huid rondom de stoma is erg belangrijk. Dit bepaalt immers of het opvangmateriaal goed kan worden bevestigd. Een ontstoken of geïnfecteerde huid leidt meestal tot meer problemen, zoals lekkages, omdat het opvangmateriaal niet goed kan worden aangebracht. Bij huidproblemen is het daarom belangrijk dat je op tijd de stomaverpleegkundige op de hoogte brengt. Hij of zij kan inschatten of de hulp van een arts of een gespecialiseerde verpleegkundige moet worden ingeschakeld. Bij specifieke huidproblemen kun je het beste advies inwinnen bij een dermatoloog. Kijk voor meer informatie op de pagina ‘Huidproblemen’.

Heb je aantoonbare hogere uitgaven voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Dan kom je in aanmerking voor aftrek van specifieke zorgkosten. Die aftrek kan flink veel belastingvoordeel opleveren. Je kunt geld terugkrijgen van de Belastingdienst als er belasting voor je is afgedragen, maar ook als dat niet het geval is geweest.

Je krijgt dit belastinggeld niet vanzelf terug. Hiervoor moet je aangifte inkomstenbelasting doen. Op deze pagina kun je vinden hoe je belastingvoordeel kunt aanvragen en wat de voorwaarden zijn. Of kijk op de website www.meerkosten.nl.

Soms kun je na de aanleg van een stoma lastiger een autogordel dragen. In sommige gevallen kun je ontheffing aanvragen van deze draagplicht. Dit is vastgelegd in artikel 149 van de Wegenverkeerswet 1994. In de eerste zes maanden na een operatie wordt ontheffing verleend, omdat het operatiegebied nog geneest. Ook bij complicaties rondom de stoma kun je een ontheffing aanvragen, zoals bijvoorbeeld bij een grote buikwandbreuk of bij terugkerende infecties. Meer informatie over het aanvragen van een ontheffing vind je op de website van het CBR.

Sommige mensen gebruiken hulpmiddelen om de gordel minder te laten knellen. Maar belangrijk is dat juist de spankracht van de gordel geborgd blijft, zodat de autogordel goed en veilig kan blijven werken.

Andere tips die wij binnenkregen van stomadragers:

• ‘Een oplossing voor het afknellen is een klem, die je aan de gordel bevestigt, waardoor deze niet mee schuift als je beweegt’.
• ‘Ik heb nu een kussentje van stof gemaakt met daarin schuimrubber, met 2 flappen eraan met klittenband, zodat het schuifbaar blijft en ook in andere auto’s dan de mijne te gebruiken is’.
• ‘Ik vond hier het volgende op: Ik kocht voor nog geen 10 euro een zogenaamd opblaasbaar neksteun voor gebruik in de auto. Deze neksteun plaatste ik over de stoma heen, zodanig dat de uitsparing om de stoma viel. De autogordel eroverheen en de stoma lag vrij beschermd in de uitsparing. Op lange afstand heb ik nog geen ervaring’.

Ben je lid bij een andere patiëntenvereniging en wil je ook lid worden bij de Stomavereniging? Je krijgt dan 25% korting bij beide verenigingen. Het lidmaatschap bij de Stomavereniging is dan niet €35,- per jaar maar €26,25 per jaar. Dit aanbod geldt alleen in combinatie met een lidmaatschap bij de volgende verenigingen:

• Crohn & colitis NL
• Leven met Blaas- of Nierkanker
• Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging
• Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS)

Bel de Stomavereniging (030 – 634 39 10) om te vragen naar de voorwaarden. Informeer bij de andere verenigingen welke korting je op de contributie krijgt.

De Stomavereniging is lid van de volgende koepelorganisaties:

• De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
• Ieder(In)
• European Ostomy Association (EOA)

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) is lid van Patiëntenfederatie Nederland en dus is de Stomavereniging dat ook.

Samenwerking

Verder neemt de Stomavereniging deel aan diverse netwerken waarin:

• beleid wordt voorbereid
• onderzoek wordt gedaan
• politieke beslissingen worden voorbereid
• patiëntenorganisaties samenwerken

Het deelnemen aan dergelijke netwerken maakt het mogelijk om in een vroeg stadium van beleidsontwikkeling een standpunt te verwoorden, bijvoorbeeld door een peiling onder de leden. Hierdoor kunnen argumenten van de vereniging in een vroeg stadium een rol spelen in de besluitvorming, wat ten goede komt aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van stomadragers.

Er zijn ongeveer 38.000 mensen met een stoma in Nederland. Jaarlijks komen daar ongeveer 7.000 bij. Verrweg de meeste mensen hebben een colostoma, daarna komt de ileostoma het meest voor.

De Stomavereniging heeft ongeveer 6.600 leden.

Nee.

In Nederland zijn zo’n 6400 publiek toegankelijke toiletten. Dat is voor veel mensen met een stoma of pouch en buikpatiënten te weinig, zo blijkt uit een inventarisatie van de Maag Lever Darm Stichting en diverse patiëntenverenigingen, waaronder de Stomavereniging. Zij hebben daarom via het platform www.waarkaniknaardewc.nl aan het Nederlands publiek gevraagd om een steunbetuiging te tekenen, en aan winkelketens en horecazaken of zij hun toiletten toegankelijk willen maken. Dit platform en de daarmee gepaard gaande landelijke actie, volgt op het oorspronkelijke idee om een gezamenlijke toiletpas voor mensen met een stoma/pouch en andere buikpatiënten te ontwikkelen. Deze pas komt er misschien nog wel in de toekomst als er nog altijd onvoldoende publieke wc’s zijn.

