‘Als het nodig is, gaan we de barricaden op’

2020 was het jaar van corona. Voor veel Nederlanders, maar zeker ook voor Jan Hobbelen, die op 10 februari aan de slag ging als directeur van de Stomavereniging. Een maand nadat hij met zijn nieuwe baan begon, belandde Nederland voor het eerst in een lockdown.

Dat leverde voor de start van Jans werk de nodige moeilijkheden op. Denk bijvoorbeeld aan het annuleren van de landelijke stomadagen. Niettemin zette de Stomavereniging zich onder zijn leiding al snel in voor een zo goed mogelijke zorg voor alle stomadragers tijdens deze lastige periode. Maar tegelijkertijd moest hij vaststellen dat de condities waaronder de Stomavereniging werkt, steeds minder gunstig werden.

Gerichte sponsoring

Dat heeft onder meer te maken met afnemende bijdragen van partners, legt hij uit. ‘Organisaties als bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding en de Maag Lever Darm Stichting hebben minder te besteden. Dat betekent dat ook wij creatief op zoek moeten naar aanvullende inkomsten. We zetten ons daarbij onder meer in op gerichte sponsoring van projecten, maar ook op donaties en schenkingen van leden en alle anderen die ons een warm hart toedragen. Groot en klein, want alle beetjes helpen.’

‘We moeten op zoek naar aanvullende inkomsten’

Maar als je om iets vraagt, is het goed om te laten zien wat je er allemaal voor terugdoet. ‘Eén van de zaken waar we hard aan werken, is het inbrengen van ervaringsdeskundigheid in het behandelproces. Wat is voor jou persoonlijk van belang bij het voorschrijven van stomamateriaal? Wil je bijvoorbeeld intensiever gaan sporten, dan kan dat gevolgen hebben voor het gebruik van je stomamateriaal. Daarover moet je samen met je stomaverpleegkundige een goede beslissing kunnen nemen.’

Stoma App

Ook de Stoma App, die de Stomavereniging samen met het Amsterdam UMC ontwikkelt, helpt bij het verbeteren van de kwaliteit van het zorgproces. ‘We werken met de app aan informatie die toegesneden is op jouw situatie. Ook kun je via de app straks vragen stellen aan je arts. En je hebt nu al de mogelijkheid om anoniem contact te krijgen met andere stomadragers die je om advies kunt vragen.’

Voor de Stomavereniging staat voorop dat je je stomamateriaal vergoed krijgt en dat de keuzevrijheid voor type materiaal en verschillende merken behouden blijft om de beste oplossing voor jou te kunnen vinden. ‘We moeten reëel zijn: die keuzevrijheid staat onder druk. De prijzen die leveranciers krijgen voor hun producten dalen, en het gevaar is dat ze zich terugtrekken uit de markt. Dat zou een slechte ontwikkeling zijn voor stoma dragers.’

Lobbywerk

Om de vinger aan de pols te houden, heeft de Stomavereniging nauw contact met de leveranciers en medisch speciaalzaken. ‘We doen bijvoorbeeld lobbywerk bij hun brancheorganisaties Nefemed en FHI. Ook overleggen we regelmatig met het ministerie van VWS over zaken als het landelijk indicatieprotocol, dat moet leiden tot goed voorschrijfgedrag. Kort gezegd: we moeten geen duurdere middelen verstrekken dan nodig is, maar je moet als stomadrager wel die materialen kunnen krijgen die je nodig hebt. Zodat je ondanks je stoma kunt leven zoals jij dat wilt.’ Ook met de zorgverzekeraars is er overleg. ‘De komende tijd zullen we er bovenop zitten dat ook zij meer aandacht aan deze zaken schenken.’

Stichting Darmkanker

Verder werkt de Stomavereniging aan wat Jan ‘stomazorg aan de achterkant’ noemt. ‘Een stoma is een gevolg van een ernstige aandoening en kan een goed leefbare oplossing zijn, maar het beste is natuurlijk als je een aandoening of complicaties bij het dragen van een stoma kunt voorkomen. Preventie dus.’

