Zai Cheikh Berndsen (39) kreeg blaaskanker en moest leren leven met een urinestoma. Een jaar lang stond haar leven stil. In die periode verloor ze bijna alles wat haar houvast gaf, en ontdekte ze wat er overblijft als dat wegvalt.
‘Mijn naam is Zai, dat spreek je uit als Zee. Het is een afkorting van Zainab, een vrouw uit de islamitische geschiedenis die bekend stond om haar zorgzaamheid en haar vermogen om mensen te verbinden.
Dat is iets wat ik herken in mezelf. Mensen zijn alles voor mij. Niet alleen privé, maar ook in mijn werk. Ik ben volwassenencoach in het sociaal domein en daarnaast begeleid ik professionals in de zorg. Ik geloof dat ik geboren ben om in dienst te staan van andere mensen.
Pas toen ik ziek werd, besefte ik hoe fundamenteel dat voor mij is. In 2022 kreeg ik de diagnose blaaskanker. In het begin was er nog hoop dat mijn blaas gespaard kon blijven, maar helaas bleek dat toch niet mogelijk. Ik stond voor de keuze: een neoblaas of een urinestoma (zie laatste alinea.
Dat was lastig. Ik ben eerlijk: ik ben een ijdele vrouw. Ik vind het belangrijk hoe ik eruit zie, hoe ik me kleed en presenteer. Daar haal ik kracht uit. Dus mijn eerste reactie was: geen stoma, nooit. Dat past niet bij mij, dat wil ik niet.’
Vernauwing in mijn darmen
‘Toen ik me erin ging verdiepen, hoorde ik ook de andere kant van een neoblaas. Er kunnen op termijn complicaties optreden, zoals infecties en nierproblemen. Het beeld kantelde. Langzaam kwam de grotere vraag: wat is kwaliteit van leven voor mij? Uiteindelijk koos ik bewust voor een stoma. Dat was niet alleen maar een rationele beslissing. Het ging gepaard met twijfel, angst, en veel vragen. Kan ik dit? Hoe moet ik hiermee leven? Wil ik dit leven eigenlijk wel?
Met de verwijdering van mijn blaas en de aanleg van mijn stoma waren de problemen helaas nog niet voorbij. Ik was schoon van de kanker en mocht thuis verder herstellen, en het leek dat ik mijn leven weer kon oppakken. Helaas bleek dit niet het geval. Door een complicatie na de operatie was er een vernauwing in mijn darmen ontstaan. Er kon niets meer doorheen. Alles wat ik at kwam weer omhoog, zelfs ontlasting. Mijn lichaam werkte niet meer.
Dit was de moeilijkste periode in mijn leven, moeilijker nog dan de chemo, de vele operaties en de uiteindelijke verwijdering van mijn blaas. Ik werd voor de derde keer acuut opgenomen in het ziekenhuis. Ik mocht niets meer eten en werd gevoed via een neus-maagsonde. In korte tijd viel ik zestien kilo af. Ik was alles kwijt. Mijn haar, mijn kracht, mijn schoonheid, mijn werk, mijn sociale leven, mijn zelfstandigheid en mijn onafhankelijkheid. Ik zat in een rolstoel. Ik had ook nog eens een functie verloren die zo vanzelfsprekend was: plassen. En dat alles door iets waar ik niet om had gevraagd.’
Te laat doorverwezen
‘Ik was 34 toen het allemaal begon. Dat voelt nog steeds onwerkelijk. Zeker bij een ziekte als blaaskanker, die vooral oudere mensen treft. Soms denk ik: hoe zou het zijn gegaan als het eerder was ontdekt?
Mijn huisarts, die me jarenlang preventief antibiotica voorschreef, verwees me veel te laat door naar de uroloog, en er was ook nog een wachtlijst van enkele maanden.
Dus ja, het had misschien anders kunnen lopen. Dat is verdrietig om op terug te kijken. Maar in die periode had ik de energie niet om daar echt boos over te zijn. Ik was te moe. Ik had al mijn energie en focus nodig in de strijd tegen kanker. Op een gegeven moment laat je het los, omdat je niet anders kunt. Het was oké zo.’
Groei en ontwikkeling
‘Tot dat moment was ik altijd bezig geweest met anderen, met groei, met ontwikkeling. En ineens was dat allemaal weg. In mijn werk leerde ik mensen over de kracht van kwetsbaarheid en de groei in zelfliefde. Ik coachte hen in het opbouwen van veerkracht en het versterken van zelfredzaamheid. Ik leerde mensen om te durven falen in het leven en in beweging met zichzelf te blijven. Faalmoed, noem ik het wel. Maar pas toen ik zo ziek was, ontdekte ik wat die woorden werkelijk betekenen.
Tijdens mijn derde ziekenhuisopname verloor ik mijn vertrouwen, mijn geloof, mijn gevoel van controle. Ik voelde iedere dag de aftakeling van mijn lichaam. Ik wist zelfs niet of ik het zou overleven. Wat bleef waren de mensen om me heen. Mijn man, mijn zusjes, ouders en schoonouders, mijn beste vriendin. Dat was het enige wat er nog echt toe deed.
In die moeilijke periode besloten we te trouwen. Mijn man, Jeff, praat niet veel. Ik praat juist heel veel. Maar als hij iets zegt, is het precies raak. Hij is er, gewoon door er te zijn. Ik durf mezelf bij hem te zijn, volledig en zonder masker. De keuze om te trouwen was op dat moment bijna onvermijdelijk.’