Een andere handige tip is de HogeNood app. Met de HogeNood app vind je direct het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet met je smartphone. HogeNood laat je de route naar het toilet zien, geeft voorzieningen weer – denk aan een rolstoel toegankelijk toilet- en geeft reviews van voorgaande bezoekers.

Een stoma is een stukje darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Meestal wordt een stoma aangelegd op de dikke darm, dunne darm of de urineleiders. Je krijgt een stoma als ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld bij ontstekingen, aangeboren afwijkingen of bij tumoren en poliepen.

Een stoma is rood van kleur. De stoma bestaat uit slijmvlies en is wat vochtig, net als het slijmvlies in de mond. Een stoma zelf heeft weinig tot geen gevoel, omdat het geen zenuwuiteinden bevat. Lees meer informatie over stoma’s.

Bij een normale stoma productie tussen 400-700 cc per 24 uur en een normale lengte van de dunne darm wordt er in het algemeen vanuit gegaan dat de dunne darm medicijnen kan opnemen. Bij een kortere beschikbare darmlengte of een verhoogde productie kunnen er verstoringen zijn in de opname van medicijnen. Neem bij vragen contact op met je stomaverpleegkundige.

Diftar is een vorm van afvalverwerking waar gemeenten voor kunnen kiezen. Diftar staat voor ‘gedifferentieerd tarief’. Naast een vaste jaarlijkse bijdrage, betaal je voor de hoeveelheid afval die je aanlevert in vuilniszakken, kliko’s of huisvuilcontainers.

Afhankelijk van het soort stoma: ja. Heb je een colostoma, dan produceer je gemiddeld tussen de 80 en 120 kilogram meer afval. Hierdoor ontstaat een rechtsongelijkheid, omdat je als stomadrager meer moet betalen voor afval waar je niets aan kunt doen. Voor ileo- en urinestomadragers geldt dit in mindere mate. Leeg stomamateriaal kun je bij het plastic weggooien en dit is vaak gratis.

 In sommige gemeentes is er een speciale regeling om deze kosten te compenseren. Lees hier meer over en download de voorbeeldbrief om deze regeling aan te vragen.

Om daar achter te komen moet je contact opnemen met je gemeente. Vaak kun je voor deze vragen terecht bij de afdeling Milieu. Mogelijk moet je, om in aanmerking te komen voor deze compensatie, een doktersverklaring laten zien.

Lees meer over de compensatie en download een voorbeeldbrief voor de gemeente.

In veel gemeenten betaal je voor de hoeveelheid afval die je aanbiedt (kilo’s, inworpen, aantal zakken). Dit is vastgelegd in Diftar (gedifferentieerde tarieven). Stomadragers hebben vanwege hun stomamateriaal standaard meer afval en daardoor meer kosten. In sommige gemeentes is hier een speciale regeling voor. Als je door middel van een doktersverklaring, verklaring van de ziektekostenverzekeraar, apotheek, leverancier van incontinentiematerialen of specialist kunt aantonen dat je of één van jouw gezinsleden stoma- of incontinentiemateriaal gebruikt, kun je in aanmerking komen voor korting op de afvalstoffenheffing. Je kunt bij je gemeente navragen of er een speciale regeling is en hoe je daarvoor in aanmerking komt. Of download de voorbeeldbrief en vraag de regeling aan.

Stomamateriaal hoort bij het zogenaamde ‘restafval’ (meestal de grijze) in bijna alle gemeenten. Gebruikt stomamateriaal kan behoorlijk stinken. Daarom wat praktische tips:

• Hang in de container een pantykous met mottenballen. Hierdoor voorkom je ongedierte én stank in de container.
• Gebruik een extra geparfumeerd luierzakje (te koop bij drogisterijen) om je stomamateriaal weg te gooien.
• Gebruik een extra restafval container, die je luchtdicht kunt afsluiten of voorzien van mottenballen.

Daarnaast zijn er ook speciale prullenbakken beschikbaar die luchtdicht afsluitbaar zijn. Enkele voorbeelden:

• ODOCare container: Dit is een container met speciale binnenzakken, waarvan men zegt dat deze 30 dagen geurvrij zijn. Deze prullenbakken kosten €250,- of meer. De speciale binnenzakken kosten €1,- per stuk.
• Diaper-champ: Deze prullenbak is bedoeld voor luiers en is luchtdicht afsluitbaar. Hierbij zijn geen speciale zakken nodig. Een Diaper-champ is al beschikbaar vanaf €55,-.
• Litter Locker: Dit hygiënische opslagsysteem is bedoeld voor het weggooien van kattenbakvulling, maar kan ook gebruikt worden voor het geurloos opslaan van stomamateriaal.

De OdoCare en Diaperchamp hebben een continu gesloten systeem. Dus ook als je de vuilnisbak open maakt, zal er geen geur ontsnappen.

De afvalemmer moet minimaal 35 liter groot zijn en voorzien van een deksel. Zowel bij het dames- als herentoilet kun je de afvalemmer in de toiletruimte plaatsen, zodat iemand niet met het zakje of de luier in de algemene ruimte hoeft te komen.

Je kunt natuurlijk kiezen voor een grotere afvalemmer, zodat je deze minder vaak hoeft te legen. Maar let op: zowel het stoma-afvalzakje als een incontinentie luier zijn niet 100% geurdicht. Daarom is dagelijks legen wel het beste.

Er zijn ook geurdichte oplossingen zoals een Diaper-Champ of een Odo-care. De OdoCare en Diaperchamp hebben een continu gesloten systeem. Ook als je de vuilnisbak open maakt, zal er geen geur ontsnappen. Deze systemen zijn echter duurder, maar wel meer luchtdicht. Ook gezien de afmetingen zijn deze minder geschikt om in bijvoorbeeld een herentoilet te plaatsen.