Dilemma’s: ‘Ik twijfel al 2 jaar over een pouch’

Het lijkt zo’n ideale oplossing: een ileostoma opheffen en een ileo anale pouch laten aanleggen zodat je geen opvangmateriaal meer nodig hebt. Toch is dit niet voor iedereen zo vanzelfsprekend. Marijke (49) geeft aan waarover ze aarzelt.

Ze was 22 jaar oud toen ze de diagnose ziekte van Crohn kreeg. ‘Ik had vooraf nergens last van, maar ik was in één klap doodziek en moest snel het ziekenhuis in. Ik kreeg een tijdelijke stoma om de dikke darm rust te geven en met medicijnen te laten herstellen. Dat lukte. In de jaren daarna bleef die darm wel wat onrustig, maar vanaf mijn 29e totdat ik ongeveer 45 was bleef alles rustig. Ik had nergens last van.’

Het kwam als een donderslag bij heldere hemel toen ze weer zo ziek werd. Eigenlijk werd min of meer hetzelfde pad gevolgd. Opnieuw kreeg Marijke een tijdelijke stoma om de darm tot rust te brengen, maar dat gebeurde dit keer niet. ‘De ontsteking bleef aanwezig. Ik moest twintig keer per dag naar het toilet door alle troep die uit de dikke darm kwam. Er moest een beslissing worden genomen. Uiteindelijk is ongeveer twee jaar geleden mijn hele dikke darm eruit gehaald. Niet fijn, maar het was wel een opluchting.’

Slijm verliezen

Marijkes rectum bleef gespaard. De ontsteking in dat deel van haar darm is nog altijd actief waardoor ze steeds slijm blijft verliezen. ‘Er valt eigenlijk prima mee te leven hoor,’ zegt ze. ‘Ik kan dit wel onderdrukken met zetpillen en mijn kringspier is sterk. Ideaal is anders, maar ik vind het niet heel erg vervelend. Mijn MDL-arts denkt hier anders over. Er zit toch een ontsteking in mijn lichaam. Hij wil graag dat die weggenomen wordt. Daar heeft hij een punt.’

Ze moét wel nadenken over vervolgstappen en dan heeft ze eigenlijk twee keuzes: het rectum weghalen en een definitieve ileostoma of een operatie waarbij een ileoanale pouch wordt aangelegd. Marijke vindt dat lastig. ‘Ik ben nu topfit. Ik heb geen last van mijn ileostoma: die functioneert goed en ik heb geen lekkages. Aan de andere kant ben ik wel zo reëel dat ik ouder word en niet weet wat mijn huid gaat doen. Dan kunnen er alsnog lekkages ontstaan, hoewel die kans niet zo heel groot is als ik in goede conditie blijf. Zal ik het eerlijk zeggen? Als ik geen ontsteking in het rectum meer had gehad, dan had ik dit zo gelaten. Ik weet wat ik heb, maar ik weet niet waar ik naartoe ga.’

Heftige operatie

Marijke is al bijna twee jaar aan het dubben. ‘Als ik besluit om alleen maar mijn rectum weg te laten halen, dan blijft mijn stoma functioneren zoals nu, maar dan kan ik nooit meer de beslissing nemen om over te stappen naar een ileoanale pouch. Maar als ik voor een pouch ga, dan is de kans dat het mis gaat er ook. Het is een heftige operatie. Vooral in de beginperiode zal ik de pouch moeten trainen zodat die langzamerhand meer ontlasting kan bevatten. Het betekent ook dat ik aanvankelijk vaak naar het toilet moet.’

Marijke zucht eens diep. ‘Eigenlijk stel ik het steeds uit om een beslissing te nemen. Ik kan namelijk in beide gevallen niet meer terug. Gaat het niet goed met die pouch dan moet er wéér een ileostoma worden aangelegd. De kans dat die dan zo goed functioneert als nu is natuurlijk niet zo heel groot.’

Zelf beslissen

Thuis zijn er veel gesprekken gevoerd over het onderwerp, maar Marijke moet het echt zelf doen. ‘Mijn partner wil zich hier niet in mengen. Hij vindt alles best. Met mijn stoma heeft hij geen moeite. Als ik naar een ileoanale pouch ga en ik ben in de eerste periode meer ziek, dan is hij er voor mij, maar ík moet het ondergaan. Dus daarom laat hij de beslissing bij mij.’

Haar kinderen hebben andere zorgen. ‘De jongste van 16 vroeg of we dan wel een thuisbezorg service voor de boodschappen konden dilemma’sinschakelen, want de laatste keer dat ik in het ziekenhuis lag, moesten ze vaker naar de supermarkt. En de oudste van 18 stelde eens kleintjes de vraag ‘je gaat toch niet dood hé?’ Ze zijn ermee bezig, maar hebben er ook vertrouwen in. Het is echt aan mij.’

Het juiste moment

Ze zoekt naar het juiste moment. ‘Ik ben natuurlijk niet gek: elk moment is goed en niet goed. Er is niet zoiets als dé ideale tijd om een pouch te nemen. Ik zie ook wel in dat ik maar één keer kan beslissen voor de pouch. Gaat dat mis dan kan ik altijd nog terug naar een ileostoma zonder rectum. Dus ja, ik denk dat ik wel voor de pouch ga. Ik moet nog een sluitspiertest doen om te kijken of die wel sterk genoeg is. Is dat het geval, dan kan ik echt onder het mes. Ik zou zeggen: wordt vervolgd.’

Naar een ileoanale pouch

Bij de aanleg van een ileoanale pouch wordt van het onderste stuk dunne darm een reservoir gemaakt. Dat gebeurt door het onderste deel van de darm dubbel te klappen en in te hechten aan het rectum of de anus. Hierdoor ontstaat een reservoir dat na verloop van tijd voldoende ontlasting kan bevatten.

Of iemand in aanmerking komt voor een dergelijke procedure is afhankelijk van een paar zaken: de conditie van de patiënt, de toestand van de sluitspier en de motivatie. Iemand die net heel ziek is geweest, heeft veel ingeleverd en doet er goed aan om op krachten te komen. Daarna wordt een test uitgevoerd om de sluitspier te testen. Is die goed, dan zijn de belangrijkste hobbels genomen. Een laatste is de motivatie.

Ziekte van Crohn

Bij de ziekte van Crohn wordt een ileoanale pouch alleen aangelegd als de ontstekingen onder controle zijn. Daarnaast moet iemand in goede conditie zijn, er moet geen schade aan de kringspier zijn en die moet ook goed functioneren. De operatie moet kans van slagen hebben, anders begint een chirurg er niet aan.

Willem Bemelman, chirurg in het Amsterdam UMC en een van de experts op dit terrein: ‘Je mist de dikke darm die de ontlasting indikte. Dat indikken gebeurt in mindere mate in de pouch die echt als een reservoir moet gaan functioneren. Met een diarreeremmer kun je wel zorgen dat de ontlasting iets dikker wordt en dat je daardoor niet heel vaak naar het toilet hoeft, maar je moet toch gaan trainen. Veel mensen moeten in het begin zo’n tien keer per etmaal naar het toilet. Na verloop van tijd neemt dat af tot zes à acht keer. Je moet die eerste fase dus doorkomen en dat is een kwestie van volhouden.’

Tekst: Rietje Krijnen. Beeld: Saar Rypkema.