Een tweede waterijsje
‘Kleine dingen worden ineens belangrijk als het zo slecht met je gaat. Op een gegeven moment was dat een Raketje, het bekende waterijsje. Ik mocht er maar één per dag, omdat mijn lichaam niets binnenhield. Maar dat ene ijsje was voor mij alles; een moment van ontsnapping. Ik smokkelde dus soms een tweede ijsje naar binnen, wat tot discussies leidde met de verpleging.
Toen de zaalarts zei dat ik er echt niet meer dan één mocht, zei ik: Dan hoeft het voor mij niet meer. Dat werd groot; er werd zelfs gesproken over medische hulp weigeren en palliatieve zorg. Een psycholoog van het ziekenhuis begreep het gelukkig wél. Geef Zai dat tweede ijsje, zei ze. Dat is het enige wat haar nu op been houdt.
Ook adviseerde de psycholoog om iedere dag een half uur met me naar buiten te gaan. Vanaf dat moment werd er anders naar me gekeken. De verpleegkundigen deden er alles aan om me erdoorheen te helpen: extra bezoek, mijn lieve zus die me mocht verzorgen, mijn man die mocht blijven slapen, mijn hondje dat op bezoek mocht komen. Niets was te gek. De inzet en menselijkheid van de verpleging hebben het verschil gemaakt, en daar ben ik hen nog altijd dankbaar voor.’
Terug naar de basis
‘Intussen bleef ik me afvragen: hoe nu verder, nu ik alles kwijt ben? Mijn man zei: Zai, ga terug naar de basis; voor jou is dat contact met mensen. Het voelde onmogelijk, maar ik deed het toch. In mijn rolstoel ging ik de gang op, klopte aan bij andere patiënten en begon gesprekken.
Ik ontmoette mensen die net zo ziek en bang waren als ik. We praatten, speelden spelletjes; het ging niet om het spel, maar om het contact. Ik luisterde naar hun verhalen, en kreeg er hoop voor terug. Ik vond een reden om iedere dag mijn bed uit te komen.
Toen ik uiteindelijk naar huis ging, viel ik toch in een gat. In het ziekenhuis was alles gericht op overleven. Thuis begon het echte leven weer, en dat moest ik opnieuw leren vormgeven. Ik had al die tijd nog niet de rust en ruimte gehad voor mijn eigen stomaverzorging. Ik durfde er niet eens naar te kijken, laat staan aanraken. Leven met een stoma ging met vallen en opstaan.
Vooral de lekkages waren heftig. Midden in de nacht wakker worden in een nat bed. Tijdens een zakelijke afspraak ineens merken dat het misgaat en dat je een natte broek hebt. Vernederend vond ik het. Dat gevoel van controleverlies vond ik misschien nog wel het moeilijkst.
Op advies van mijn man ging ik naar de stomapoli. Daar ging er een wereld voor me open. Er bleken zoveel producten te zijn. Ik kreeg een ander systeem, en sindsdien heb ik bijna geen lekkages meer.’
Ruimte voor verdriet
‘Wat me enorm heeft geholpen, is contact met anderen die hetzelfde meemaken. Via Facebookgroepen van StomaJONG en Stomaatje vond ik herkenning. Daar zeiden mensen niet, zoals ik vaak hoor: wees blij dat je er nog bent. Ze begrepen mijn verdriet, mijn twijfel, mijn vragen. Daar was ruimte voor.
Inmiddels gaat het weer goed met me. Ik ben aan het werk, ik sport, ik dans. Soms ben ik zelfs een beetje dankbaar voor wat ik heb meegemaakt. Niet omdat het mooi was, maar omdat het me iets heeft geleerd over wie ik ben. Hoe je, zelfs als je alles kwijt bent, toch iets kunt terugvinden.
Natuurlijk zijn er moeilijke dagen. Mijn lichaam is anders, mijn leven ook. Maar ik weet wat ik waard ben. Ik stel mezelf niet meer de vraag: waarom overkomt mij dit? Dat brengt me nergens. Ik vraag nu: welke keuze kan ik nu maken om mijn blikveld te verruimen? Dit is mijn leven, en ik heb er de regie over.’
Neoblaas en urinestoma
Meer mensen staan, net als Zai, voor de ingrijpende keuze: een neoblaas of een urinestoma. Het is vaak een lastige afweging, waarbij medische en persoonlijke factoren een rol spelen. Het gaat namelijk om twee volstrekt verschillende oplossingen.
Neoblaas
Een neoblaas is een nieuwe blaas die wordt gemaakt van een stuk dunne darm. Deze wordt aangesloten op de plasbuis, zodat urine via de normale weg het lichaam kan verlaten. Op termijn kunnen hierdoor complicaties optreden.
Urinestoma
Een urinestoma is een kunstmatige uitgang voor urine. Hiervoor wordt een stukje dunne darm gebruikt dat aan één kant wordt verbonden met de urineleiders. Het andere uiteinde wordt via de buikwand naar buiten gebracht en vastgehecht in de huid.
3 levenslessen van Zai
- Als er veel wegvalt, zijn de mensen om je heen het belangrijkste.
- Kwaliteit van leven hangt niet alleen af van je omstandigheden, maar vooral van jouw keuzes, hoe je ermee omgaat.
- Wees eerlijk naar jezelf en anderen. Kwetsbaarheid maakt je sterker dan je denkt.
Tekst: Bert Bukman – Foto’s: Joris Aben