Om die preventie te verbeteren stond de Stomavereniging aan de wieg van Stichting Darmkanker Nederland, die zich onder meer inzet voor het verlagen van de leeftijdsgrens voor het bevolkingsonderzoek van 55 naar 50 jaar. ‘Darmkanker slaat op steeds jongere leeftijd toe, en dus moet je er op tijd bij zijn,’ zei Rein van der Leeuw, de voorzitter van de stichting, hier eerder over in Vooruitgang. ‘Dat kan veel levens redden. Mijn eigen broer kreeg de diagnose darmkanker via het bevolkingsonderzoek, en die is nu weer helemaal hersteld.’

‘We zijn een autoriteit op het gebied van stomazorg, maar het is niet allemaal liefdewerk oud papier’

Toch zullen ziekten als darmkanker, Crohn en colitis ulcerosa blijven bestaan, en dus zullen er altijd mensen zijn met een stoma of een pouch. Hun belang staat voor de Stomavereniging centraal. En daarbij mag je soms best met de vuist op tafel slaan. ‘Belangenbehartiging deden we altijd al. Maar het mag iets activistischer. We zijn niet neutraal, we zijn er voor de stomadragers. En als het nodig is, gaan we daarvoor de barricades op.’

Dat kan door actie te voeren zoals met de Toilet alliantie, die opkomt voor een toegankelijk toilet in stadscentra op elke 500 meter (zie ook het artikel op pagina 10). Maar ook door wat Jan Hobbelen noemt ‘functioneel ruziemaken’ met partijen die onvoldoende rekening houden met de belangen van de stomadrager of de darmkankerpatiënt. ‘Soms moet je je stem verheffen. Niet vanuit boosheid, want dat werkt niet, maar omdat je iets wilt bereiken, iets wilt doorbreken en op scherp wilt zetten.’

Veel kennis beschikbaar

Gelukkig is dat niet altijd nodig. ‘We kunnen vaak vanuit een partnerschaprelatie op een weloverwogen manier onze expertise inzetten. Want er is bij de Stomavereniging en haar leden veel kennis beschikbaar. Maar ook daar wringt iets. We worden vaak gevraagd om mee te denken over het verbeteren van de zorg, en dat doen we natuurlijk graag. Maar de andere partijen in dat overleg, zoals het ministerie, de ziekenhuizen en de verzekeraars krijgen hun werkzaamheden gewoon gefinancierd, terwijl van ons wordt verwacht dat we zonder vergoeding werken. Dat is absurd. Terwijl we soms niet eens een keus hebben om mee te doen, omdat het bij wet verplicht is.’

Dat moet anders, aldus Jan. ‘We zijn een autoriteit op het gebied van stomazorg, maar het is niet allemaal liefdewerk oud papier. Als je alles op vrijwillige basis moet doen, kun je niet verder professionaliseren. De overheid en de zorgverzekeraars moeten de Stomavereniging daarom beter ondersteunen. Dat is een noodzaak om ervoor te zorgen dat de belangen van de stomadrager serieus worden genomen.’

Kosten lidmaatschap hoger

Mede vanwege de afnemende inkomsten van de Stomavereniging gaan de kosten van het lidmaatschap voor 2021 omhoog, van 25 naar 35 euro per jaar. ‘We vinden dat natuurlijk jammer, maar het komt overeen met het lidmaatschap van vergelijkbare verenigingen,’ licht Jan Hobbelen toe. ‘We willen blijven opkomen voor de belangen van stomadragers, en dat kost nu eenmaal geld, ondanks de geweldige inzet van veel vrijwilligers. We hopen dat dit voor de meeste leden geen problemen zal opleveren. Als deze verhoging toch tot financiële problemen leidt, stuur ons dan een bericht.’

Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben