Stomaverpleegkundigen Annette Gardien en Barbara Weterings van het HagaZiekenhuis zijn enthousiast over de cursus Een stoma of pouch, en nu?! van de Stomavereniging. “Het is een belangrijke aanvulling op onze zorg.”
De cursus is voor mensen die kortgeleden een stoma of pouch kregen en bestaat uit 3 bijeenkomsten. Allerlei onderwerpen komen aan bod. “Zoals angst voor lekkages en onzekerheid over het ‘nieuwe’ lichaam,” vertelt Barbara. “Sporten, boodschappen doen, vakantie, werk, seks: wat kun je nog? En hoe?”
Twee ervaringsdeskundigen van de Stomavereniging geven de cursus aan een groep van maximaal 8 deelnemers. Bij de tweede bijeenkomst is de stomaverpleegkundige aanwezig voor uitleg over verzorging, het voorkomen van (huid)problemen en om vragen te beantwoorden.
Waarom zijn jullie enthousiast over deze cursus?
Annette: “Het is een belangrijke aanvulling op onze zorg. Mensen liggen maar kort in het ziekenhuis, soms moeten ze al na 2 of 3 dagen naar huis. Wij hebben weinig tijd om ze goed voor te bereiden op hun leven met een stoma. Ook kunnen ze niet zoveel informatie in zo’n korte tijd verwerken.”
Barbara: “Daarnaast is ongelooflijk om te zien wat de kracht van lotgenotencontact is. Wij kunnen als zorgprofessionals veel tips en tricks geven, maar wij hebben geen stoma. Verbondenheid voelen met iemand die hetzelfde heeft en tegen dezelfde dingen aanloopt, sterkt en steunt.” Annette: “Mensen voelen zich niet meer zo alleen. En ze trekken zich op aan anderen die verder zijn in acceptatie. Als iemand het leven met een stoma goed oppakt of zelfs omarmt, geeft dat anderen weer moed: ‘Dus je kunt wél op vakantie? Jij doet er zo makkelijk over, ik ga het ook proberen.’ De reserves verminderen en drempels worden lager. Zíen dat iets kan, werkt beter dan het ergens lezen of horen van je verpleegkundige.”
Wat valt jullie verder op?
Barbara: “In de eerste sessie zijn ze nog wat beschroomd, maar dat verandert snel. Het is bijzonder hoe openhartig ze durven te zijn onder elkaar. Over waar ze bang voor zijn, over hun onzekerheden en seksualiteit bijvoorbeeld.”
Annette: “Kwetsbare onderwerpen zijn binnen de veilige setting van de bijeenkomst makkelijker bespreekbaar. De begeleider van de cursus voelt goed aan wat de groep nodig heeft, en stelt zich ook kwetsbaar op als de situatie dat vraagt. Als vervolgens één stomadrager open is, durft de rest zich ook open te stellen. Dat er aandacht en ruimte is voor hun verhaal, speelt natuurlijk ook mee.”
Barbara: “Als ik op de poli mensen vraag of ze deze cursus iets voor hen is, hebben ze vaak weerstand: ‘Ik wil niet naar andermans ellende luisteren’. Maar als ze eenmaal die drempel over zijn, zijn ze onvertogen positief. Waar ze eerst aversie tegen hadden, blijkt juist een fijne uitwisseling te zijn: ‘Zij hebben dat ook’.”
De cursus wordt in het ziekenhuis gegeven. Wat vraagt dat van jullie, naast het werven van deelnemers?
Annette: “Wij hoeven alleen een ruimte te regelen en zorgen dat er koffie en thee staat. En bij de tweede sessie zijn wij één uur aanwezig. De vrijwilligers van de Stomavereniging organiseren de rest. We geven de cursus ongeveer een keer per jaar.”
Stoma- en pouchdragers komen via jullie bij de cursus. Hoe schatten jullie in wie hier baat bij heeft en wie niet?
Annette: “We gaan samen onze lijst met patiënten langs. Mensen die nog in een behandeltraject na hun operatie zitten of last hebben van vermoeidheidsklachten zijn er vaak nog niet aan toe. Net als mensen die nog te veel in een overleefstand zitten. Voor hen is de groepssetting niet geschikt.”
Barbara: “Verder is het een kwestie van aftasten. Ik heb geleerd niet meer in te vullen of het iets is voor iemand. Ik dacht van een patiënt ‘hij is zo rustig en introvert, hij zegt vast niets en vindt waarschijnlijk weinig aansluiting’, maar door die verbinding met lotgenoten ontstaat er een dynamiek waarvan je niet eens durft te dromen. Het is geweldig om te zien hoe mensen elkaar vinden. Deze meneer had zo’n klik met iemand – hij heeft het er nog steeds over.”
Annette: “De cursus brengt mensen zoveel. De grootste verandering is dat ze zien: de wereld draait wel door. Hun vertrouwen groeit, ze zijn gesterkt door elkaar verhalen. Eén iemand zei zelfs: ‘Ik durf weer te gaan leven.’”
De cursus Een stoma of pouch, en nu?! wordt inmiddels in 20 ziekenhuizen gegeven. Overweeg je de cursus ook in jullie ziekenhuis te faciliteren? Onze ervaringsdeskundigen komen graag bij je langs om er meer over te vertellen! Neem contact op met Jorine Muis, belangenbehartiger en projectondersteuner bij de Stomavereniging, j.muis@stomavereniging.nl
